Feed on
Posts
Comments

Stemning like før advent.. og hjelpemidler

nov 26th, 2011 by

I kveld har det riktignok kommet bittelitt med snø. Men det er ikke mye som tyder på at det snart er jul. Vi må rydde vekk blomster før vi pynter hagejuletre med lys i morgen.

Tenk at det meste av novemberen har vært bar med grønt gress og lange, myke skygger. Og blide dyr.

–

Og i går fikk jeg stol med oppreisingsfunksjon! Det monner å anke. Og det er så godt! Jeg har alt hatt god nytte av den.

Jeg var også ved NAV hjelpemiddelsentral sammen med ergoterapeuten og fikk tilpasset rullestol med hjelpemotor. Jeg gleder meg veldig til den kommer om noen uker. Så blir jeg mer mobil, siden denne kan tas med i personbilen.

Det var en merkelig opplevelse å stå på NAV og småsnakke om bruksområder og så plutselig føle seg så full av gråt – av ren glede over å få en rullestol som man kan bruke «der ute»  – at man må forte seg å begynne å snakke om noe annet.

Hjelpemidler betyr så mye!

 

Tags: , , , , , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler, Hest, Natur | 12 Comments »

Håper på selvheling i garasjen i natt

sept 29th, 2011 by

Ser ut som om den elektriske rullestolen har fått hikke. Den vil rett og slett ikke gå… (det kan vel knapt kalles hikke engang egentlig). Jeg kjenner jeg er skikkelig urolig. Hver dag uten den stolen kommer til å være en ekstremt mye dårligere dag enn jeg allerede har.

Nå for tiden er jeg avhengig av rullestolen om jeg beveger meg stort mer rundt på gårdsplassen enn å krysse den att og frem. Med rullestolen under stumpen kan jeg bidra med en god del – med noen skritt innimellom og uten å overanstrenge. Uten stolen blir jeg dårlig og kroppen slutter raskt å fungere.

Jeg kommer ikke ut på beitet mm uten skyss med annet (støyende og tyngre) kjøretøy. Og da trenger jeg hjelp. Turer blir selvfølgelig en saga blott. Jeg kommer til å bli enda mer hus-husbundet, ikke bare gårdsbundet. Begynner jeg å overanstrenge, kommer jeg også til å slite med å komme meg ut for å handle og til lege (som er stort sett det jeg gjør utenom hjemmet).

Hm – jeg er vel egentlig ikke urolig, jeg har litt panikk.

Håper og håper på mirakuløs selvheling i garasjen i natt!! 

Men hvis ikke… Jeg har ikke akkurat noen god erfaring med at det skjer noe bra hvis hjelpemidler går skikkelig i stykker for tiden, selv om rullestolen har blitt vellykket og ganske raskt reparert for småting tidligere. Har et lite håp om at rullestoler faktisk blir prioritert og at de i hvertfall ikke blir tatt fra en slik som enkelte andre hjelpemidler.

For da kommer jeg til å gi opp, kjenner jeg.

Tags: , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler | 6 Comments »

Verdiskaping

sept 10th, 2011 by

Jeg har en jevnlig økning i symptomer for tiden og bruker den elektriske rullestolen mer og mer flittig. I det siste har jeg brukt den også rundt på gårdsplassen. Det har ikke vært mye jeg har kunnet gå uten å bli syk den siste uken. Jeg vet jo det veksler, så neste uke kan bli annerledes. Men mitt «land foruten symptomer» mister jevnlig territorium igjen. Samfunnet rykker unna igjen – blir stadig mer et fremmed land. Jeg håper inderlig det ikke vil fortsette slik.

En hyllest til ett hjelpemiddel
Jeg har sittet og sett på bilder i dag og ser at jeg sjelden er mange meter fra rullestolen. Den hjelper til at jeg fremdeles såvidt har en grei hverdag. Når jeg administrerer kreftene mine enda strammere enn før, klarer jeg å holde hodet over vann. Her hjemme.

Forrige dagen hadde jeg så mye smerter at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. For å holde motet oppe tok jeg meg en liten tur i skogen. Til en tyttebærplass like ved stien. Jeg vil heller være ute enn inne hvis jeg kan. Når det er like ille å være meg enten jeg er her eller der, vil jeg helst være der jeg trives best. Der jeg har støvlene på.

Etter litt plukking - da jeg var så sliten og hadde så vondt at tårene sto i øynene – satte jeg meg på en benk vi har plassert strategisk for hvile. Imens jeg renset nevene med bær rusket vinden i meg og det var godt i været. Helt stille var det, kun skogens milde lyder. Og tross smerter, utmattelse og uro for fremtiden satt jeg der – og mestret. Jeg hadde kommet meg dit, gjort noe hyggelig og fornuftig og klarte meg selv en liten stund.

Jeg la hodet bakover og lot sola skinne i ansiktet og følte… verdighet.

På turen hadde jeg som vanlig med meg kamera. Og et sted på veien fotograferte jeg en sommerfugl – en admiral. En bitteliten skapning som evner å trekke til fjerne strøk med sine skjøre vinger.

Og mens jeg fotograferte fikk jeg plutselig øye på min egen skygge. Stor og tung ved siden av sommerfuglen.

–
Og jeg så i et glimt hvor vakker denne skyggen var.

Den elektriske rullestolen gir meg større valgfrihet til å mestre i mine aller nærmeste omgivelser. Dette gir meg økt verdighet og litt ekstra energi så jeg kan fortsette å kjempe. For kjempe må man sannelig.

Hvorfor stoppe der?
Andre i samme situasjon - og jeg - har behov for mer hjelp. Både medisinsk og praktisk. Det handler selvfølgelig ikke bare om hjelpemidler. Men de er viktige. Jeg har akkurat fått avslag på et av dem igjen. Fordi sykdommen ikke passer med reglene. Mange MEsyke og andre kronisk syke opplever det samme. Om og om igjen. 

Tenk hvor langt man kunne nådd med rett hjelp til rett person og til rett tid når man ser hvor mye ett hjelpemiddel kan gi! Kanskje det ikke finnes noen sikker behandling for ME eller flere andre kroniske sykdommer enda. Men det er så mye som likevel kan gjøres.

Vi kan ha forskjellige behov. Men en ting er felles. Det grunnleggende behov for at samfunnet og ikke minst helsevesenet og hjelpeapparatet anerkjenner og forstår sykdommens natur. At de anerkjenner og forstår de reelle behov.

I disse valgtider snakkes det mye om verdier. Å velge de rette verdier.

Tenk hvor mye større verdighet og valgfrihet folk kunne hatt om de fikk den hjelp de trengte? Om de slapp å bruke alle krefter på å sloss for overlevelse, mestring, riktig hjelp og for å få bidra i samfunnet?

DET handler virkelig om verdier.

I en av de mange valgtester (en ideologitest, såvidt jeg husker) de siste ukene ble jeg bedt om å velge hva jeg ville ha – trygghet eller valgfrihet. Hva er det for et spørsmål? De to er da ikke gjensidig uavhengig av hverandre? De er snarere to sider av felles sak.

Er det bare jeg som mener det?

–

Andre relevante innlegg:

 

 

Tags: ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler, Livet med kronisk sykdom, Natur, Samfunn og helse | 4 Comments »

Å hoppe uten fallskjerm

sept 1st, 2011 by

Eller «Å være aktiv som MEsyk – uten riktige mestringsmetoder og hjelpemidler».

Som MEsyk føles det å leve ofte som å hoppe utenfor et stup med brukne bein. Man har allerede en nedsatt funksjon og man vet det kommer til å gjøre vondt å lande, men likevel må man fordi svevet er selve livet. Om livet så bare er å mestre hverdagen rundt huset eller å komme seg ut i samfunnet igjen. 

Og man «gjør livet» så ofte man kan selv om man vet det kan gjøre vondt. Man kan kalle det god mestring eller man kan kalle det dårlig.

Jeg vil med et slitent smil kalle det å leve for en livsnødvendighet.

–

Et liv, et hopp gir ofte glede og litt mot, et håp om at neste gang blir bedre og gir nesten alltid lyst på mer. Så svelger man det tappert om neste gang kanskje er pyton, man får sug i magen, alt går litt for fort, er litt for ukontrollert og fallet er for høyt. Man tåler at det eneste man tenker hele veien er «jeg gruer meg til å lande» og takler at man når man lander vet at der var det gjort… dette gikk galt og det vil bli en stund før man reiser seg igjen.

Det er en del av det å leve med denne sykdommen.

Men det er en ting som er sikkert. Det er bedre å hoppe hvis man vet man har en god fallskjerm og vet at landingen vil bli myk selv om bena er brukne!

Å møte et behov i forhold til en sykdoms natur
Det trengs etter min mening og erfaring minst tre typer hjelpemidler og mestringsmetoder for å klare »å leve» eller »å hoppe» som kronisk ME syk.

Det ene er metoder og hjelpemidler til å komme dit man kan hoppe fra. Hadde vi vært ekte fjellhoppere, hadde det vært det som tok oss frem til stupet – i positiv forstand. Når man er syk er det det som gjør at vi kommer frem dit hvor vi kan begynne å ha litt liv igjen.

Så er det hjelpemidler som gjør at vi overlever å være aktive – i svevet. Hadde vi vært ekte fjellhoppere hadde det vært fallskjermen. Når vi har ME er fallskjermen hjelpemidlene og metodene som gjør at vi ikke overanstrenger. Og det som behandler eller lindrer symptomer og følgesykdommer mens vi venter på at man skal kunne behandle årsak.

Til slutt er det landingen. For en ekte fjellhopper vil det være viktig å lande et sted det er mykt, flatt og trygt.

Tenk om de landet på steingrunn, i sterk helling så de trillet videre, slo seg halvt ihjel og ikke fikk hjelp?

Slik kan det potensielt være for en ME-hopper. For med ME går det noen ganger galt. Enten fordi man feilberegnet eller fordi sykdommen svinger av seg selv (og man ikke kunne klart å beregne riktig uansett hvor mye man vil). Det er nesten umulig å forutse formen presist til enhver tid. Det er derfor jeg sier det er som å hoppe med brukne ben. Det er sjelden snakk om å lande smertefritt. Det er heller snakk om hvor mye eller hvor lite det går galt.

Dessuten må vi med ME ta med i regningen at vi ALLTID lander i en helling. Vi fortsetter å være i svevet en stund etter at vi har landet. Dette fordi kroppen vår fortsetter å forbruke energi en god stund etter at vi har stoppet aktiviteten. Dette er en av årsakene til at vi kan få symptomene en god stund etter anstrengelsen.

Og når landingen er hard får MEsyke ofte nettopp beskjedene «vi er ikke sikker på hva som hjelper», «symptomene er utypiske» og »du får ta det med ro og ligge der for det går nok snart over av seg selv».

–

For MEsyke er det viktig med metodene og hjelpemidlene som stopper videre energibruk, lindrer symptomene, behandler symptomene, forhindrer ytterligere skade og som gjør at man kan komme seg igjen etter aktivitet – etter landingen.

Klarer vi ikke det, hender det at det ender med sykebil og innleggelse på samme måte som for en ekte fjellhopper. Eller vi ender i en negativ spiral som tar oss dit hvor vi ikke har mulighet til å være i aktivitet igjen. Hvor vi blir helt avhengige av hjelp.

Og sannsynligheten er større for at det ender slik hvis man hopper uten fallskjerm… 

 

–

Er behovet virkelig så vanskelig å forstå for hjelpeapparatet?
Jeg har selvfølgelig ønsker og behov om å komme meg ut i samfunnet. Da trengs det hjelpemidler til dette siden jeg er syk og har en redusert funksjon i utgangspunktet.

Jeg har en sykdom som gjør at jeg er avhengig av en «fallskjerm» som gjør at jeg ikke overanstrenger. Både den elektriske rullestolen og hvilestol med oppreisningsfunksjon er blant disse hjelpemidlene. Det er også flere, men disse er svært viktige. Når det gjelder rullestolen er det dessuten viktig at jeg kan ta den med meg dit jeg skal være aktiv.

Jeg har en sykdom som gjør at jeg har jevnlige episoder og lengre perioder der jeg har svært alvorlige symptomer og konkret trenger hjelp til støtte, avlastning, hjelp til å bevege meg og reise meg for å få en verdig hverdag OG for å forhindre ytterligere forverring og skader. Hvilestolen med oppreisningsfunksjon var det viktigste hjelpemiddelet her, inntil den gamle gikk istykker og jeg ikke fikk ny. Jeg HAR opplevd forverring etter at stolen forsvant. Om den er tilfeldig eller ikke får hver tenke sitt om…

Jeg håper inderlig at jeg nå ikke må velge mellom å hoppe eller bruke fallskjerm og trygge landingen. Det er jo ikke engang logikk i det! At man føler man må velge mellom hjelp til å være aktiv og hjelp til å «overleve» aktiviteten og mestre de alvorlige symptomene.

Det burde ikke være vanskelig å se at et slikt tvunget valg reduserer livskvaliteten og muligheten til å leve med denne sykdommen betraktelig.

——–

Relevant lesning:
Les gjerne de nye utarbeidede internasjonale konsensuskriteriene for ME. De er oversatt til norsk av Eva Stormorken og Ellen V. Piro i ME-foreningen. Du kan lese dem her.

Et lite ps til slutt
Jeg skrev opprinnelig et mye mer personlig innlegg med konkrete episoder fra min hverdag. Innlegget var først og fremst en følge av de store problemene jeg har med å få gjennomslag for enkelte viktige hjelpemidler. Men jeg synes forklaringene på hvorfor jeg trenger dem og hvordan jeg har det uten dem blir for private. Jeg håper innlegget likevel er forståelig i seg selv og at andre kan ha noe nytte av det jeg skriver.

–

Tags: , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler | 19 Comments »

Hvor naken må jeg være for å få leve med verdighet?

mar 8th, 2011 by

I skrivende stund sitter jeg oppe alene om natten mens resten av huset sover. Jeg har vanligvis ikke noen forstyrrelser i søvnmønster. Men i natt er jeg for syk til å klare å sove. Jeg er for syk til det meste for tiden, egentlig. Jeg ble for syk til det meste allerede i 1999 og siden har det bare gått nedover.

Den siste uken har jeg stort sett tilbragt på sykehus igjen. Det ligger flere utredninger og justeringer av medisiner med store bivirkninger foran meg. Jeg sitter med fingeren på telefonen og vurderer å ringe legevakta fordi jeg sliter så med sterke symptomer akkurat nå. Men det er ikke egentlig noen vits i det. Det er ingen oppskrift der ute på hjelp.

Man antar at dette ikke tar livet av meg.
Det er bare det at jeg ikke egentlig klarer å leve med det heller.

Atter en gang har jeg sett en lege rett inn i øynene når denne har sagt: «Vi har sjekket – og dette er ikke farlig». Og jeg har atter en gang svart: «Jeg vet hva du mener. Men da snakker du om døden. Jeg sloss for livet».

Noen ganger er sykdommen og min kamp veldig synlig. Da sier legene og forsåvidt også samfunnet forøvrig: «Dette går ikke an! Du har rett på vår hjelp og den skal du få!»

Jeg er ofte like syk, men ikke så synlig. Det går ikke an da heller, men ingen er noe særlig interesserte da. Jeg har i praksis ikke rettigheter når symptomene er usynlige, når jeg tier eller jeg ligger et sted der jeg ikke er til bry.

–

Jeg har fått avslag på svært viktig hjelpemidler i det siste. For du skjønner jeg kan ramse opp utfordringer mens jeg teller på fingrene: jeg er ikke så synlig syk, jeg har sjeldne diagnoser, jeg har et strålende humør og en innbitt livsglede, jeg har håp og leter optimistisk etter restfunksjonsevne selv om jeg ikke kan stå oppreist så lenge for tiden, symptombildet svinger, jeg blir ikke liggende nede selv om det er telt langt forbi ti, men jeg faller da også igjen hele tiden. Og på den siste tommeltott teller jeg: Jeg passer ikke inn.

Alt dette gir dem som styrer og steller mer enn en håndfull tullete argumenter mot å hjelpe meg. Jeg er for syk, ikke nok syk, ikke riktig syk…. Jeg får avslag på mine bønner eller krav om hjelp.

Men tenk – jeg eier ikke skam. Jeg kommer til å klage. Og jeg har mine tanker om det faktum at det er nødvendig for de fleste av oss som trenger hjelp å klage. Om og om igjen i uendelige lidelse, uendelig frustrasjon – og i uendelige mengder av saksbehandlingstimer.

Det skal vrenges og vris, ankes og dyrkes regelrytteri. Og rir ikke rytterne godt nok, skaffer politikerne dem nye hester. Det er ikke meningen man skal slippe igjennom.

–

Så går det igang igjen, da. Hvor syk er jeg. Hvordan syk er jeg. Når er jeg syk. Hva mener jeg med at det veksler. Når veksler det. Hva trenger jeg. Hvordan fungerer det. Når fungerer det. Hva fungerer ikke. Og det er ikke egentlig det aktuelle behov som betyr noe, men om du husker den lille detaljen som tilfeldigvis er avgjørende. Det er ikke livskvalitet, dagligliv, selvstendighet eller utnyttelse av funksjonsevne som betyr noe, men det som står med liten skrift. Hvis ingenting i kroppen virker, hjelper det ikke om du glemmer å si at det gjør heller ikke venstre tå når det var akkurat det som telte nå.

Jeg er av den formening at om du trenger og har dokumentert behov for et hjelpemiddel for alt utenom en liten detalj som nærmest handler om byråkratiske huskeregler fremfor funksjon, så er det reglene det er noe galt med. Da skal du ha rett og krav på hjelpemiddelet eller støtte til å finne deg et tilsvarende hjelpemiddel. Stortingen legger føringer for tolkning av folketrygdeloven. Men de forvalter noe vi som samfunn har jobbet og betalt for. Hvis de forvalter det feil, er det opp til oss å varsle og dem å endre sine føringer.

Som en del av symptombildet mitt sliter jeg dessverre veldig med å huske alt sammen og med å holde trådene. Jeg sliter med å huske hvorvidt jeg var ute på tur eller lå i sammenkrøpet i dusjen og skrek av smerte i går. Noen ganger husker jeg ikke engang at det er vanlig at jeg har smerter. Jeg husker kanskje bare at bena ikke alltid vil gå. Men jeg husker kanskje ikke hva jeg trenger for å avhjelpe på det.

De vondeste dagene er da jeg må fortelle den jeg snakker med at det kan hende jeg ikke kommer til å kjenne dem igjen i morgen. For det skjer. Det har hendt at jeg til og med at glemt hvem mine nærmeste er. Du får minne meg på det, sier jeg med en liten latter. Mens jeg føler meg som ei lita, lita jente i en kropp som på grunn av medisiner har vokst seg kjempestor.

–

Å – jeg føler meg naken hver gang jeg må igjennom alt igjen. Men jeg vet jeg må når ikke systemet engang lytter til de som skal hjelpe oss og de som behovsprøver oss.

Så fornuftig og tøff må jeg være. Jeg kan ikke bare gi opp fordi det er vondt å være naken.

–

Hjelp meg gjerne å løfte frem dette!!

  • Det er både rettighetsstridig, økonomisk uforsvarlig og uhensiktsmessig at saksbehandling av søknader om enkelte typer helsehjelp, stønad og hjelpemidler i hovedsak ser ut til å være konstruert slik at man først skal si nei for at de som er syke skal måtte anke, klage og kanskje til slutt prøve saken i retten før de får nødvendig hjelp.
  • Det er med oppriktig nysgjerrighet jeg undres over om det er spekulert i at fleste mulig gir opp eller dør før de når frem.
  • Det er uverdig at de som trenger hjelp og støtte må igjennom så mye i sitt møte med helsevesen, nav og politisk uforstand at de blir fullstendig avkledd og i tillegg betydelig mer svekket helsemessig før de får nødvendig hjelp.
  • Det er uforsvarlig og demonstrerer en fenomenal mangel på forståelse for sammenheng mellom privat og nasjonal økonomi når det politisk strebes etter å velte den private økonomien til pensjonister, langtidssyke og uføre før de selvsamme menneskene må hjelpes på bena igjen.
  • Det er diskriminerende ovenfor de svakeste at hovedregelen er klage og anke, da det nettopp er de svakeste som ikke klarer å klage og anke.

–

Jeg eier ikke et fnugg av skam fordi jeg er syk. Jeg burde visst hatt skamvett nok til å slutte å sloss for livet. I de siste årene har i hvertfall politikere, media, systemet som liksom skal hjelpe oss og besteborgere gjorde sitt beste for å gi meg det. 

Men istedet får jeg øynene opp for hva som er samfunnsmessig riktig og verdig. Hva som kan gi oss en fremtid.

Og fremtiden ligger slettes ikke i å gi opp denne kampen!!

–

Jeg kommer aldri til å slutte å forundres over at vi lever i et samfunn hvor det faktisk aktivt investeres i å forhindre at folk får den hjelpen de trenger og hvor sentrale politikere bruker skattepenger på å systematisere motstand og kritikk mot eldre, syke og trengende.

Jeg kommer aldri til å slutte å forundre meg over at vi lever i et samfunn hvor det for eksempel er mer spiselig å bruke penger på en unødvendig sløyfe i en gangvei - enn i å sikre at alle unge uføre får et verdig liv.

Jeg kommer aldri til å slutte å forundre meg over at vi har politikere som mener det er riktigere å sette penger på bok og la huset forfalle før de dårlige tider setter inn, enn å bruke pengene på å investere slik at huset er på sitt beste og med gode vedlikeholdsplaner den dagen det blir slutt på ekstra penger. Det er etter min mening ikke bærekraftig at pengene ligger i madrassen for generasjonene som kommer etter oss når vi ikke også holder huset i stand. Da har de kanskje penger, men ikke noe å ha dem i. Huset vil være forfalt og madrassen våt og råtten for lengst.

Det er ingen tvil i min sjel om at dette samfunnet trenger folk som meg og flere med meg - som har truffet bunnen og ikke sluttet å sloss. Uten oss vil samfunnet stå mye svakere når det virkelig begynner å skorte på.

Uten meg til å sloss for meg og oss til å sloss for oss - har de andre faktisk ingen som sloss for deres rettigheter den dagen det gjelder dem.

I de siste årene har vi nemlig sett folk i gode stillinger med de beste intensjonen falle fra en etter en. Jeg har tidligere vært så stolt over å være medlem av organisasjoner som har sloss for de svakeste. Nå kommer de ut av forskjellige bakrom og har forhandlet vekk våre rettigheter uten engang å vise en antydning til rødming.

–

Jeg hater å fokusere så mye på tap av funksjon og behov for hjelp som jeg innser at jeg kommer til å måtte gjøre i diverse papirer til diverse etater i tiden fremover. Jeg klarer ikke tanken på hvor mye energi det kommer til å kreve.

Jeg blir nødt til å fortelle om å være så bevegelseshemmet og samtidig så tung at jeg noen ganger må slepes over gulvet etter armene for å bli forflyttet til toalett, jeg skal fortelle om forvirring, snørr og tårer når jeg plutselig nikker, snakker nonsens og over meg eller faller fordi det blir tull mellom hode og lemmer. Jeg skal fortelle om min avmakt her en dag da jeg skulle handle og måtte på toalett uten funksjon nok til å gå til et toalett. Siden jeg ikke har mulighet til å ta med meg rullestol måtte jeg kjøre rundt og rundt til det ble ledig parkering like ved heisen på kjøpesenteret så jeg kunne komme meg til toalett med få skritt. Da jeg kom frem fikk jeg illebefinnende på toalettet og måtte tilbringe lang tid på kjøpesenteret før jeg klarte å komme meg ned i bilen igjen. Det ga en uttalt funksjonsforverring også i dagene etterpå. Jeg må spesifisere smerter og vinklinger og fortelle at ting ikke alltid går etter hverken kart eller kompass. Men det klarer å gå rett vest likevel.

Og jeg skal fortelle om håp. Håpet om bedring, om bedre livskvalitet og kanskje en dag funn av restarbeidsevne som er knyttet til hjelpemidler som jeg trenger.

Jeg skal ikke trekke noe fra. Men jeg skal ikke heller legge noe på. Jeg kommer ikke til å gjøre meg større enn jeg er. Ei heller mindre enn jeg er. Jeg nekter å gråte for å vise at jeg trenger hjelp når det skal være nok å be om å få hjelp etter behovsprøving.

–

Men hvis jeg må kle meg helt naken for at vi skal få leve med verdighet - både du og jeg - så er det akkurat så naken jeg må være.

–

Tags: , , , , , , , , , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler, Livet med kronisk sykdom | 28 Comments »

En trist dag.. bare naturen smiler

feb 17th, 2011 by

Jeg får visst komme tilbake til detaljer senere. Men et avslag på et viktig hjelpemiddel (ikke løftestolen. Den søknaden er inne enda) gjør at det fremdeles vil være mye som er vanskelig og veldig mye som er umulig for meg. Mest trist blir jeg av å føle meg som om jeg ikke er verdt noe for samfunnet der ute. Å bidra til at jeg kan delta er tydeligvis ikke ønskelig.

Men midt oppi denne triste dagen smilte altså naturen. Og det er ikke måte på hvordan den smilte i dag. Igjen kan jeg bare konstantere at noen visst vet når det trengs.

Først kom disse to tuslende langs jordet. Jeg lar bildene få snakke for seg. De tuslet langs gjerdet og sjekket etter et lett sted å krysse, mens de snappet litt mat her og der.
–

–

Gjerde på begge siden av gjerdestolpen
uansett hvor fort man beveget seg…

–
Jeg måtte ut for å kjøpe spesialfor til Sylvester i dag. Han er fremdeles ikke frisk. Da jeg kom tilbake var de to rådyrene på andre siden av veien rett nedenfor huset. Det ene sto så nært at jeg følte jeg kunne ta på den. Men da jeg strakte meg forsiktig etter kameraet, sprang det.

Og så sprang det seg rett på en orrfugl!!! Og den orrfuglen jaget opp en annen orrfugl!! Jeg fikk ikke noen gode bilder. Men MÅ jo bare legge med «dokumentasjonsbilde».  Her rett før den fløy litt lenger og jagde opp kameraten sin.

To strakser senere var jeg inne hos Robert og skulle fortelle….., men ble avbrutt av at han sa: «Gjett om jeg har lett etter kamera!». For mens jeg var borte hadde spurvehauken kommet og satt seg i en busk rett utenfor stolen min! Den satt der lenge :-) . 

DET hadde blitt bilder det!

Her ser dere forresten hvor jeg tilbringer det meste av mine dager. Kjekk stol, men jeg blir veldig sliten og får vondt i den. Jeg håper inderlig ikke de fortsetter avslagene sine. Da vet jeg rett og slett ikke helt hva jeg gjør.

Bildet er litt blekt, men krysset står i busken spurvehauken satt i. Det er ikke stort mer enn ca tre meter fra der jeg pleier å sitte.


–

Tags: , , , , , , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler, Natur | 2 Comments »

Om onde og gode dager – og hjelpemidler

feb 8th, 2011 by

Det føles litt vanskelig å være veldig åpen når ting er vanskelig. Det er mye lettere å være åpen når ting går litt bedre. Lettere å fortelle om sisiken som har funnet ly fra stormen enn når man treffer gulvet igjen.

Og noen ganger er det omvendt. Mange kronisk syke er urolig for å formidle at ting går bedre – for da kommer det faktisk noen ganger kritikk. Og det kommer ikke minst forventninger og krav. Som oftest i skarpt misforhold til hvor mye eller lite bedre det går. Hvorfor det går bedre. Hvor varig det er og hva som skulle til for å komme dit og holde seg der. Et kjempetankekors, spør du meg.

Gode og onde dager
Det er viktig å synliggjøre begge sider. Når man bare skriver når alt virker mht medisiner, aktivitetsavpasning, hjelpemidler etc - kan inntrykket av hvordan det er å leve med kronisk sykdom bli feil. Noe som igjen kanskje skaper fordommer? Og hvis man skriver bare når alt er vanskelig, så blir det liksom fordommer av det også. Vi mennesker er visst litt enkle slik.

Fin balanse
Det er mange ting som skal falle på plass og forbli på plass for at man skal få til livskvalitet og den funksjonsevnen man har. Det er lett å glemme denne sammenhengen.  For å si det enkelt. Hvis man må gå med krykker, merker man mest hvor viktig krykkene er når de ikke er der (det er da man formidler de såre, redde og kanskje noen ganger sinte historiene). Når man har dem og alt fungerer – så er man jo ute og går og har helt andre ting å tenke på (det er da vi forteller de lykkelige, sprudlende historiene).

Man må huske å formidle sammenhengen mellom disse to situasjonene også for de litt tyngre hjelpemidlene. Hvor stor betydning det har at riktige hjelpemidler er på plass når de er nødvendige! Hvorfor det blir galt når de ikke er der. Og hva som skal til for å snu situasjonen fra onde til gode dager.

Da min løfte/hevestol gikk i stykker, fikk jeg nesten sjokk over hvor viktig den er for meg. Formen har blitt kraftig påvirket av at den er borte. Og da det viste seg at jeg måtte søke på nytt for å få en ny stol ble jeg redd og urolig (samtidig som det var problemer med rullestol og nedtrapping av medisiner). Dette har jeg skrevet om i flere innlegg: Avhengig av fremmede, Å håpe på hjelp – eller behov for en revolusjon og Aldri så gæli at det ikke er godt for no?.

Løfte/hevestolen viste seg å være et av mine viktigste hjelpemidler. Den var svært viktig for at jeg skulle kunne delta litt mer før symptomforverring. I familien, i sosiale nettverk, på gården, med hobbyer og i samfunnet. Den bidro vesentlig i den hårfine balansen mellom stabil og ustabil form. Mellom livskvalitet eller ikke. Forskjellen mellom der jeg gledet meg til å våkne – med masse planer innenfor mitt lille aktivitetsområde. Til at jeg sover lenge på morgenen fordi det er bedre å springe rundt i drømme og herje uten hemninger enn å begynne dagen for å slite mer på denne kroppen.

Hjelp på veien
I formiddag fikk jeg imidlertid en telefon fra NAV hvor en blid dame dobbeltsjekket om at jeg hadde fått vite at jeg skulle søke på ny.. og forsikret meg om at de skulle prøve å behandle søknaden raskest mulig. En svært hyggelig samtale! Jeg kunne fortelle at jeg hadde fått beskjed, og at ergoterapeut skulle komme og hjelpe meg med søknad i dag – noe de ble glad for :-) .

Så kom ergoterapeuten – og det viste seg at jeg atter en gang har vært så heldig å treffe en kjempeflott ergoterapeut! Jeg blir så  glad! Hun var her lenge og vi fikk gått ordentlig gjennom saken. Jeg takket masse for hjelpen da hun gikk. Hun hadde også gode tips og forslag og vi snakket en god del om dette livskvalitet, med å kunne delta og det å ha lett for å overanstrenge. Jeg ble litt overpratsom (som jeg gjerne blir når jeg blir veldig sliten – som en unge like før leggetid. Klar for hvile, men kjemper imot alt man kan.. humre). Men jeg håper hun forsto at jeg lyttet mye selv om det ikke virket slik og at jeg fikk masse nyttig ut av vår samtale også utover søknadshjelp.

Om søknaden blir godkjent får vi se etter hvert. Det bestemmer jo NAV hjelpemiddelsentral. Dere skal få høre.

Alt der der om hjelpemidler og sånt…
I kveld har jeg tenkt endel på dette med hjelpemidler igjen. Like før ergoterapeuten kom, begynte jeg å lure på om dette var litt mye. Mye av alt. Kan jeg virkelig be om dette? Plutselig ble jeg litt lita jente og måtte minne meg selv på hvordan jeg hadde det før og hvordan jeg har det nå. Jeg måtte svelge hele funksjonssituasjonen min igjen. At det er meg som sitter her og har disse behovene. At jeg faktisk er så syk - jeg som inne meg fremdeles kan bestige fjelltopper og bli hva jeg vil når jeg blir stor.

Jeg er glad for at jeg hittil har vært så heldig å treffe ergoterapeuter som ser ut til å forstå alle disse rundene man går med seg selv. De får jo nemlig hele tankeprosessen midt i fanget. Når jeg prater så mye om og men som jeg gjør er det (nesten) like mye for å forklare hele situasjonen (igjen) for meg selv – ikke bare for dem.

Og neida – jeg er ikke spesielt treg av meg :-) . Jeg er aldeles som alle andre. Det er jeg ganske så sikker på. Man både forklarer, sloss, funderer og opplever til tider ting aldeles i hulter og bulter og på ny når det gjelder endret livssituasjon og hvordan man skal få alt til å virke best mulig.

I den anledning har jeg veldig lyst til å minne dere om ett innlegg jeg skrev om hjelpemidler for en stund siden. Det begynner slik:

Når sykdom blir langvarig og alvorlig begrensende må mange før eller siden begynne å tenke på hva man kan gjøre for å fungere litt bedre. Det var en overraskende vanskelig prosess. Og før man i det hele tatt begynner på veien, må man over den berømmelige dørstokkmila. ER jeg virkelig så syk? Kan jeg virkelig be om dette? Og hva nå?

Jeg vil gjerne understreke noe med en gang: Dette er tanker jeg hadde. De er ikke logiske, samfunnsriktige eller kanskje ikke engang fornuftige. De er følelser satt i ord. Og de har endret seg mye over tid. Jeg tenker imidlertid som så at jeg er vel skapt sånn omtrent på samme måte som alle andre… Så tankene mine da jeg sto der usikkert og vaklet mellom skal/skal ikke, er nok velkjent for mange andre som har stått der.

les mer om Hjelpemidler – dørstokkmila.

–

Tags: , , , ,

Posted in Livet med kronisk sykdom | 6 Comments »

Aldri så gæli at det ikke er godt for no?

feb 4th, 2011 by

Det er 16 dager siden hvilestolen min gikk istykker. Det viste seg at den var så ødelagt at den ble kassert. Dermed må jeg søke på nytt for å få en tilsvarende stol. Jeg skjønner ikke når og hvorfor det ble slik at et hjelpemiddel man har fått vedtak på at man har behov for skal behovsprøves igjen når den går istykker!

Jeg er bare fortvilt over hele greiene. Etter 16 dager har jeg en uttalt forverring som følge av at jeg ikke har den. Jeg har mer smerter, er mer utmattet og har nedadstigende kurve på hvor aktiv jeg klarer å være. Dette er nettopp et eksempel på et hjelpemiddel som hjelper når man har det. Den viktigste brikken i min aktivitetsbalanse og mitt energiøkomiseringsregime er borte. Det handler også om andre viktigere ting – som trygghet ved illebefinnende som jeg ikke har så lyst til å prate så mye om her.

Jeg må nok uansett (selv om jeg får innvilget ny stol) regne med mange uker til den er i hus. Søknad blir sendt i neste uke. Jeg regner med at det er en reell sjanse for at jeg får avslag. Hvis det ikke var slik, ville jo stolen bare ha blitt erstattet. 

Det er bra det ikke var et enda viktigere hjelpemiddel som gikk i stykker. Hvis jeg var helt bevegelseshemmet, kanskje jeg måtte ha ligget og ventet i noen uker på en ny rullestol? Heldigvis kan jeg sitte i møbler vi har, selv om det er vondt og utmattende. Og heldigvis kan jeg gå. Nå for tiden som oftest med to krykker og ikke mange meter av gangen- men dog.

Jeg sliter imidlertid mer og mer med å reise meg for hver dag som går.

Det berger vel kanskje den norske økonomien at det er slike nåløyer de svakeste må igjennom? Det er vel sikkert ikke så gæli at det ikke er godt for noe?

ps – dette er ikke kritikk av de som står oss nærmest av hjelpere. Dette er imidlertid en direkte kritikk til de som sitter høyere oppe i rekkene. De som forvalter penger og ikke mennesker.
–

Tags: , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler | 14 Comments »

Å håpe på hjelp – eller behov for en revolusjon

jan 21st, 2011 by

I kommentarfeltet til forrige innlegg pratet vi litt om det å håpe på å møte profesjonelle, vennlige og høflige folk i systemet. Nå er det mange av dem, men dessverre finnes det også folk av den andre sorten. Og jeg er enig i at det er helt galt at man skal håpe på å bli behandlet ordentlig. Det burde være en selvfølge å få vennlig, høflig og profesjonell støtte av det systemet som skal støtte en.

Nå har jeg i dag fått snakket med en ergoterapeut som både var profesjonell, vennlig og høflig. Hun sender folk og vi håper det skal ordne seg raskt og godt. Så snart jeg kjenner jeg tenker «vi» om ergoterapeuten og meg, kjennes det godt og riktig ut i magen. Så er det allerede lagt et lite, flott grunnlag for at en fremmed skal bli til hjelp og støtte :-) . Men det er en vei igjen til at jeg har en stol som fungerer. Og det er fremdeles en mulighet for at det ikke blir noe mer stol… Den dørstokkmila ligger i såfall et stykke lenger oppe i systemet og er politisk styrt.

Som dere skjønner er nå i hvertfall denne delen av »dette underlige livets utfordringer» i gang med å bli behandlet selv om jeg ikke vet om det blir løst enda. Jeg frykter at det vil ta tid. Men det er folk som vil jobbe for at det skal gå i orden og ikke ta alt for lang tid. Det er det som er støtte. Og det jeg skriver i resten av dette innlegget er IKKE en kritikk til de jeg er i kontakt med om akkurat denne saken foreløpig (vi får se lenger oppe i systemet).

–

Jeg har imidlertid gått noen runder før. Og ikke bare om hjelpemidler, men også om andre viktige ting. Og i forbindelse med hvor hjelpeløs man er i forhold til den delen av systemet som ikke fungerer som støtte, så vil jeg i dag gjerne gjenta et innlegg jeg skrev i en annen periode der jeg trengte en del hjelp. I stedet for å bare legge ut lenken, legger jeg ut hele teksten (i kursiv).

–

Når jeg blir veldig syk
når mennesker jeg ikke kjenner
trenger å hjelpe meg en stund

Så håper jeg noen kommer
Og jeg håper de er snille med meg da

-

Når det jeg sier er bare tull
når jeg ikke husker hva jeg skal be om
når jeg må på do
og må gjøres ren

Jeg håper de er snille med meg da

-

Når jeg er redd
og trenger noen til å sitte litt
og si at alt er ok

Jeg håper de er snille med meg da

Når jeg ler
Når jeg ikke vil bli minnet på det vonde stadig vekk
Når jeg vil stelles uten å merke det
nesten

Jeg håper de er snille med meg da

-

Jeg håper de bryr seg om hva jeg liker
Jeg håper de lytter når øynene mine snakker
Jeg håper sengetøyet er rent
og at det alltid er friskt vann

Jeg håper at de alltid husker at jeg er der

Når smertene er så store at blikket mitt blir sint
Når frustrasjonene er så ville at jeg ikke kan se klart
Når jeg ikke egentlig lenger er så lett
men ganske vrang

Jeg håper de er snille med meg da

-

For selv om jeg ligger helt helt stille
ikke sier noen ting
ikke rører på en arm
ikke møter noens blikk

Så er jeg her

-

Jeg håper noen kommer
Og at de er snille med meg da

–

–

Under denne teksten skrev jeg opprinnelig: 
Ikke alle MEsyke opplever at noen kommer
eller at noen er snille med dem da.

Slik er det dessverre fremdeles. Om det er litt lys i tunnelen er det dessverre i stor grad ikke i regi av norsk helsevesen. Eller hjelpen finner bare frem til noen ytterst få. I hjerteskjærende liten grad til de som ligger helt stille, ikke rører på en arm, ikke møter noens blikk….

Og det gjelder dessverre ikke heller bare MEsyke. Det gjelder store mengder mennesker med forskjellige sykdommer, med forskjellige funksjonshemninger, i forskjellige svært vanskelige sosiale situasjoner og folk som rett og slett har blitt eldre. 

At det i følge politikere og samfunnstopper skal bli vanskeligere å være syk, vanskeligstilt og/eller gammel i Norge er nærmest en surrealistisk visjon. Resultatet vil bli ondt. Og nei – det er ikke en skrivefeil. Hvordan skal man ellers karakterisere at økonomi og makt brukes mot samfunnets svakeste grupper?

Det er ikke rart det er vanskelig å arbeide i helsevesenet og i NAV når deres handlingsrom blir stadig innskrenket og de i større og større grad blir pålagt å være vaktbikkjer ovenfor, ja mot oss som trenger dem.

Vi håper de fremmede vi er avhengig av for hjelp er snille med oss. Våre kjære folkevalgte går inn og sier «men først skal de bli mye, mye vanskeligere for deg!».

Jeg tror at helsevesen og NAV i stor grad vet hvor vanskelig det allerede er for de som trenger hjelp. Men de druknes i krav og restriksjoner. Jeg mener det er på tide med en revolusjon. Og jeg mener det ikke bare er oss som er svake som bør stå for den. De som står nærmest oss i linja – våre vaktbikkjer – er like ansvarlige som oss til å stå frem på barikadene.

Det er på tide at vaktbikkja biter hånden som forer dem istedenfor å bjeffe på oss som trenger dem. Og egentlig skulle det ikke forundre meg om de egentlig er ganske klare til det.

Hva da – kjære folkevalgte?
Dere får bare håpe at vi er snille mot dere da.
–

Tags: , , , , ,

Posted in Livet med kronisk sykdom, Samfunn og helse | 7 Comments »

Avhengig av fremmede

jan 20th, 2011 by

I det siste har jeg hatt problemer med rullestolen min. Noe som blant annet medførte at jeg ikke fikk vært med på årets første tur med hele familien. Jeg klarte akkurat å holde motet oppe der jeg sto i kjøkkenvinduet og så dem gå avgårde. Med kjelke, litt snøballkrig og morro. Bikkjene stormet rundt bena på dem, og jeg holdt meg fast i kjøkkenbenken og sa høyt med lystig stemme til meg selv: «Se så heldig jeg er, som har så flott familie. Nå skal de nok kose seg godt!» Og jeg klarte det akkurat såvidt. Å føle meg heldig.

Nå er forhåpentlig stolen i orden. Men jeg er litt usikker. Jeg håper det, for jeg er nemlig ikke prioritert for hjelp har jeg blitt fortalt.

Medisiner – som også er et hjelpemiddel – har sviktet i det siste. Eller – vi vet ikke om de har sviktet eller ei. I hvertfall må jeg trappe ned og har både bivirkninger fra perioden med tablettene, symptomer likevel og en mengde negative virkninger av nedtrappingen. Kramper, tidvis svært sterke smerter, sviktende førlighet blant annet i bena og utmattelse er litt av det. I dag har kramper gjort at jeg har slått til meg selv et par ganger. Det er faktisk ikke noe morsomt i det hele tatt.

Jeg vet ikke om jeg skal tilbake på medisinene – med bivirkninger som ble litt kraftige. Om jeg skal på noen ny medisin. Eller om jeg ikke skal på noen medisin eller behandling videre i det hele tatt. Jeg vet ikke hva som skremmer meg mest.

Men jeg prøver å ta dagene så godt jeg kan. Jeg titter på småfugler, forer hester og høns, småtrener hundene på stuegulvet. Jeg har fått vært sammen med venner innimellom og har handlet litt. Og egentlig har jeg ikke lyst til å blogge om det andre i det hele tatt. Men skal man være tro til å formidle hvordan livet er – så må man vel vise at alt ikke bare er lykke og mestring.

Og i hvertfall når det handler om hjelpemidler og hvor viktig det er at ting virker som de skal. Det er det som er grunnen til at dere hører lite fra meg for tiden. Det er så mye som ikke lenger virker som det skal. Verken kropp eller hjelpemidler.

I kveld gikk hvilestolen min istykker. Den knakk. Og jeg er avhengig av den stolen for å klare å mestre den aktive lille biten av hverdagen. Det var dråpen i begeret og tårene vil ikke slutte å renne. Nå kommer etter min erfaring utmattelse, smerter og førlighet til å bli verre. Jeg får ikke så god avlastning noen andre steder.

Men vet du hva som er den største årsaken til at tårene ikke vil stoppe? At jeg nå må kontakte fremmede mennesker og be om hjelp igjen. Forklare og forsvare hvorfor jeg må ha en slik stol. Forklare at den gikk i stykker plutselig. Kanskje grunnen er at jeg raskt har blitt mye tyngre som bivirkning av medisinene. Eller kanskje fordi jeg bruker den så mye. Men ingen av disse tingene er det stort jeg kan gjøre noe med.

Jeg stoler ikke på at det går automatisk å få erstattet en ødelagt stol, selv om jeg inderlig håper det. Jeg er usikker på hvor lang tid det kommer til å ta å få vite noen ting. Og om jeg får en reparert eller en ny stol, er jeg usikker på hvor lang tid det tar. Jeg har en annen søknad om hjelpemiddel inne nå, og den har ligget der i over et halvt år.

Det er en ubeskrivelig maktesløs følelse å være avhengig av fremmede mennesker for viktige hjelpemidler. Jeg håper jeg treffer noen vennlige, høflige og profesjonelle fremmede.

Alle i helsevesen og i linjen for hjelpemidler bør være vennlige, høflige og profesjonelle. Mange er det. Noen er det ikke. Og jeg vet ikke hvorvidt de som ikke er i en slik avhengighetssituasjon kan forestille seg hvor skremmende det er at man potensielt kan påtreffe nettopp dem. Da får du nemlig ikke den hjelpen du har behov for. Jeg har til og med opplevd å få kjeft for at jeg spurte.

Det meste jeg har opplevd i denne bygden til nå er positivt. Og forhåpentligvis går det bra videre også. Jeg må jo bare tro det.

Men jeg gruer meg til å be om hjelp fra flere fremmede.
–

Tags:

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler, Livet med kronisk sykdom | 11 Comments »

Older Posts »