Feed on
Posts
Comments

I disse tider med så mange meninger…

nov 23rd, 2011 by

I disse tider med så mange debatter om hva som blir gjort og ikke gjort, hvem som sier hva og når og hvor det sies, hvem som burde svart og hvem som burde tiet… I disse tider da noen av oss er sint, noen er redd og forsiktig, noen er konstruktive og flinke – og noen ikke i det hele tatt klarer å delta….

I disse tider løfter jeg frem et gammelt innlegg om hva det handler om. Å ikke være sikker på å få noen hjelp i en hjelpeløs situasjon. De som har opplevd at ingen kom…

Englerisneen 25. mai 2009:

–

Når jeg blir veldig syk
når mennesker jeg ikke kjenner
trenger å hjelpe meg en stund

Så håper jeg noen kommer
Og jeg håper de er snille med meg da

-

Når det jeg sier er bare tull
når jeg ikke husker hva jeg skal be om
når jeg må på do
og må gjøres ren

Jeg håper de er snille med meg da

-

Når jeg er redd
og trenger noen til å sitte litt
og si at alt er ok

Jeg håper de er snille med meg da

Når jeg ler
Når jeg ikke vil bli minnet på det vonde stadig vekk
Når jeg vil stelles uten å merke det
nesten

Jeg håper de er snille med meg da

-

Jeg håper de bryr seg om hva jeg liker
Jeg håper de lytter når øynene mine snakker
Jeg håper sengetøyet er rent
og at det alltid er friskt vann

Jeg håper at de alltid husker at jeg er der

Når smertene er så store at blikket mitt blir sint
Når frustrasjonene er så ville at jeg ikke kan se klart
Når jeg ikke egentlig lenger er så lett
men ganske vrang

Jeg håper de er snille med meg da

-

For selv om jeg ligger helt helt stille
ikke sier noen ting
ikke rører på en arm
ikke møter noens blikk

Så er jeg her

-

Jeg håper noen kommer
Og at de er snille med meg da

–

Ikke alle MEsyke opplever at noen kommer
eller at noen er snille med dem da.
–

Tags:

Posted in Livet med kronisk sykdom | 4 Comments »

«Krever gransking av norsk ME-behandling»

okt 21st, 2011 by

«Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært krittikkverdig behandling.»                                                                                  
                                                Kilde: TV2.no

Dette er nesten like viktig for meg som det medisinske gjennombruddet. Å granske norsk ME-behandling. Å gi pasientene oppreisning.

Det er kanskje veldig rart å lese dette, med tanke på hvor takknemlig man skal være om man kan få hjelp til å bli frisk? 

Dette er vel dager for bare glede? 

–

Fortid og fremtid er del av vår nåtid
Det medisinske gjennombruddet til Fluge og Mella ved Haukeland sykehus kan kanskje være rett spor og gi oss en behandling og en diagnosetest – på sikt. Allerede nå har forsøkene hjulpet en rekke pasienter. På sikt kan det kanskje hjelpe millioner av mennesker på verdensbasis.

Det er kjempeflott. Jeg er kjempeglad! Jeg jubler (dog fremdeles litt forsiktig) sammen med andre MEsyke, pårørende og de andre som har kjempet for oss hele tiden.

Likevel mener jeg altså at det er like viktig å granske behandlingen av MEsyke fordi – som jeg har tatt opp mange ganger tidligere – når man har løst en gåte vil det dukke opp nye gåter.

Dette er kanskje begynnelsen på løsning for MEsyke (jeg håper det er det!). Eller kanskje bare for noen? Det finnes uansett andre sykdomsgrupper som fremdeles er like langt unna en løsning. Og nye sykdomsgrupper vil komme. Flotte mennesker skal miste helsen på uforklarlig vis og gå igjennom den samme forferdelige, krenkende og ødeleggende holdning og behandling (eller ikke-behandling) fra helsevesenet, politikerne og samfunnet.

Det som har skjedd må ikke skje igjen! Og det er nå vi må stoppe det. Bilde: innlagt på St.Olav med uforklarlige symptomer, februar 2011 – og så ikke noe til noen MElege tross at jeg ba om det. Var det en feil? Eller greit?

–

Rå smerte
På en måte har disse to dagene vært vondere enn noensinne synes jeg. Det har veltet opp historier om lidelser. Mye som mange av oss har kjent til og prøvd å formidle tidligere, men som få har villet lytte til. Inntil nå som man kanskje står foran en løsning.

Mennesker som burde ha vært på pasientens side hele tiden, uttrykker først nå ønske om å gjøre en innsats. Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen snakker med forskerne og en av pasientene, Elena: «I samtalen med de tre innrømmer statsråden at det har vært vanskelig å vite hvordan man skulle hjelpe ME-pasienter i Norge». Og om forskningsresultatene sier helseministeren at hun skal «ta med seg dette videre».

Det er bra.

Men det er jammen ta meg også vondt! Hvorfor ville de oss ikke vel tidligere? Hvorfor ble vi ikke trodd før nå?

Det er ENORMT mye som kunne vært gjort allerede. Hvorfor blir det ikke gjort?

Hvorfor får ikke folk pleie når de er pleietrengende? Hvorfor får vi ikke rette hjelpemidler? Hvorfor finnes det ingen støtteapparat? Hvorfor står pårørende alene med sine? Hvorfor er så mange tiet ihjel og hysjet ned? Hvorfor har folk blitt rådet til å ikke snakke om sykdommen, ikke melde seg inn i foreninger, ikke tro de er syke (når andre sykdomsgrupper får delta i støttegrupper med andre i tilsvarende situasjon). Hvorfor anbefalte helsenorge gradert trening og kognitiv terapi når det ikke var vitenskaplig vist at dette hadde nytte? Når det tvert i mot fantes mye som tydet på at det var skadelig for pasientene? Hva står i journaler? Hvorfor når ikke klager frem? Hvor blir det av papirer i NAV? Hvilken klagemuligheter har vi på muntlig press og ignorering? Hva har skjedd og hva skjer - hele den lange veien?

–

Hva nå?
Det har strømmet inn henvendelser til legene og i media fra syke mennesker som har uttrykt håp og bedt innstendig om hjelp. Men vi vet at det fremdeles vil ta år før det er noen behandling tilgjengelig for alle MEsyke.

Hva kommer til å skje nå? Får vi hjelp mens vi venter nå?

Det er så sårt at man rives nesten istykker. Man vet ikke i hvilken retning det er viktigst å se. Bakover mot krenkelsene eller fremover mot en mulig behandling. Skal vi nå bare være glad eller fortsette å snakke om behov - behovene vi har imens?

Det er en ting som er helt sikkert. Vi kan ikke stå her musestille i håpet. Vi kan ikke leve av håp alene.

Vi må ha hjelp NÅ
Med alt det andre vi trenger: hjelpemidler, symptombehandling, verdig behandling!, støtte til pårørende, oppreisning, sonder eller intravenøst eller hjemmehjelp…. Alle individuelle behov må møtes. Alt vi ikke har fått – fordi vi ikke har blitt anerkjent som likeverdige med andre syke.

Og JA – norsk ME-behandling må granskes
Og vi må ta lærdom på bred basis. For fremtiden.

Dette er en sykdomsgruppe full av mennesker som har opplevd alle versjoner av hva jeg kaller overgrep. MEsyke har opplevd alt fra 1) feilbehandling, 2) »liksombehandling» og jatting fulgt av overbærenhet og hoderisting til 3) å ikke ha fått se lege når vi trenger det.

Det like viktig å granske hvordan vi som alvorlig syke MEpasienter kan ha vandret rundt i helsevesenet i årevis uten å ha blitt tatt alvorlig, som å se på de som ikke ble sett i det hele tatt eller de som ble tvunget inn i feilbehandling. For i denne «gangen foruten dører» ligger det store mekanismer av manglende vilje til å ta ansvar, manglende oppfølging og evne til å lytte. Her ligger til og med sinne og forakt fra helsevesenet ovenfor pasienter som er alvorlig syke. Alt dette må opp i lyset og frem på bordet.

Hva er verst: Å dytte noen utenfor stupet, late som om man ikke ser de er på vei og se dem falle med et overbærende smil eller å snu ryggen til og late som om man ikke ser hva som skjer? For pasienten er alt like ille – i og med at han/hun faller utenfor like forbannet.

Like viktig er det forresten å se på hva som har fungert bra. Når har syke følt seg ivaretatt, tross at man i utgangspunktet ikke har visst hva som feilte dem?

Oppreisning må starte nå
En oppreisning handler ikke om å si «Jada – vi tror dere nå.» Her er det snakk om å sørge for at hjelp kommer, gi økonomisk kompensasjon og å sørge for at folk blir behandlet verdig og riktig heretter!

Man må regne med at mange trenger ekstra mye hjelp – også pårørende – på grunn av unødvendige fysiske, økonomiske og psykiske belastninger som i stor grad er påført oss fra det offentlige i årevis.

–

Det vi lærer av denne granskingen må overføres til alle sykdomsgrupper man ikke enda har en løsning og behandling for.

Nå må dette ta slutt.

Det må ikke lenger være noe «inne i varmen» eller «ute i kulden» for noen syke mennesker!

Aldri mer!

 

Tags: , , ,

Posted in Livet med kronisk sykdom, Samfunn og helse | 7 Comments »

Når det offentlige ikke svarer

okt 5th, 2011 by

Bør det offentlige være på sosiale medier eller blogg hvis de ikke svarer på befolkningens henvendelser? Kan det da kalles at de kommuniserer med befolkningen? Eller blir det i realitet en slags rapportering av egen hverdag og »titting» på andres fokus, bekymringer, sinne og i verste fall fortvilelse? Er det en passende offentlig atferd? Er det riktigere at de holder seg vekk eller stenger for kommentarer?

Det offentliges tilstedeværelse på sosiale medier og blogg har nok kommet for å bli. Noe som kan være en god ting. Disse mediene er «folkeligere» «raskere» og med andre krav til personlig tilstedeværelse enn brev og epost.

Men bør det være «lettere» i krav til svar?

Og hvis det offentlige skal svare publikum på sosiale medier:

  • Er det mulig å skille på henvendelser man skal svare på og hva som bare er kommentarer?
  • Hvilke forventninger har vi til svaret?
  • Bør det legges inn rutiner for foreløpig svar? Journalføring?
  • Hvordan skal det offentlige forholde seg til hvem man henvender seg til på nettet? Når man henvender seg direkte til en person, kan denne da sende saken videre til en annen? Eller forplikter personlig tilstedeværelse mer i sosiale medier og på blogg?

Det er mangt å tenke på når det gjelder det offentliges tilstedeværelse på facebook, blogg og andre interaktive arenaer.

–
Det er i hvert fall etter min mening ufint og uriktig å ignorere mennesker som kontakter det offentlige via «de nye» medier (selv om de har vært aktive i mange år nå).

Hvis man sender et brev eller en epost til en offentlig etat eller person i egenskap av deres offentlige stilling skal dette gå til journalføring og henvendelsen omfattes straks av lover om foreløpig svar, behandlingstid og selvfølgelig at avsender skal ha et svar. Hjemmesider kanaliserer som oftest henvendelser inn til samme type saksbehandling. Men det er ikke noe tilsvarende system for de fleste offentlige tilstedeværelser på disse andre nett-arenaene. En vag beskrivelse av at «man ikke bedriver saksbehandling» og at folk blir «sett og hørt» på f.eks. facebook holder etter min mening ikke.

Dette skaper nemlig en situasjon som slettes ikke er bra. Ikke verdig. Det skaper et inntrykk av at «folk bare skravler» og ikke trenger å bli lyttet til, egentlig.

Enten får man legge opp konkrete retningslinjer eller være svært varsom med slik tilstedeværelse. Et menneske i møte med det offentlige forventer mer enn å bli «sett og hørt».

Tenk deg at du på neste møte med banken, butikken eller i familien for den saks skyld blir «sett og hørt» uten at du får noen kommentar, ingen informasjon om det du spør om, ingen praktisk handling….

Det ville skapt en situasjon som slettes ikke var bra. Ikke verdig.
Det ville ligne stygt en form for hersketeknikk.

–

Offentlig vs privat
Det offentlige bør ha et større ansvar enn private for å kommunisere og svare med respekt – og selvfølgelig å svare rett i henhold til lover og regler. Det offentlige og valgte representanter har et ansvar for å jobbe for samfunnets beste – å handle i forhold til folks behov selv om man ikke kan tilfredsstille alle. Ikke bare «se og høre».

Vi har blitt en fattig nasjon om vi skal være fornøyde med å bli sett og hørt, selv om vi ligger nede. Intet svar, ingen blikkontakt, ingen hjelp, behandling, kommunikasjon…

Når det gjelder forventning til svaret, tror jeg alle vet at man forventer et ordentlig svar når man kontakter det offentlige. Uansett hvilken arena man benytter. Man forventer et svar som faktisk omhandler saken. 

Når forsøket på kommunikasjon kommer fra store antall mennesker som representerer tusenvis av andre menneseke – hvorav flere opplever hva jeg vil kalle konkrete overgrep av mennesklig, økonomisk, medisinsk eller sosial art - forventer man noe helt annet enn stillhet. Man forventer både svar og handling.

Det ser for meg ut til at det ligger en holdning i det offentlige om at man ikke trenger å svare på «slikt som foregår på sosiale medier» selv når det er konkrete, direkte og personlige henvendelser. Hvorfor? Mange andre – privatpersoner, bedrifter etc – klarer å svare på henvendelser. Ofte mange flere henvendelser enn det jeg ser på offentlige sider.

Er det slik at vi skal forvente å bli høfligere behandlet av fremmede private eller bedrifter enn av de som skal forvalte vårt samfunn – våre liv?

–

Hjelp oss Jens!
I helgen startet det en kampanje på Jens Stoltenbergs facebookside. MEsyke og fibromyalgisyke ber om hjelp og forteller om sine erfaringer. Det er så mange såre historier på få linjer at man blir sittende med tårer i øynene.

Det er minst to ting som slår meg som uvanlig i denne kampanjen.

For det første legges kommentarene ut i full offentlighet med fullt navn. Når alvorlig syke mennesker – som i tillegg har en diagnose som gjør at de blir behandlet dårlig og diskriminerende – er så naken i det offentlige rom bør det vekke en enorm respekt. 

I mine år på nett har jeg sjelden sett noe så sårbart løftet så høyt av så mange som det som nå skjer på statsministerens egen side.  

Dette sier noe om hvor sårt vi trenger hjelp.

Og som enkelte kommenterer – vi ber om hjelp også på vegne av de som ikke er friske nok til å være tilstede på noen offentlig arena. Vi vet ikke engang tallet på hvor mange som ikke klarer å be om hjelp. Situasjonen er så ille som det går an å bli.

Det andre som slår meg i denne kampanjen er at jeg av erfaring – både personlig og fra møter med andre pasienter – vet at det kreves kostbar energi fra mange av disse menneskene å legge inn en bønn om hjelp. Energibruk som faktisk vil påvirke deres helse.

Likevel er det såpass mange som deltar. Og såpass mange som ber om hjelp igjen og igjen – ikke vil gi seg denne gangen.

Å skrive en kommentar krever energibruk i ren fysisk handling. Men det krever kanskje mest energi i å ta en beslutning og ha mot til å gjennomføre den. Man vurderer om man faktisk vil klare å bære å være så naken. Man må forholde seg til en frykt for om dette kan ramme en selv og ens pårørende i ettertid…

Både ME og fibromyalgi er som sagt diagnoser som gir de som er rammet mange utfordringer utover de rent fysiske: Å få annerkjennelse, forståelse, respekt og hjelp. Pasienter har blitt beskyldt for å være problematiske og aggresive. Når vi nå atter en gang gjør et forsøk på å bli hørt så vi kan få rett behandling til riktig pasient (forskning, behandling, diagnose, hjelpemidler….) så er det med en vond visshet om alle fordommer som finnes der ute.

Likevel legger vi vårt navn og våre personlige historier ut i det offentlige rom med en bønn om hjelp. 

Og DET sier enda mer om hvor mye vi faktisk trenger hjelp!

–

Nå er nok statsministeren ganske opptatt. Det har gått bare noen døgn uten svar. Og dette er ikke noen lett sak å kommentare og svare på.

Jeg håper imidlertid at statsministeren snart reagerer i forhold til sakens alvorlighet med den respekt og snarlighet som saken krever. Og at han responderer ikke bare med ord, men med handling.

–

Les mer:
Bergens Tidene

Aftenposten

Sørnett.no

Telemarksavisa

Underskriftskampanje

 

 

 

Tags: , , , ,

Posted in Livet med kronisk sykdom, Samfunn og helse | 12 Comments »

Å hoppe uten fallskjerm

sept 1st, 2011 by

Eller «Å være aktiv som MEsyk – uten riktige mestringsmetoder og hjelpemidler».

Som MEsyk føles det å leve ofte som å hoppe utenfor et stup med brukne bein. Man har allerede en nedsatt funksjon og man vet det kommer til å gjøre vondt å lande, men likevel må man fordi svevet er selve livet. Om livet så bare er å mestre hverdagen rundt huset eller å komme seg ut i samfunnet igjen. 

Og man «gjør livet» så ofte man kan selv om man vet det kan gjøre vondt. Man kan kalle det god mestring eller man kan kalle det dårlig.

Jeg vil med et slitent smil kalle det å leve for en livsnødvendighet.

–

Et liv, et hopp gir ofte glede og litt mot, et håp om at neste gang blir bedre og gir nesten alltid lyst på mer. Så svelger man det tappert om neste gang kanskje er pyton, man får sug i magen, alt går litt for fort, er litt for ukontrollert og fallet er for høyt. Man tåler at det eneste man tenker hele veien er «jeg gruer meg til å lande» og takler at man når man lander vet at der var det gjort… dette gikk galt og det vil bli en stund før man reiser seg igjen.

Det er en del av det å leve med denne sykdommen.

Men det er en ting som er sikkert. Det er bedre å hoppe hvis man vet man har en god fallskjerm og vet at landingen vil bli myk selv om bena er brukne!

Å møte et behov i forhold til en sykdoms natur
Det trengs etter min mening og erfaring minst tre typer hjelpemidler og mestringsmetoder for å klare »å leve» eller »å hoppe» som kronisk ME syk.

Det ene er metoder og hjelpemidler til å komme dit man kan hoppe fra. Hadde vi vært ekte fjellhoppere, hadde det vært det som tok oss frem til stupet – i positiv forstand. Når man er syk er det det som gjør at vi kommer frem dit hvor vi kan begynne å ha litt liv igjen.

Så er det hjelpemidler som gjør at vi overlever å være aktive – i svevet. Hadde vi vært ekte fjellhoppere hadde det vært fallskjermen. Når vi har ME er fallskjermen hjelpemidlene og metodene som gjør at vi ikke overanstrenger. Og det som behandler eller lindrer symptomer og følgesykdommer mens vi venter på at man skal kunne behandle årsak.

Til slutt er det landingen. For en ekte fjellhopper vil det være viktig å lande et sted det er mykt, flatt og trygt.

Tenk om de landet på steingrunn, i sterk helling så de trillet videre, slo seg halvt ihjel og ikke fikk hjelp?

Slik kan det potensielt være for en ME-hopper. For med ME går det noen ganger galt. Enten fordi man feilberegnet eller fordi sykdommen svinger av seg selv (og man ikke kunne klart å beregne riktig uansett hvor mye man vil). Det er nesten umulig å forutse formen presist til enhver tid. Det er derfor jeg sier det er som å hoppe med brukne ben. Det er sjelden snakk om å lande smertefritt. Det er heller snakk om hvor mye eller hvor lite det går galt.

Dessuten må vi med ME ta med i regningen at vi ALLTID lander i en helling. Vi fortsetter å være i svevet en stund etter at vi har landet. Dette fordi kroppen vår fortsetter å forbruke energi en god stund etter at vi har stoppet aktiviteten. Dette er en av årsakene til at vi kan få symptomene en god stund etter anstrengelsen.

Og når landingen er hard får MEsyke ofte nettopp beskjedene «vi er ikke sikker på hva som hjelper», «symptomene er utypiske» og »du får ta det med ro og ligge der for det går nok snart over av seg selv».

–

For MEsyke er det viktig med metodene og hjelpemidlene som stopper videre energibruk, lindrer symptomene, behandler symptomene, forhindrer ytterligere skade og som gjør at man kan komme seg igjen etter aktivitet – etter landingen.

Klarer vi ikke det, hender det at det ender med sykebil og innleggelse på samme måte som for en ekte fjellhopper. Eller vi ender i en negativ spiral som tar oss dit hvor vi ikke har mulighet til å være i aktivitet igjen. Hvor vi blir helt avhengige av hjelp.

Og sannsynligheten er større for at det ender slik hvis man hopper uten fallskjerm… 

 

–

Er behovet virkelig så vanskelig å forstå for hjelpeapparatet?
Jeg har selvfølgelig ønsker og behov om å komme meg ut i samfunnet. Da trengs det hjelpemidler til dette siden jeg er syk og har en redusert funksjon i utgangspunktet.

Jeg har en sykdom som gjør at jeg er avhengig av en «fallskjerm» som gjør at jeg ikke overanstrenger. Både den elektriske rullestolen og hvilestol med oppreisningsfunksjon er blant disse hjelpemidlene. Det er også flere, men disse er svært viktige. Når det gjelder rullestolen er det dessuten viktig at jeg kan ta den med meg dit jeg skal være aktiv.

Jeg har en sykdom som gjør at jeg har jevnlige episoder og lengre perioder der jeg har svært alvorlige symptomer og konkret trenger hjelp til støtte, avlastning, hjelp til å bevege meg og reise meg for å få en verdig hverdag OG for å forhindre ytterligere forverring og skader. Hvilestolen med oppreisningsfunksjon var det viktigste hjelpemiddelet her, inntil den gamle gikk istykker og jeg ikke fikk ny. Jeg HAR opplevd forverring etter at stolen forsvant. Om den er tilfeldig eller ikke får hver tenke sitt om…

Jeg håper inderlig at jeg nå ikke må velge mellom å hoppe eller bruke fallskjerm og trygge landingen. Det er jo ikke engang logikk i det! At man føler man må velge mellom hjelp til å være aktiv og hjelp til å «overleve» aktiviteten og mestre de alvorlige symptomene.

Det burde ikke være vanskelig å se at et slikt tvunget valg reduserer livskvaliteten og muligheten til å leve med denne sykdommen betraktelig.

——–

Relevant lesning:
Les gjerne de nye utarbeidede internasjonale konsensuskriteriene for ME. De er oversatt til norsk av Eva Stormorken og Ellen V. Piro i ME-foreningen. Du kan lese dem her.

Et lite ps til slutt
Jeg skrev opprinnelig et mye mer personlig innlegg med konkrete episoder fra min hverdag. Innlegget var først og fremst en følge av de store problemene jeg har med å få gjennomslag for enkelte viktige hjelpemidler. Men jeg synes forklaringene på hvorfor jeg trenger dem og hvordan jeg har det uten dem blir for private. Jeg håper innlegget likevel er forståelig i seg selv og at andre kan ha noe nytte av det jeg skriver.

–

Tags: , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler | 19 Comments »

12. mai – den internasjonale MEdagen

mai 12th, 2011 by

Den 12. mai er den interasjonale ME-dagen. Jeg er litt pjusk i dag, så jeg henviser til MErutt sin utmerkede side hvor hun både skriver om dagen og henviser til andre som skriver om dagen :-) .

Og så henviser jeg til det jeg skrev om Awareness/Bevisstgjøring i fjor på denne dagen.

Takk for innsatsen, alle som jobber for MEsaken!!

Tags: ,

Posted in ME relatert | 3 Comments »

Maria Gjerpe skriver om å vise ansikt – og jeg hiver meg på med en kommentar og et ansikt

mar 14th, 2011 by

Jeg har sagt dette til Maria allerede. Hun har en tydelig stemme. Og den gjør godt langt ned i magen. Jeg anbefaler at dere leser hennes innlegg Show on, Show off – vis ansikt. Et personlig innlegg som handler om det å gi et navn og et ansikt til en stigmatiserende sykdom. Og hvorfor hun gjør det:

For meg, som lege, var hvordan denne skamfølelsen og tap av verdighet når man ble langtidsyk ganske så forstemmende å være vitne til. Hvor var tilfriskningskompetansen i dette skamfulle? Ville dette bidra til at folk kunne finne en funksjon, som et medlem av klanen,  finne seg selv, finne sin plass?

Å vise “et ansikt som ME-syk”, er ikke noe jeg har gjort fordi det er noe som helst i dette for meg på noen måte. I alle fall ikke som jeg har oversikt over. Derimot har jeg et ekteerkjent ønske om å bidra til å ta bort stigma for alle som skjuler seg. Agerer jeg uredd, blir kanskje andre og jeg selv mindre redde, tenkte jeg. Det er sånn jeg pleier å reagere, når jeg står i skremmende situasjoner.

Utdrag av posten Show on, show off – vis ansikt, av Maria Gjerpe

Jeg begynte å skrive en kommentar til henne. Men så flyttet jeg den hit fordi jeg gjerne vil ha gleden av å lenke i tillegg. Her er kommentaren slik jeg skrev den før jeg altså flyttet den hit:
 
Hei Maria
Jeg elsker det du sier her:

Det er ganske så befriende å nekte å la andre definere deg. En god del makt kan man ha over eget liv. Hvordan jeg vil forholde meg til andres tanker om meg, er en av dem. Jeg tar den makten tilbake.

Utdrag av posten Show on, show off – vis ansikt, av Maria Gjerpe

Den makten har jeg også tatt tilbake. For å være ærlig forventer jeg med større og større selvfølgelighet at folk behandler meg med respekt ettersom årene går. Hvis de ikke gjør det – fjerner jeg meg fra dem. Og jeg forventer også at folk tar meg like mye på alvor som jeg tar meg selv. Det vil si ett hundre prosent – og med en god porsjon humor :- ).

Jeg tror fullt og fast at den situasjonen samfunnet vårt står i når det gjelder syke er noe man kan jobbe med. Den viktigste jobben er å vite i hele seg hvordan det bør være. Å ha respekt for seg selv og tro på sin verdighet. Å vise i sin daglige behandling av seg selv den holdningen man ønsker at andre ska ha.

Jeg mener dessuten at det er viktig å jobbe for langtidssyke og uføre på bred basis og ikke bare i forhold til enkelte sykdommer som ME. ME gir et »godt» grunnlag å jobbe med siden forholdet mellom pasienter, helsevesen og samfunn rommer et så bredt spekter av problemstillinger. Dessverre. Derfor bruker jeg ofte mine erfaringer som MEsyk når jeg skriver. Jeg er imidlertid opptatt av at vi ikke løser stort hvis vi løser situasjonen for «bare» de MEsyke. Målet må være en holdningsendring rundt hele denne problematikken.

Jeg er enig med deg i at mulighet for anonymitet i sosiale medier er forferdelig viktig. Selv tok jeg over tid beslutningen om å stå frem med navn og ansikt. Jeg tror som deg at dette er en viktig del av det å jobbe med holdningene både mht langtidssyke, uføre og enkelte spesielt stigmatiserende sykdommer.

Jeg mener altså også at begge tilnærmingene er viktig. Det finnes tema jeg ønsker å diskutere anonymt. Da er det godt å ha slike kanaler og som du sier – vi trenger arenaer hvor vi ikke er overvåket. For langtidssyke og uføre er det kanskje spesielt viktig å beskytte denne arenaen ved å gi mulighet for anonymitet og deltagelse uten stigmatisering fordi vi allerede har mistet så mange andre trygge arenaer. Jeg har skrevet før om hvor viktig jeg mener interett er for kronisk syke/uføre: Samfunnet som forsvant og veien tilbake – om sykdom og internett.

–

Kan holdninger endres når så mange skal nås?
Ok – nå skal jeg komme med noe litt annet. Et eksempel på holdningsendring som er litt på siden.

Noen ganger føles det så vanskelig å få snudd en holdning som ser ut til å være både utbredt, godt forankret og på en måte «motstandsdyktig» fordi det er lettere å flyte med enn å tenke ordentlig etter for seg selv. Men på vei hjem fra sykehuset her en dag – ble jeg oppmerksom på en ting. En helt annen gigantisk holdningsendring som faktisk har fungert uten at jeg engang har tenkt så alvorlig mye over det. Det har bare blitt en selvfølge.

Husker dere den tiden da alle kastet søppel overalt? Også når man kjørte bil. Ut av vinduet med det. Det var lettest og man var jo flere kilometer unna ganske snart likevel.

Med den trafikken vi har i dag skulle det tilsi ENORME mengder søppel langs våre veier hvis folk hadde fortsatt med det. Og jada – vi har enkelte områder som fremdeles er problemområder. Hyttekontainere som flyter over. Enkelte dumpingsplasser hos en eller annen stakkars grunneier som har en tomt som ligger laglig til. For å ikke snakke om etter festivaler eller en himlende fin ettermiddag i fjæra.

Men likevel!! Bortsett fra litt her og der – har dere sett hvor greit det er langs veiene våre? Og vi er MANGE mennesker som farter mye rundt omkring! Antall flasker, bokser, potetgullposer, plastbeger, sjokoladepapir etc som fraktes rundt er sannsynligvis nesten ikke til å forestille seg.

«Vi» som en svært sammensatt befolkning har altså på et tidspunkt – eller rettere sagt OVER TID, via holdningskampanjer, lokkemidler som panting, til en viss (men liten) grad via bøter og først og fremst ved å påvirke hverandre - funnet ut at vi ikke lenger vil kaste søpla ut av bilvinduet. Og nå er det lettere for oss å la være å forsøple enn å bare slenge fra oss. Vi kjører stort sett søpla hjem. Og ikke bare det – men der sorterer mange av oss den i tillegg :-) .

Det kan sikkert sies så mangt om metoder og at vi i tillegg må betale mer og mer for å være flinkere og flinkere. Men at vi finner oss i å både gjøre jobben og få regningen viser jo bare at den «nye» holdningen om å ikke forsøple har satt seg skikkelig godt i oss. Vi får vel kanskje passe oss så det ikke blir lettere å begynne å kaste søpla ut av vinduet igjen, men jeg tror det skal bli ganske dyrt og vanskelig for oss før vi slutter å gjøre det vi nå føler er rett.

–

Javisst er det mulig!
Det ER mulig å stille og rolig snu store menneskemengders bevisstløse handlinger gjennom å jobbe langvarig og målbevisst med holdninger. Og en dag er jeg overbevist om at en slik holdningsendring vil ha kommet også med hensyn til de problemstillingene vi diskuterer rundt helse og diagnoser (samt yrkesaktivitet, samfunnsdeltagelse, rettigheter og verdighet).

Det er viktig at vi jobber holdningsskapende – stille og rolig med overbevisning og selvtillit. Deri ligger å informere om verdier, om trusler, om konsekvenser og alternative veier. Å både diskutere og informere om hva som er galt og rett. Å fortelle om skjebner – både anonymt og med fullt navn.

Og ikke minst vise hvordan det BØR være så tydelig at vi nesten kjenner at det allerede har blitt virkelighet.

Jeg ser bildet av en bedre verden så tydelig noen ganger at jeg blir aldeles forfjamset når alt ikke allerede er i orden. Så blir jeg kanskje skuffet og sint. Men innerst inne vet jeg med sikkerhet at vi kommer dit – og vi kommer dit snart.

Og jeg er med med hele meg – navn og ansikt (for tiden et måneansikt) – hele den rare veien vi må gå for å komme dit.

Med hilsen
Kari

–
–

Tags: , , , , , , ,

Posted in Livet med kronisk sykdom | 7 Comments »

Ute på natten

jan 4th, 2011 by

Jeg trengte et stjerneskudd å ønske noe til.

Og det skulle være noen der ute i går natt så jeg var ute i to tiden og tittet. Og tenkt – der var de!! Lynraske, lydløse små stjerneskudd som i noen sekunder streifet over himmelvelvet. Og det var virkelig et himmelvelv der ute. Det var strålende klart og stjernene lå pakket i dybder som gjorde meg nesten litt åndesløs.

Jeg så et dobbelt stjerneskudd! Tenk! Ønsker tumlet rundt i hodet mitt, og jeg tror jeg fikk det til rett. Man skal være spesifikk når man ønsker seg noe, vet du. Og det er ikke alltid lett.

Så smøg jeg meg inn og under dyna mens livet fremdeles var magisk.

–

Og det er nettopp det. Livet og magi og alt det der. Det er en utfordring å finne det – både livet og magien – i et villniss av sykdom akkurat nå. I går var jeg en tur på ekstrakontroll på sykehuset på grunn av forverring de siste ukene. Og på grunn av noen grep i behandlingen blir det sannsynligvis noen uker til hvor det kan komme til å bli enda verre. Men jeg henger i med et forsiktig glis og pynter monsteret mitt med sløyfer så det ikke skal skremme meg slik.

Det er en utfordring for mange dette: å ha mot til disse dagene uten så mange lysglimt. Helst ha mer enn mot til å tåle dem også. For det er lite livskvalitet i å bare tåle.

Jeg håper dere har tålmodighet med meg mens jeg ryster meg litt på plass igjen. Jeg jobber veldig hardt med saken. Og det tar heldigvis vanligvis ikke så lang tid :-) .

Tags: , ,

Posted in Livet med kronisk sykdom | 5 Comments »

ME-syke får klarsignal av norske blodbanker, skriver NRK

okt 25th, 2010 by

Jeg ble oppmerksom på denne nyheten på NRK i dag via bloggen MariasMetode.

Dette handler om en mulig sammenheng mellom et alvorlig retrovirus, XMRV og sykdommen ME – og om blodbanken vår. Det er måneder siden MEsyke og enkelte leger og forskere har gjort norsk helsevesen oppmerksom på denne potensielle smitten i norske blodbanker. Flere andre land har lagt ned forbud mot at MEsyke får gi blod. I Norge sier helsemyndighetene at «man skal jo ikke gi blod når man føler seg syk» og mener det er nok. Samtidig får norske MEsyke høre at vi jo ikke ER syke. Vi må slutte å tenke at vi er syke… NRK skriver altså nå at MEsyke også etter å ha informert om sykdommen får klarsignal til å gi blod.

En annen ting er at det er en viss prosent friske som også tester positivt for viruset.

Vi vet ikke enda hva sammenhengen mellom viruset og sykdommen er. Vi vet ikke hva som er årsak og virkning, utløsende mekanismer, potensiell utvikling. Vi vet ikke stort om smitteveier. Blod er imidlertid ikke usannsynlig. Og har vi råd til å ikke handle? Dette er et virus som er av en slik karakter at det er all mulig grunn til å være føre var!

Jeg har lagt følgende kommentar på NRKs side:

Dette er alvor!

Ikke bare for MEsyke. Hva med alle som trenger blod i dag, i morgen og i fremtiden?

Staten må FIANSIERE TESTER av relevante grupper så vi får mest mulig kunnskap om dette viruset – også i Norge – straks.

HVEM MÅ TESTES
Registrerte MEsyke må innkalles for å bli testet. Man må huske at ikke alle følger med på nett eller media og at ME for mange er en sosialt isolerende sykdom. Dette må ikke være opp til pasientene alene. Alle som kanskje har dette viruset er en viktig brikke som kan bidra til at vi finner svar på alt vi ikke vet enda!

Til en viss grad bør familie/pårørende som har sykdomstilstander og diagnoser som kan tyde på immunsvikt også innkalles og testes.

Diagnostisering i Norge har vært ganske problematisk og til dels tilfeldig. Det kan derfor være flere pasientgrupper som må sjekkes ut.

Dette er virus som alt er knyttet til enkelte kreftdiagnoser. I Norge er det sett en sammenheng mellom kreft og utmattelse. Man vet imidlertid ikke heller her hva som er høne eller egget. Her må man også inn med tester.

Man må teste blodgivere.

Man må også teste en gruppe friske mennesker for å kartlegge utbredelsen av viruset i den friske delen av befolkningen. Og like viktig – står friske bærere i fare for å bli syke? Kan de gi svar på hva som er utløseren? Kan de fortelle noe om smitteveier eller arvelighet?

BLODBANKENE
Blodet i blodbankene må testes umiddelbart. Norske myndigheter gjemmer seg bak at «ingen som er syke får lov å gi blod». Når viruset er funnet hos 7% av friske, vil det potensielt være opp til 7 % smitte i blodbankens blod. Om vi er så heldige at dette ikke er tilfelle, må det likevel bekreftes at blodet er rent.

Og som det kommer frem her – MEsyke gir blod i dag. Er det noe rart. MEsyke får jo beskjed om at de ikke er syke!

Imens myndighetene sitter og tygger på dette, gis det blod til norske pasienter. Blod vi ikke vet om inneholder viruset (eller søskenvirus).

Dette er dine kjære det gjelder! Ditt barn, din mor, din gravide søster – eller deg.

VIDERE FORSKNING
Flere norske forskningsmiljøer må inn i eksisterende programmer for videre forskning – ikke bare på hvem som har viruset, men også på variasjoner innenfor denne virusfamilien, hva som er årsak til sykdommen hos de som ikke har virusfunn, behandling for begge gruppene og forebygging mot spredning!

En stor takk til alle de som har kjempet mot strømmen og allerede er engasjert i det som skjer!

——-

Et minstekrav er at det fra dag en (som egentlig var for flere måneder siden!) settes opp et informasjonsprogram for alle som trenger blod og en ERSTATNINGSORDNING for alle som evt får smittet blod i den perioden våre myndigheter ikke klarer å ta noen beslutninger omkring dette. De er informerte!

—-

Jeg vil også benytte anledningen til å takke alle som for tiden tester seg – og betaler ut fra sin egen lomme. De tester seg ikke bare for sin egen skyld (det er fremdeles stor usikkerhet om behandling), men også for å bidra til økt kunnskap om dette viruset. De tester seg like mye for din og min skyld!

Dette er folk som viser mer ansvar for samfunnets helse (deriblant blodbanken) enn hva vår egne helsemyndigheter gjør foreløpig.

Med hilsen en av mange med MEdiagnose ( http://englerisneen.com )

Gå inn og si din mening du også!!

–

Takk til NRK, Maria og mange andre som nå har fått dette opp på agendaen! Les mer om hvem og hvordan på bloggen til Maria Gjerpe – både lege og MEpasient (MariasMetode)
–

Tags: , , , ,

Posted in ME relatert | 3 Comments »

Det er fremdeles et monster i skapet. Mange nekter fremdeles å se det.

okt 10th, 2010 by

Har du lagt merke til den lille funksjonen i høyremargen hvor det står «This Day Past Years»? Der kommer det daglig opp lenke(r) til innlegg jeg skrev på denne datoen foregående år. I dag står det blant annet «Monsteret i skapet«. Jeg vil gjerne henvise til dette innlegget, siden det er like relevant i dag som i fjor. Dessverre.

Det er fremdeles veldig, veldig mye rundt behandlingen av MEpasienter i Norge som er forferdelig skremmende. Og ikke minst – det er fremdeles veldig, veldig mye som er skremmende med sykdommen ME. Pasientene lever fremdeles med et monster i skapet. Mange leger nekter fremdeles å se det.

Ingen god «årsdag».

Men – noe har endret seg. Mange mennesker; ME-syke, pårørende, enkeltpersoner innen helsevesen/pleie og i foreninger har påvirket forståelsen for sykdommen og debatten vesentlig. Med føttene godt plantet i et solid erfarings- og kunnskapsgrunnlag jobber de med et utrolig pågangsmote, med tungen rett i munnen og med enorm menneskekjærlighet for mer kunnskap og forskning, for informasjonsspredning, for riktig og god behandling, for en endring av behandling av MEsyke og for MEsykes liv.

Jeg er imponert. Og takknemlig.
–

Tags: ,

Posted in Livet med kronisk sykdom | No Comments »

Fremtid

sept 3rd, 2010 by

I går var jeg tilbake på nevrologisk avdeling på en sjekk igjen. Slike dager er viktige milepæler.

Disse smertefulle milepæler
En milepæl var egentlig et hvilested langs en lang marsj. Man slepte seg det siste stykket mot denne gulroten – hvilte og kunne gå videre med ny energi. Det var så og så mange milepæler frem til et kjent mål.

Men med en usikker diagnose er det aldeles omvendt. Man går langs en ukjent vei til et mål man ikke kjenner.

Man samler masse energi, tenker på alt man skal si og bygger forventninger og styrtet den siste biten mot milepælen. Det er ingen hvile. De er viktige, viktige minutter – de som tikker og går så fort inne på et slikt legekontor. Det du glemmer nå, kan det ta et halvt år eller mer til du får tatt opp igjen. Det er også akkurat i disse minuttene det helt store kan komme til å skje. Løsningen, behandlingen… nøkkelen. Kanskje åpnes den rette døren.

I årevis har det ikke kommet noen løsning på slike møter. Når jeg har passert disse milepælene har det istedet føltes litt … forvirrende. Fikk jeg sagt det jeg skulle, kom vi egentlig videre, skjønte jeg alt legen sa, skjønte han hva jeg sa, trodde han meg, kommer han til å gjøre noe?

Hvor går veien nå? Rett tilbake til twilight zone. Om mulig mer utmattet enn før. Og målet var fullstendig ukjent: Å overleve? Leve litt? Leve med sykdom? Bli frisk? Bli arbeidsfør? Klare seg som ufør? Og når? Hvor lenge? Hvor mange milepæler i mellom? Kom jeg til å gå alt alene?

I de første årene som kronisk syk med en sykdom ingen forsto, føltes det gjerne som om jeg var i fritt fall etter disse møtene. Som om jeg en stund mistet taket. Som om jeg hadde forspilt en sjanse og gjort noe galt. Men nå skal man ha i mente at jeg (som mange andre) også opplevde mye vondt i slike møter. Diskriminering, latterliggjøring, likegyldighet, feildiagnostisering, utestengelse.

Det ligger mye makt på bare ene siden av bordet i disse møtene.

Veien er så inderlig viktig
Men jeg hadde også noen flinke leger som ga meg noe å holde fast i. Spesielt to ved Edda legesenter i Trondheim. De var flinke. Ga konkrete datoer, hadde konkrete handlingsplaner. Selv om de ikke kunne tilby behandling, kunne de tilby å gå deler av veien med meg. De kunne gi delmål, symptombehandling, omsorg, fremdrift. Takk og lov for dem.

Og nå? Nå har jeg en lege på nevrologisk avdeling som er interessert. Han leter, han finner, han behandler – for han ser det ikke som noe alternativ å sende meg ut igjen uten å bry seg. Han er dypt forundret over at andre har hatt hjerte til å gjøre nettopp det. Selv viser han omsorg, han spøker og ler, han er opptatt av fremdrift, justerer og setter opp en handlingsplan med tidsrammer (som kontordamene hans ikke er så flinke til å følge – men det skal jeg nok tåle. Han hanker dem inn igjen).

Prednisolon har en god effekt på det han nå er enda mer tilbøyelig til å tro er en nervosarkoidose. Han er usikker på dette med sarkoidose og ME. Har jeg begge deler? Kom ME først og så sarkoidose eller har jeg hele tiden hatt nervosarkoidose? Tidligere utredning taler imot at det var sarkidose fra begynnelsen, for sarkoidose ble utelukket. Men hva om de den gang tok feil? Jeg ser instinktene hans river litt i ham. Han har ikke fasit. Men det forhindrer ham ikke fra å bli med på veien.

Og medisinen virker i hvert fall på en udefinerbar betennelse som er påvist i nervesystemet. Han vurderer annen informasjon, han vurderer bivirkninger. Og han tenker på meg.

Jeg føler meg ivaretatt.

Følelsen av en fremtid
Og det rareste av alt. Da jeg gikk ut av kontoret hans denne gangen fikk jeg en følelse som jeg ikke har hatt så mye av i disse årene… Du skjønner – jeg har blitt forbasket god til å leve i nuet. Deri ligger mye lykke. Men denne evnen er også bygget på et snev av en usikkerhet jeg har båret de siste årene. At der kanskje ikke er noen god fremtid der fremme. Jeg skynder meg å elske. Å, jeg har da planer. Jeg ser meg selv der fremme. Men alltid med forbehold.

Men nå fikk jeg denne rare følelsen …. av god fremtid.

Ikke bare kamp og sykdom. Men gode tider som kanskje kommer av seg selv. Nå som noen endelig våger å prøve en behandling som viser seg å virke – aner jeg konturene av et liv som er mer forutsigbart.

Kanskje jeg ikke blir arbeidsdyktig, men den debatten er i denne sammenheng irrelevant. Jeg vet at jeg har egenverdi. Ja, til og med samfunnsverdi ;-) .Og fremtid har sin egen egenverdi. Like mye som å leve i nuet.

Og jeg får et eget lys i øynene når jeg ser en god fremtid skimre der i et grovt skissert behandlingsplan. Jeg skjelver av iver som en sjørøver som har fått fingrene i kartet til en sjørøverskatt.

Tenk så mye det har å si – en behandling – en handlingsplan – en lege som følger opp og samarbeider med fastlegen. Så mange leger sier at vi må vente på forskningen, løsningen. Men det er ikke bare slik. Å jobbe med og behandle pasienten underveis er like viktig!

Selv uten fasit.

En fremtid å leve i
Da jeg gikk ut av kontoret hans så han på meg og sa: «Neste gang du kommer, har du vel en diplom under armen hvor det står Jeg har vært på Mount Everest.» Jeg la hodet bakover og lo høyt. Mount Everest var kanskje å overdrive.

Men han har i hvertfall samme mål som meg, denne legen.
Jeg vil ikke bare overleve.
Jeg vil leve.
–

Tags: , , , ,

Posted in Livet med kronisk sykdom | 17 Comments »

Older Posts »