Kattene mine lager engler i sneen

Verdens helseorganisasjon (WHO) har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom (1969). Sykdomsbildet er svært omfattende, hovedsaklig preget av ekstrem fysisk og mental utmattelse, energisvikt, aktivitetsintoleranse og lang restitusjonstid. ME handler dessuten ikke bare om utmattelse. Sykdommen har også symptomer fra nervesystemet, bevegelsesapparatet, fordøyelsessystemet og sirkulasjonssystemet samt immunologiske symptomer. Ordet utmattelse må ikke forveksles med hvordan friske mennesker kan være sliten etter en aktivitet. Utmattelsen det er snakk om er langt alvorligere.

Sykdommen forverres av fysisk, psykisk, intellektuell, sensorisk eller kognitiv anstrengelse og av infeksjoner, skader eller annen form for stress. Hvordan sykdommen arter seg, hvilke symptomer som er dominerende og hva som er overanstrengelse og gir forverring varierer fra person til person, og vil også variere fra time til time, dag til dag eller fra måned til måned. Dette, i tillegg til at effekten av overanstrengelser gjerne kan komme 12-24 timer etter aktiviteten, gjør sykdommen vanskelig å administrere. Gjentatt overanstrengelser over tid kan gi akkumulerende effekt og alvorlige tilbakefall.

De verst rammede MEpasienter er langvarig totalt sengeliggende, skjermet fra lyd, lys, menneskelig kontakt, aktivitet og alle former for påvirkning. Disse kan få forverring selv av pleie. Andre MEsyke er ikke bundet til sengen, men må holde et lavt aktivitetsnivå, hvile ofte, bruke hjelpemidler og energiøkonomisere. Det betyr for mange at de vanligvis er husbundet, og at det er veldig mye de ikke lenger klarer å gjøre. Noen klarer å delta litt i skole, arbeid eller på andre arenaer, men de må da hvile mye i fritiden.

Det er ikke uvanlig at den MEsyke mobiliserer krefter han/hun ikke har i perioder, for deretter å kollapse «når de kommer hjem». Det er også ofte slik at MEsyke lever tilbaketrukket fra omgivelsene når de har dårlige periode, og bare er ute blant folk når de har en fin periode. Dette er en naturlig følge av at symptomene er så alvorlige at man periodevis er sengeliggende eller husbunden. Mange klarer ikke engang å søke legehjelp på det verste, men kommer seg til lege først når symptomene har begynt å dempes. En annen komplikasjon er at om man endelig er oppe og på bena, men med symptomer, må man passe på slik at man unngår ekstra uforutsigbar belastning som kan føre til forverring. Dette fører gjerne til periodevis sosial isolering. Det kan også føre til misforståelser fordi omgivelsene tror de ser «en frisk person som ikke deltar» når de engang iblant ser vedkommende. Men det de egentlig ser er en person som lever innenfor svært strenge aktivitetsgrenser.

ME er med andre ord en sykdom som ikke synes så godt for andre enn de nærmeste. Det er viktig at omgivelsene, og ikke minst helsevesenet tror på det pasienten og de pårørende forteller. Møte med helsevesenet og NAV i tillegg til andre administrative og praktiske ting rundt sykdommen kan være svært belastende for MEsyke.

ME utløses av flere forskjellige ting. Det kan starte brått eller gradvis. Det kan se ut som om det finnes flere undergrupper av ME, og man vet ikke enda med sikkerhet hva som er de underliggende mekanismene eller hva man kan gjøre med det. ME er således fremdeles en vitenskaplig utfordring, men det har kommet mange fremskritt innen forskningen de siste årene.

For meg er det en personlig, sosial, mental og fysisk utfordring å leve med ME. Jeg opplever at respekt fra omgivelsene, aktivitetsavpasning, kjennskap til sykdomsmekanismene, energiøkonomisering samt fellesskap og utveksling av erfaringer, sorg, glede og mestringsmetoder med andre MEsyke og pårørende har hjulpet meg veldig i min hverdag med ME.

Håp, kjærlighet, humor, optimisme og lykke er dessuten mine viktigste medspillere.

–

I 2008 skrev jeg:

Det er åpnet et Nasjonalt kompetansenettverk for ME. Jeg venter i spenning for å se hvilken vei som går videre. Imens ser jeg med glede på følgende uttalelse fra Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad:

«– Jeg er kjent med at noen leger reiser tvil om verdien av å få satt diagnosen. Det er derfor nødvendig at vi anerkjenner tilstanden som en alvorlig kronisk sjukdom, og at vi er raske med å sette i tiltak for å utvikle kunnskap om tilstanden og hvordan den kan håndteres. Opprettelsen av det nasjonale kompetansevettverket viser at regjeringen tar denne diagnosen på alvor.«

 

 

I 2011 kom SINTEF ut med en rapport hvor de konkluderte at lite eller ingenting er gjort for MEsyke de siste fire årene. Les mer på helsedirektoratet.no .

I rapporten trekker Sintef følgende konklusjoner:

• Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
• Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
• Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
• Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
• Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
• Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Det er en skam. MEsyke får ikke hjelp, blir ikke ivaretatt og ikke respektert i norsk helsevesen. MEsyke er en pasientgruppe som stadig opplever overgrep fra helsenorge.

Det må settes av midler til biomedisinsk forsking på ME samt prioriteres samarbeid med forskningsmiljøer som allerede finnes. Det må igangsettes en stor, solid informasjonskampanje på alle nivåer som MEsyke blir behandlet med respekt når de møter helsevesenet. Og ikke minst for at det ikke skal sløses med ressurser – både mennesklige og økonomiske! Mange MEsyke blir mye sykere på grunn av hvordan de blir møtt når de blir syke, er under utredning eller blir gående uten støtte. 

Det må settes igang et fungerende behandlingstilbud. Det er bare tull at man ikke har kunnskap nok til behandling. Mange MEsyke trenger f.eks. pleie og næring i hjemmet. Mange trenger hjelpemidler for å fungere i hverdagen. Dette er det ikke nødvendig å ha mer kunnskap for å iverksette straks.

I den grad det ikke finnes behandlingstilbud i Norge må MEsyke få dekket kostnadene ved privat behandling i Norge eller i utlandet. Det offetlige tilbyr kun mestring kamuflert som behandling – og etter min mening med dårlig dokumentasjon på at denne mestringen ikke er skadelig for MEsyke.

Et lite lyspunkt er at MEsenteret har startet et prosjekt som skal finne årsaken til ME.

ME/CFS-Senteret ved Oslo universitetssykehus HF – Ullevål startet et prosjekt 1 mars 2010 som skal avsluttes 29 desember 2034. Forskningsprosjektet har norsk tittel “Hva er årsaken til Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME/CFS)?”. Den vitenskapelige tittelen er “Can chronic virus infections cause Chronic Fatigue syndrome?”.

Prosjektleder er professor emeritus Stig Jeansson og kontaktperson er Dr. Barbara Baumgarten som er leder for ME/CFS senteret. Du kan lese om prosjektet på Pasientfora.

–

Under har jeg lagt ved noen lenker til norske kilder der du finner mer informasjon om ME. Hvis du søker, f.eks. på Google, på Myalgisk Encefalopati vil du dessuten finne en hel masse informasjon. Noe fra vitenskaplig hold, mye debatt, forum og mange flotte nettsider eller blogger skrevet av folk med ME.

Mer informasjon om ME:

- Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-forening)

- M.E. Nettverket i Norge (MENiN). Her finner du også et forum om ME.

- ME/CFS senteret

- TROPOS, Merete Sparre

- ME-forum, en møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte. Forumet er drevet av privatpersoner og ikke av en organisasjon.

 Av blogger velger jeg å legge lenke Rutts tankespinn og MEnyheter. Fra denne siden finner du lenker til mange andre gode, ressursterke nettsider omkring ME.

- Rutts tankespinn og MEnyheter

–