Jeg har sagt dette til Maria allerede. Hun har en tydelig stemme. Og den gjør godt langt ned i magen. Jeg anbefaler at dere leser hennes innlegg Show on, Show off – vis ansikt. Et personlig innlegg som handler om det å gi et navn og et ansikt til en stigmatiserende sykdom. Og hvorfor hun gjør det:
For meg, som lege, var hvordan denne skamfølelsen og tap av verdighet når man ble langtidsyk ganske så forstemmende å være vitne til. Hvor var tilfriskningskompetansen i dette skamfulle? Ville dette bidra til at folk kunne finne en funksjon, som et medlem av klanen, finne seg selv, finne sin plass?
Å vise “et ansikt som ME-syk”, er ikke noe jeg har gjort fordi det er noe som helst i dette for meg på noen måte. I alle fall ikke som jeg har oversikt over. Derimot har jeg et ekteerkjent ønske om å bidra til å ta bort stigma for alle som skjuler seg. Agerer jeg uredd, blir kanskje andre og jeg selv mindre redde, tenkte jeg. Det er sånn jeg pleier å reagere, når jeg står i skremmende situasjoner.
Utdrag av posten Show on, show off – vis ansikt, av Maria Gjerpe
Jeg begynte å skrive en kommentar til henne. Men så flyttet jeg den hit fordi jeg gjerne vil ha gleden av å lenke i tillegg. Her er kommentaren slik jeg skrev den før jeg altså flyttet den hit:
Hei Maria
Jeg elsker det du sier her:
Det er ganske så befriende å nekte å la andre definere deg. En god del makt kan man ha over eget liv. Hvordan jeg vil forholde meg til andres tanker om meg, er en av dem. Jeg tar den makten tilbake.
Utdrag av posten Show on, show off – vis ansikt, av Maria Gjerpe
Den makten har jeg også tatt tilbake. For å være ærlig forventer jeg med større og større selvfølgelighet at folk behandler meg med respekt ettersom årene går. Hvis de ikke gjør det – fjerner jeg meg fra dem. Og jeg forventer også at folk tar meg like mye på alvor som jeg tar meg selv. Det vil si ett hundre prosent – og med en god porsjon humor :- ).
Jeg tror fullt og fast at den situasjonen samfunnet vårt står i når det gjelder syke er noe man kan jobbe med. Den viktigste jobben er å vite i hele seg hvordan det bør være. Å ha respekt for seg selv og tro på sin verdighet. Å vise i sin daglige behandling av seg selv den holdningen man ønsker at andre ska ha.
Jeg mener dessuten at det er viktig å jobbe for langtidssyke og uføre på bred basis og ikke bare i forhold til enkelte sykdommer som ME. ME gir et »godt» grunnlag å jobbe med siden forholdet mellom pasienter, helsevesen og samfunn rommer et så bredt spekter av problemstillinger. Dessverre. Derfor bruker jeg ofte mine erfaringer som MEsyk når jeg skriver. Jeg er imidlertid opptatt av at vi ikke løser stort hvis vi løser situasjonen for «bare» de MEsyke. Målet må være en holdningsendring rundt hele denne problematikken.
Jeg er enig med deg i at mulighet for anonymitet i sosiale medier er forferdelig viktig. Selv tok jeg over tid beslutningen om å stå frem med navn og ansikt. Jeg tror som deg at dette er en viktig del av det å jobbe med holdningene både mht langtidssyke, uføre og enkelte spesielt stigmatiserende sykdommer.
Jeg mener altså også at begge tilnærmingene er viktig. Det finnes tema jeg ønsker å diskutere anonymt. Da er det godt å ha slike kanaler og som du sier – vi trenger arenaer hvor vi ikke er overvåket. For langtidssyke og uføre er det kanskje spesielt viktig å beskytte denne arenaen ved å gi mulighet for anonymitet og deltagelse uten stigmatisering fordi vi allerede har mistet så mange andre trygge arenaer. Jeg har skrevet før om hvor viktig jeg mener interett er for kronisk syke/uføre: Samfunnet som forsvant og veien tilbake – om sykdom og internett.
–
Kan holdninger endres når så mange skal nås?
Ok – nå skal jeg komme med noe litt annet. Et eksempel på holdningsendring som er litt på siden.
Noen ganger føles det så vanskelig å få snudd en holdning som ser ut til å være både utbredt, godt forankret og på en måte «motstandsdyktig» fordi det er lettere å flyte med enn å tenke ordentlig etter for seg selv. Men på vei hjem fra sykehuset her en dag – ble jeg oppmerksom på en ting. En helt annen gigantisk holdningsendring som faktisk har fungert uten at jeg engang har tenkt så alvorlig mye over det. Det har bare blitt en selvfølge.
Husker dere den tiden da alle kastet søppel overalt? Også når man kjørte bil. Ut av vinduet med det. Det var lettest og man var jo flere kilometer unna ganske snart likevel.
Med den trafikken vi har i dag skulle det tilsi ENORME mengder søppel langs våre veier hvis folk hadde fortsatt med det. Og jada – vi har enkelte områder som fremdeles er problemområder. Hyttekontainere som flyter over. Enkelte dumpingsplasser hos en eller annen stakkars grunneier som har en tomt som ligger laglig til. For å ikke snakke om etter festivaler eller en himlende fin ettermiddag i fjæra.
Men likevel!! Bortsett fra litt her og der – har dere sett hvor greit det er langs veiene våre? Og vi er MANGE mennesker som farter mye rundt omkring! Antall flasker, bokser, potetgullposer, plastbeger, sjokoladepapir etc som fraktes rundt er sannsynligvis nesten ikke til å forestille seg.
«Vi» som en svært sammensatt befolkning har altså på et tidspunkt – eller rettere sagt OVER TID, via holdningskampanjer, lokkemidler som panting, til en viss (men liten) grad via bøter og først og fremst ved å påvirke hverandre - funnet ut at vi ikke lenger vil kaste søpla ut av bilvinduet. Og nå er det lettere for oss å la være å forsøple enn å bare slenge fra oss. Vi kjører stort sett søpla hjem. Og ikke bare det – men der sorterer mange av oss den i tillegg 
.
Det kan sikkert sies så mangt om metoder og at vi i tillegg må betale mer og mer for å være flinkere og flinkere. Men at vi finner oss i å både gjøre jobben og få regningen viser jo bare at den «nye» holdningen om å ikke forsøple har satt seg skikkelig godt i oss. Vi får vel kanskje passe oss så det ikke blir lettere å begynne å kaste søpla ut av vinduet igjen, men jeg tror det skal bli ganske dyrt og vanskelig for oss før vi slutter å gjøre det vi nå føler er rett.
–
Javisst er det mulig!
Det ER mulig å stille og rolig snu store menneskemengders bevisstløse handlinger gjennom å jobbe langvarig og målbevisst med holdninger. Og en dag er jeg overbevist om at en slik holdningsendring vil ha kommet også med hensyn til de problemstillingene vi diskuterer rundt helse og diagnoser (samt yrkesaktivitet, samfunnsdeltagelse, rettigheter og verdighet).
Det er viktig at vi jobber holdningsskapende – stille og rolig med overbevisning og selvtillit. Deri ligger å informere om verdier, om trusler, om konsekvenser og alternative veier. Å både diskutere og informere om hva som er galt og rett. Å fortelle om skjebner – både anonymt og med fullt navn.
Og ikke minst vise hvordan det BØR være så tydelig at vi nesten kjenner at det allerede har blitt virkelighet.
Jeg ser bildet av en bedre verden så tydelig noen ganger at jeg blir aldeles forfjamset når alt ikke allerede er i orden. Så blir jeg kanskje skuffet og sint. Men innerst inne vet jeg med sikkerhet at vi kommer dit – og vi kommer dit snart.
Og jeg er med med hele meg – navn og ansikt (for tiden et måneansikt) – hele den rare veien vi må gå for å komme dit.
Med hilsen
Kari
–
–
Planlegg servering
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. 
