Når sykdom blir langvarig og alvorlig begrensende må mange før eller siden begynne å tenke på hva man kan gjøre for å fungere litt bedre. Det var en overraskende vanskelig prosess. Og før man i det hele tatt begynner på veien, må man over den berømmelige dørstokkmila. ER jeg virkelig så syk? Kan jeg virkelig be om dette? Og hva nå?
Jeg vil gjerne understreke noe med en gang: Dette er tanker jeg hadde. De er ikke logiske, samfunnsriktige eller kanskje ikke engang fornuftige. De er følelser satt i ord. Og de har endret seg mye over tid. Jeg tenker imidlertid som så at jeg er vel skapt sånn omtrent på samme måte som alle andre… Så tankene mine da jeg sto der usikkert og vaklet mellom skal/skal ikke, er nok velkjent for mange andre som har stått der.
Sykdom som varierer periodevis i symptombildet
Den første bøygen jeg traff på var om jeg virkelig var syk nok? Siden ME er en sykdom som veksler over tid, tenkte jeg med visse mellomrom at «nå er jeg jo bra igjen» og dermed trengte jeg jo ikke hjelpemidler likevel… Jeg klarte liksom ikke å svelge at jeg trengte ditt og datt den ene dagen og ikke den andre dagen.
Og tenk om jeg ble frisk i morgen? Hva skulle jeg gjøre med hjelpemidlene da? Sende dem tilbake?
Så var det periodene da ingen hjelpemidler ville hjulpet. Da jeg likevel ikke kunne gjøre noen ting. Hva skulle jeg med en stokk når jeg ikke kunne holde meg oppreist? Eller hva skulle jeg med hjelpemiddel som hjalp meg til å være mer aktiv – når jeg ikke tålte aktivitet?
Resultatet ble, satt på spissen, at tankegangen min ledet meg til en tilværelse der jeg «fortjente» å krype den ene dagen hvis jeg hadde brukt energi i go-form dagen før. Ikke at jeg tenkte ordet «fortjente». Men når jeg krøp, så tenkte jeg «jammen jeg fikk jo mye ut av gårdsdagen 
Og imorgen kan det bli bedre!»
Men etter månedsvis av dette begynte jeg endelig å forstå hva som var nøkkelen. Å spare liiitt energi til enhver tid. Også på de gode dagene. Hver gang jeg tenker på energiøkonomisering og hjelpemidler ser jeg ergoterapeuten min for meg. Hun holder opp tommel og pekefinger med en liten åpning som viser liiiitt… «Hvis du bare sparer liiiitt energi så er det verdt det.» Og gjennom den åpningen ser hun både strengt og mildt på meg. Jeg var så heldig som fant en riktig flink ergoterapeut som lærte meg mye om ME. Det var ikke det at hun kjente så godt til ME, men hun skjønte umiddelbart prinsippet og hva jeg trengte.
Men så kom neste bøyg, da.
Synlighet og sladder
Til vanlig tar jeg sladder på strak arm. Jeg har mye selvtillit slik. Men i forhold til synlige hjelpemidler fikk jeg problemer med selvtilliten. Jeg lå jo hjemme og bygde ikke den vanlige sosiale bufferen som kunne beskytte meg.
Denne «bufferen» er noe man ikke tenker på til vanlig. Når livet er normalt får man sosiale innspill av mange slag. Om slikt som er morsomt, kjedelig, faglig, hverdagslig, eventyrlig, fælt og trist. Det blir en salig blanding, med mest hverdagspåfyll.
Hvis snakk og sosiale innspill var vann som fylte et beger, ville det triste og vanskelige som oftest bare være en liten slant i et hav av annet vann. Men når du er sosialt mye isolert og skal prøve å komme deg ut i verden igjen – ja da har man ikke noe vann i begeret fra før av.
Og jeg ble mye mer redd for hva folk kom til å si. Hvilket vann ville de begynne å fylle det tomme begeret mitt med? For jeg visste jo inderlig godt at jeg bare kom til å tåle litt sosial omgang av gangen før jeg måtte hjem og hvile. Og hva da hvis jeg kom hjem med kun en liten skvett skittent kritikkfylt vann? Den lille vannskvetten ville bli uforholdsmessig viktig, for det var den jeg kom til å la rulle på tunge, om og om igjen til jeg klarte å komme meg ut igjen for litt mer påfyll.
Ble det litt for vanskelig forklart? Vel – la meg ta for meg et par momenter som jeg fryktet kommentarer om:
- En dag GIKK jeg ned til naboen der vi bodde før (grunneier) og spurte om jeg kunne bruke rullestolen på stiene hans. Det er liksom ikke slik vi er vant til at det foregår når man får seg rullestol. Man «planlegger» ikke rullestol! Vel, det har seg slik at man med enkelte sykdommer gjør nettopp det. Heldigvis kjente naboen meg godt, og syntes ikke det var noe rart med dette. Men det var verre med folk som traff meg til fots en dag, og i rullestol en annen dag. Uansett – vi innså at jeg trengte rullestol, vi planla og vi søkte…
Men jeg var veldig usikker på hva folk kom til å si…
- I flere måneder slet vi mye med at jeg ikke klarte å komme meg opp i 2. etasje uten hjelp der vi bodde før. Jeg måtte ofte dyttes og slepes opp trappa når jeg måtte på toalettet. Noen ganger følte jeg meg mer som ett traktoregg som ble trillet oppover en trapp. Stor, rund, hvit, tung og ikke særlig samarbeidsvillig. Men til forskjell fra et traktoregg, så hadde jeg smerter og var veldig bekymret for om jeg skulle tisse i trappen… Dermed begynte vi å tenke på å bygge på huset. Vi hadde egentlig IKKE lyst! Men vi burde definitivt få toalett og soverom ned i 1.etg. Dessuten – når vi først fikk alt ned på ett plan, burde vi ha rom nok til at vi kunne støyskjerme meg…. Dørene måtte være brede nok til rullestol. Plassen rundt møblene stor nok… Inngangspartiet stort nok…. Badet stort nok…. Vi ble etterhvert ganske oppmerksom på at sykdom er ganske romstort, hvis man faktisk skal ta reelle hensyn til den. Så vi søkte om støtte til arkitekt…
Men jeg var veldig usikker på hva folk kom til å si…
- Jeg hadde dessuten lyst til å komme meg bittelittegrann ut. Jeg hadde en gammel toyota tercel 85 modell. Den gikk bare når den selv følte for det. Og skulle jeg i det hele tatt tenke på å våge meg ut måtte jeg være sikker på at jeg kom hjem igjen. Dessuten var det umulig å hvile godt i den gamle bilen. Mange forhold rundt dette tilsa at jeg burde ha bedre bil. Så, jeg søkte om støtte til en litt nyere bil, en som jeg kunne stole på…
Men jeg var veldig usikker på hva folk kom til å si…
Jeg syntes jeg hørte HVA som kom til å bli sagt…- «Når a var frisk, kjørte a gammel bil og hadde ikke råd til noenting. Men når a begynte på trygd ble det bil, påbygging av hus, elektrisk rullestol og det ene med det andre! Det lønner seg tydeligvis å gå på trygd!»
Nå har det seg slik at vi flyttet til et hus hvor alt er på ett plan, og jeg har ikke fått støtte til bil. Men i den perioden da alt dette var aktuelt, var redselen for hva folk kom til å si – vel, den var ganske dominerende. Og kom jeg hjem etter å ha hørt en vond kommentar, brukte jeg MER energi på å bearbeide dette enn jeg følte jeg ville spart energi på hjelpemidler og tilpasninger….
Og jeg kunne jo ikke springe til alle sammen og forklare! Dessuten: jeg var ganske sikker på at om jeg forklarte folk at jeg ikke klarte å komme meg opp i 2 etg på do, ja så ville de synes det er helt forferdelig! Men om vi bygde på for å få alt i ett plan, så vil de nok synes at DET var da litt voldsomt luksuriøst…
Faktum er at vi hadde måttet betale nesten alt selv. Vi hadde kommet i en voldsom gjeld. Bare litt av det hadde vært støtte. Jeg var imidlertid ganske sikker på at det var DET folk ville henge seg opp i, og jeg kunne jo ikke akkurat legge frem budsjettet offentlig heller…
Har jeg mistet makten over mitt eget liv nå?
Hvis du har «følt» deg gjennom det jeg skriver over, så har du kanskje kommet til den samme tanken som meg nå? Hvis man får hjelp – har man fremdeles rett til privatliv og herredømme over sitt eget liv da?
Jeg var redd for å ta imot hjelp som gjorde at jeg ikke lenger hadde kontroll og bestemmelsesrett over eget liv. Jeg er veldig forsiktig med lån også. Lån skal kunne bæres uansett om rentene stiger og økonomien endrer seg enda mer. I tillegg var jeg såå redd for at noen skal komme å kreve at jeg flyttet eller kvittet meg med dyra hvis jeg ba om hjelp. Da ville det ikke blitt aktuelt å ta imot hjelp…
Jeg tenker ofte på de som er enslige forsørgere for små barn. Hvor høy dørstokkmila deres må være hvis de er det aller minste usikker på om det å be om hjelp vil slå tilbake til dem i forhold til barna. For et forferdelig sverd å ha hengende over hodet!
Og alt som har med hjelpemidler å gjøre føles så uoversiktlig for meg. En ting er en stokk – det kan ingen forlange noe av meg for … Men når vi snakker bil og påbygging etc. Hva da? Ergoterapeuten beroliget meg imidlertid. Det er mitt liv, selv om jeg får hjelp (selvfølgelig!)
Hvordan vil hjelpemidler påvirke mitt syn på MEG og min helse
Dette lurte jeg mye på. Ville jeg føle meg sykere hvis jeg fikk hjelpemidler? Jeg tror, oppriktig talt, at det i realitet fikk meg til å føle meg friskere. Rullestolen får meg ikke til å føle meg hemmet. Den gir meg roser i kinnene og mulighet til turer og gleder. Og den gir meg mulighet til å delta mye mer enn uten, siden jeg kan sitte og være sosial også utendørs. Jeg kan også bruke den til ting jeg ikke hadde klart hvis jeg skulle gått hele tiden.
Men det var vanskelig å gå over den dørstokkmila. Mye på grunn av andre mennesker. En god venninne sa kritisk at hun ikke syntes jeg skulle skaffe meg en rullestol, for det trengte jeg da virkelig ikke – å sette meg til slik. Jeg kom bare til å bli mye sykere. Tenk så feil hun tok. Og tenk så dum jeg var som bare et øyeblikk lot meg påvirke og dermed ikke skaffet meg stolen så fort som jeg burde.
Er du i tvil, så ikke spør folk som overhodet ikke har greie på hva de snakker om. Stol på deg selv, og snakk med fagfolk. Min ergoterapeut den gangen var helt fantastisk. «Bare du sparer liiiiitt! Du skal jo ikke sitte i den når du har energi nok til å gå. Du skal sitte i den for å spare energi når du ikke kan gå.» Og fantastiske nettvenner hjalp meg på veien. De kalte den for min batterilader. Og det var jo akkurat det den var
Ikke et eneste av mine hjelpemidler har fått meg til å føle meg som en annen enn den jeg er. Det er bare hjelpemidler. Ting som skal gjøre at jeg får til mer av det jeg fikk til før. De aller, aller fleste har hjelpemidler, men vi kaller det bare ikke det. Hvor mange av de du kjenner har f.eks. oppvaskmaskin? Og er det mange som ikke har vanlig vaskemaskin? Mange som pisker krem for hånd?
Har jeg «rett» på hjelpemidler, eller skal jeg kjøpe alt selv?
Og da handler det ikke om lover og regler, men på hvordan det føltes inni meg. Det er et spørsmål som har gnagd meg. Er jeg en «samfunns-snylter»? Men faktum er at jeg allerede hadde gjort MYE selv. Og jeg hadde ikke RÅD til å ordne så mye mer enn det jeg hadde gjort.
En vakker dag oppdaget jeg hvor stygge disse tankene var. Jeg avveide faktisk den hjelpen jeg ba om opp mot «hva jeg gir igjen til samfunnet». Om jeg var verdt det. Og jeg tenkte også: «Hvis jeg får stol – hvem er det da som ikke får stol (som underforstått er mer «verdt» enn meg..) Det ville ALDRI, ALDRI falt meg inn å vurdere noen annen som av mindre verdi enn meg! Hvordan kunne jeg finne på å vurdere meg selv som om jeg har mindre verdi enn andre?
Jeg er verdt det. Du er verdt det. Spør om de hjelpemidlene du trenger.
Det er mange gode, viktige poeng i å søke om hjelpemidlet via de vanlige kanalene. Flere ganger var jeg fristet til å bare «gå ut og kjøpe» det jeg trengte istedenfor å be om hjelp. Det finnes gode nettsteder hvor man kan finne det meste. Men å bli så syk at man trenger hjelpemidler, betyr gjerne at økonomien din får seg et spark også på andre måter. Det er derfor viktig å få hjelp med det man kan få hjelp til, og spare pengene til andre ting som man må ordne selv.
Et annet poeng er at når man går igjennom systemet, og gjerne ber en ergoterapeut om hjelp, så får man nytte av mye kunnskap som andre mennesker har tilegnet seg ved å jobbe med lignende problemer. Det tar litt tid før man vet hva som hjelper best, og det kan bli dyrt å kjøpe seg til erfaring selv. Hjelpemidler man får gjennom hjelpemiddelsentralen kan man levere tilbake eller bytte hvis det er ting som egner seg til det. Jeg prøvde f.eks. høy stol på kjøkket til støtte når jeg lagde mat og dette fungerte ikke i det hele tatt for meg. Det var kjempegodt å bare få levere den tilbake. Ingen bortkastede penger eller mye arbeid for å stuve den bort eller bli kvitt den. Og jeg var en erfaring rikere, uten at jeg måtte svi for at jeg hadde blitt syk.
Har jeg rett på livskvalitet? Kan jeg ha hobbyer nå?
Hestene, hundene, bo på landet… Det er ikke et liv som er like strømlinjeformet som andres. Og mange kommenterte at det måtte jo være mye jobb med et slikt liv. Var det ikke jeg som var syk da? Lenge følte jeg at hvis jeg skulle be om hjelpemidler til en ting, hadde jeg ikke rett til å kaste bort unødvendig energi på en annen ting.
Men dyrene og landelivet var de beste hjelpemidlene jeg kunne få. De ga meg glede, ro og fred – og var verdens beste middel til å lære aktivitetsavpasning. Aktivitetsavpasning består jo også av aktivitet, ikke bare hvile.
Enda viktigere var kanskje likevel opplevelsen av å ta tilbake retten til mitt eget liv. Jeg brukte den samme øvelsen som før: syntes jeg at andre hadde den retten hvis de var i min situasjon. Og mitt rungende svar var: Ja! Vi har rett på livskvalitet, hobbyer, familieliv, glede og hjelpemidler.
Og hva når jeg har motet meg opp, evaluert og funnet et reelt behov – og så får jeg ikke hjelp?
Hvor mye verdt ville jeg føle meg da? Det var faktisk noe å tenke over. Den som ikke spør, får ikke. Men han/hun får heller ikke avslag. Et avslag på et nødvendig hjelpemiddel kan være ganske hardt, som om andre sier at jeg ikke er verdt det.
Men det er jo ikke det de sier. Det er regler og mer eller mindre kvalifiserte tolkninger av disse som regulerer hva du får og ikke får. Og hvis du virkelig har bruk for det, og reglene gjør at du ikke får det – ja så er det reglene eller tolkningene det er noe riv ruskende galt med. Ikke deg.
Jeg fikk rullestol og hvilestol. Men jeg fikk avslag på flere ting. Fra det lille, viktige for MEsyke- nemlig lysskjerming. Til det store som kunne gjort en stor endring – støtte til bil. Når det gjaldt lysskjerming sto det i avslaget at de ikke kunne se hvordan det skulle gi økt livskvalitet. Og det er jo rett og slett manglende kunnskap hos dem. MEsyke som er så syk som jeg var den gang er ekstremt lysskye. Heldigvis er jeg ikke det nå for tiden. Men jeg burde fått hjelp den gangen. At jeg ikke fikk det, betyr ikke at jeg ikke burde søkt. Og en vakker dag vil kunnskapen være bedre omkring ME også.
Støtte til bil ble avslått av svært dumme grunner, blant annet fordi jeg «klarte å komme meg ut iblant». Så neste gang jeg skal avtale time hos legen, skal jeg svare «i blant» når de spør meg om når jeg kan komme 
. Vel, jeg var for syk til den kampen den gang. Og i etterkant har mye endret seg, så jeg har ikke søkt igjen. Men blir jeg så dårlig og trenger hjelp når det gjelder bil igjen, så kommer jeg til å søke på nytt.
For jeg er verdt det. Det er reglene det er noe galt med. Og avslag skal hvertfall ikke bli min nye dørstokkmil
–
Vel, folkens. Det var mange følelser og tanker omkring hjelpemidler satt på trykk, det. En lang prosess å ha gått gjennom. Dørstokkmila var skyhøy, men i dag er hjelpemidler ikke vanskelige å forholde seg til. De er bare – vel, til hjelp. Jeg vet jeg er verdt hjelpen jeg får. Avslag er bare avslag. Og hjelpemidlene gjør meg ikke sykere, men friskere!
Hvis du er i starten av denne prosessen håper jeg dette bidro litt til at du hopper i det, begynner å undersøke hva du har behov for og ber om hjelp . Hjelpemidler kan ha stor positiv innvirkning på livet ditt.
Lykke til!
Tags: Hjelpemidler, ME
Det er 12. mai – ME/CFS International Awareness Day. Og i dag er også en dag da jeg er litt for pjusk til å fortelle så mye bevisstgjørende om ME. En sykdom som gjør at man ofte er for syk til å bevisstgjøre noen som helst.
Planlegg servering
Ved siden av
Kontrastene ble så utrolig store mellom gammelt liv og nytt liv da jeg ble syk. Fra et liv jeg elsket og en følelse av at jeg kunne komme meg dit jeg ville når jeg ville. Til å bli bundet til sengen, til huset, til en rullestol eller på de beste dagene hvertfall til en viss radius gangavstand og en viss dose aktivitet.
Og når alt kommer til alt. Hvis jeg er lykkelig i skogkanten i Trøndelag, så trenger jeg da vitterligen ikke å føle at jeg går glipp av noe annet, gjør jeg vel?
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. 
