Hjelpemiddel
Jeg hadde med med det vanlige – bøtte og bærplukker i tilfelle jeg fant blåbær. De hang så fint og vaiet i vinden bakpå rullestolen. Da jeg summet meg oppover veien satt jeg og tenkte på hvor lett det er å ta noen hjelpemiddler for gitt når de virker. Her om dagen gikk jeg altså en tur. Nå tok jeg rullestolen, fordi jeg når jeg kom frem skulle stå lenge å plukke. Og når jeg kom hjem skulle jeg fortsatt gjøre de vanlige daglige småting – og i tillegg rense bær og koke syltetøy. Målet er jo hele tiden å bruke den energien jeg trygt kan bruke, ikke bruke for mye og å føle meg tilfreds og i så god helse som mulig hver dag.

Denne fine balansen er det godt å endelig ha lært litt om. En dårlig dag skal være så positiv som mulig, og ikke bli verre. En god dag skal være en god dag, og ikke gi en dårlig dag etterpå . Da er det et poeng å bruke rullestolen allerede i begynnelsen av den aktivitetsøkten man tror kan bli litt lang for energinivået den dagen. Og det er da man må tenke behov og ikke bare føle behov. For når jeg planlegger slik, setter jeg meg jo i stolen når jeg er på dagens høyde i energinivå. Dette må hodet mitt hjelpe til med, for kroppen er jo i humør til å gå. Men dagen hadde ikke blitt den samme om jeg hadde skippet rullestolen. Garantert! Det har jeg jo prøvd før – i årevis. Med det resultatet at jeg endte opp med å ikke komme meg ut i skogen i det hele tatt.

Og på slutten av dagen plukket jeg bær fra busker som var tilgjengelige fra sittende stilling. Da var jeg altså sliten. Å gå hjem ville vippet meg langt over grensen. Men det slapp jeg jo. Kvelden og andre gjøremål gikk fint, så jeg var ikke for sliten. Slik fungerer et hjelpemiddel når det er optimalt.

Det er lett å glemme at det er på grunn av hjelpemidlet at man fungerer som om man ikke trengte hjelpemidlet

Bær(re) lekkert
Men tilbake til bringebærene. Det var en herlig dag, som rommet store flotte bær!

Noen hang så høyt at jeg måtte strekke meg for å hente dem ned fra inni grantrærne. Det duftet nydelig av bær og skog.

Det ble to kilo bær på meg, fra bare to kratt. Og omtrent ingenting å rense bort. Midt inne i skogen snublet jeg over en ripsbærbusk i blant andre buskevekster. Så da plukket jeg ripsbær også – og blandet det opp i.

Vel hjemme kokte jeg opp bærene, hadde i en pose Jam og lot det koke i noen minutter mens jeg rørte hele tiden. Jeg tok bærene av varmen og blandet i sukker (mellom 1/2 og 1 kg sukker). Oppskrift og fremgangsmåten sto på Jam posen. Jeg har ikke egentlig laget så mye syltetøy i mitt liv, men har akkurat fått et lite oppfriskningskurs av Roberst vennlige mamma . Og det er virkelig enkelt!

Så frøys jeg ned syltetøyet i små porsjoner. Jeg liker å fryse det meste, siden jeg fremdeles føler at tilværelsen er så ustabil at jeg ikke vet når jeg får nydt ting jeg tilbereder. Jeg kunne ha brukt frysejam, men brukte den vanlige.

Ikke de store mengder, men det blir nok herlig å finne til vinteren. Jeg drømmer om å ta opp en boks, varme opp syltetøyet og helle det over en skål hjemmelaget is til vinteren. Mmmmmm!

–

Jeg fikk litt blod på tann. Kanskje blir det noen flere turer. Litt om gangen gir jo en del til slutt. Hvordan går det med din bærhøst?
–

I sommer har vi hatt flere små barn på besøk som har listet seg opp på låven for å se. De synes det er rart at han sover hele tiden. Hvor lenge sover slike nisser da? Og vi sier at vi aldri har sett ham våken annet enn i jula, vi. Jammen hvorfor trenger han å sove SÅ lenge da? Det må være fordi han jobber veldig hardt i jula. Og så er han kjempe, kjempe gammel, sier vi.

Det er derfor han er så rar også, sier vi. Gamle, gamle nisser får store neser og store ører og langt skjegg – og sover veldig, veldig mye. Eller kanskje de bare later som om de sover? Kanskje de egentlig gløtter på små barn som kommer innom for å se til dem. Ser du om han har øynene åpne eller igjen?

Og så sannelig – når vi lukker dørene og går ned på gårdsplassen så kan ungene absolutt og helt bombesikkert høre nissen tusle rundt oppe på låven. Øynene blir kjempestore og de springer frem til mammaer eller pappaer – legger nakken helt bakover og ser alvorlig opp på dem. Hysj – hører du? Nissen er oppe nå.

Men når vi titter igjen – så sover han. Det er fordi han er en låvenisse sier vi. Han er ikke bare veldig, veldig gammel og har det veldig travelt til jul. Han er også en ordentlig liten luring som får oss til å tro at han bare sover og sover. Men egnetlig passer han på hele gården og alle dyra. Og skal ha grøt ikke bare på juleaften, men gjerne på torsdag også.

Nissen vår satt lenge i sleden og sov. Men her en natt flyttet han opp i hengekøya. Kan du tenke deg vår forundring da vi kom opp dit og så at han hadde flyttet på seg? Støvlene sto så fint nedenfor. Køya knirket litt mykt. Og rundt ham fløy svalene og lo.

Vi slo hendene sammen og så på hverandre med stor forundring: “Har du sett. Han vil vel ligge godt frem til jul, stornissen.” Og aldeles suverent lot vi som om vi ikke hadde stått der og humret og redd opp, rigget og stelt hele nissen på plass kvelden før. Kanskje nissen lo litt i skjegget også. Han er jo så gammel at han nok setter pris på å få hjelp til å komme på plass, og sikkert også klok nok til å sette pris på at vi lar han få hele æren for flyttingen.

Mørkt som i en sekk var det den natta nissen gikk og la seg i hengekøya. Og vi har visst glemt å strekke genseren ordentlig ned i ryggen. Det er ikke bra. Slike gamle kropper har ikke godt av trekk, vet du. En dag får jeg nok tusle bort, stryke ham over kinnet og dra genseren hans godt på plass.

Forresten, når jeg tenker meg om…  Jeg trodde vel egentlig genseren ble dratt ordentlig på plass den natta, jeg? Nissens lattermilde hjelpere tenkte jo på trekken allerede da..

..

Hysj – hørte du?
–

Vi funderer på om det “bare” var en midlertidig forstoppelse som ga så dårlig form forrige helg. Stakkar – det må ha vært vondt! Men så er da heller ikke tarmproblemer noe å kimse av – det vet jo alle som har hatt en periode eller to med enten full stopp eller fullt firsprang… Det er så noen og enhver er fristet til å både halte, helst bare ligge still, nekte å hoppe og svikte litt i bakkroppen.

Litt urolig for ledd og rygg er jeg fremdeles, men som sagt – vi finner ikke noen smerter. Vi får holde et øye med henne.

En liten oppdatering om Mio også. Han har vel blitt omtrent dobbel så stor. Pelsen vokser seg også mye bedre enn før han ble syk. Og han er kjælen og leken. Så HAN har det virkelig mye bedre!

I dag lekte han jungelkatt, men var ikke helt overbevisende bak blonde-gardinene. Omtrent som om han var et menneske tok han gardinen i labben, dro den inn under haken og gløttet ut vinduet: “Mmmm- er det noe som foregår der ute i bøgden mot tro?”

Vi får satse på at han holder seg kvikk og rask en stund nå. Det er så herlig!

Men tror du ikke at en av hestene er litt pjusk nå *panneklask*. Vel, det går alltids bra til slutt. Og fordelen er at de får seg en generell helsesjekk på kjøpet, alle de som må ha litt ekstrasørvis . Sånt får man nok finne seg i når man har slik en flokk som vi har.

Jeg tror forresten jeg får gå opp på låven og vekke nissen, jeg. Kanskje han sover litt for godt igjen?
–

I kontrast til de modne fyldige farvene ville jeg supplert med morgendis, høy dus himmel og mørke, mørke håndfaste kveldsnyanser.
–

Det er godt å se på dem, selv om de er langt borte. Enda bedre hadde det vært om man kunne snike seg innpå. Men de har det så godt når de får gå i fred, og det betyr jo mer enn at vi får være “midt oppi”. Humre – det høres vel fint ut? Men selvfølgelig har jeg prøvd å snike meg litt nærmere uten å forstyrre. De ser meg i det øyeblikket jeg fokuserer i deres retning – på en kilometers avstand. Og når jeg beveger meg fra min gård i retning “deres plass”, trekker de seg rolig tilbake. Når jeg går igjen – er de vips på plass. De står der og tygger og ser etter meg.

–

Det er mange dyr å se langs veiene rundt omkring. I sommer har jeg hatt noen riktig morsomme observasjoner, men uten kamera. I går traff jeg denne kameraten som sto helt helt muse stille så lenge jeg så på den. Den blunket ikke en gang. Og etter noen minutter begynte jeg neste å lure på om noen hadde vært så flinke at de hadde klart å lage en SÅ naturtro skulptur. Men så flyttet jeg blikket – og da gikk den .

Å – de vet godt at de blir observert og vurderer nok løpende hvor farlige vi er. Og når de ikke blir skremt, føles det godt. Selv om det noen ganger betyr at man må observere på avstand.
–

Det var en intens opplevelse for meg. Da vi kom helt opp og det åpnet seg innover, kjente jeg at jeg fikk gråten i halsen. Det er så lenge siden sist. Og for en gangs skyld er jeg litt tom for ord. Det var bare så inderlig godt.

Så denne gangen får opplevelsen få bli illustrert av to eventyrlige hvite reinsdyr vi møtte. En voksen, nesten spøkelsesaktig en. Og en ung, vakker, hvit og ren en. Håndfaste og magiske på en gang.

–

Fem små unger telte jeg. Fire munner og et blikk fra en til i midten der et sted. Er du enig? Teller du fem?

–

Grå eldgamle nyfødte gapende unger.

–

“Gi meg mat NÅ – gi meg ALT”

–

Åneida – sommeren er ikke over!

–

Disse smertefulle milepæler
En milepæl var egentlig et hvilested langs en lang marsj. Man slepte seg det siste stykket mot denne gulroten – hvilte og kunne gå videre med ny energi. Det var så og så mange milepæler frem til et kjent mål.

Men med en usikker diagnose er det aldeles omvendt. Man går langs en ukjent vei til et mål man ikke kjenner.

Man samler masse energi, tenker på alt man skal si og bygger forventninger og styrtet den siste biten mot milepælen. Det er ingen hvile. De er viktige, viktige minutter – de som tikker og går så fort inne på et slikt legekontor. Det du glemmer nå, kan det ta et halvt år eller mer til du får tatt opp igjen. Det er også akkurat i disse minuttene det helt store kan komme til å skje. Løsningen, behandlingen… nøkkelen. Kanskje åpnes den rette døren.

I årevis har det ikke kommet noen løsning på slike møter. Når jeg har passert disse milepælene har det istedet føltes litt … forvirrende. Fikk jeg sagt det jeg skulle, kom vi egentlig videre, skjønte jeg alt legen sa, skjønte han hva jeg sa, trodde han meg, kommer han til å gjøre noe?

Hvor går veien nå? Rett tilbake til twilight zone. Om mulig mer utmattet enn før. Og målet var fullstendig ukjent: Å overleve? Leve litt? Leve med sykdom? Bli frisk? Bli arbeidsfør? Klare seg som ufør? Og når? Hvor lenge? Hvor mange milepæler i mellom? Kom jeg til å gå alt alene?

I de første årene som kronisk syk med en sykdom ingen forsto, føltes det gjerne som om jeg var i fritt fall etter disse møtene. Som om jeg en stund mistet taket. Som om jeg hadde forspilt en sjanse og gjort noe galt. Men nå skal man ha i mente at jeg (som mange andre) også opplevde mye vondt i slike møter. Diskriminering, latterliggjøring, likegyldighet, feildiagnostisering, utestengelse.

Det ligger mye makt på bare ene siden av bordet i disse møtene.

Veien er så inderlig viktig
Men jeg hadde også noen flinke leger som ga meg noe å holde fast i. Spesielt to ved Edda legesenter i Trondheim. De var flinke. Ga konkrete datoer, hadde konkrete handlingsplaner. Selv om de ikke kunne tilby behandling, kunne de tilby å gå deler av veien med meg. De kunne gi delmål, symptombehandling, omsorg, fremdrift. Takk og lov for dem.

Og nå? Nå har jeg en lege på nevrologisk avdeling som er interessert. Han leter, han finner, han behandler – for han ser det ikke som noe alternativ å sende meg ut igjen uten å bry seg. Han er dypt forundret over at andre har hatt hjerte til å gjøre nettopp det. Selv viser han omsorg, han spøker og ler, han er opptatt av fremdrift, justerer og setter opp en handlingsplan med tidsrammer (som kontordamene hans ikke er så flinke til å følge – men det skal jeg nok tåle. Han hanker dem inn igjen).

Prednisolon har en god effekt på det han nå er enda mer tilbøyelig til å tro er en nervosarkoidose. Han er usikker på dette med sarkoidose og ME. Har jeg begge deler? Kom ME først og så sarkoidose eller har jeg hele tiden hatt nervosarkoidose? Tidligere utredning taler imot at det var sarkidose fra begynnelsen, for sarkoidose ble utelukket. Men hva om de den gang tok feil? Jeg ser instinktene hans river litt i ham. Han har ikke fasit. Men det forhindrer ham ikke fra å bli med på veien.

Og medisinen virker i hvert fall på en udefinerbar betennelse som er påvist i nervesystemet. Han vurderer annen informasjon, han vurderer bivirkninger. Og han tenker på meg.

Jeg føler meg ivaretatt.

Følelsen av en fremtid
Og det rareste av alt. Da jeg gikk ut av kontoret hans denne gangen fikk jeg en følelse som jeg ikke har hatt så mye av i disse årene… Du skjønner – jeg har blitt forbasket god til å leve i nuet. Deri ligger mye lykke. Men denne evnen er også bygget på et snev av en usikkerhet jeg har båret de siste årene. At der kanskje ikke er noen god fremtid der fremme. Jeg skynder meg å elske. Å, jeg har da planer. Jeg ser meg selv der fremme. Men alltid med forbehold.

Men nå fikk jeg denne rare følelsen …. av god fremtid.

Ikke bare kamp og sykdom. Men gode tider som kanskje kommer av seg selv. Nå som noen endelig våger å prøve en behandling som viser seg å virke – aner jeg konturene av et liv som er mer forutsigbart.

Kanskje jeg ikke blir arbeidsdyktig, men den debatten er i denne sammenheng irrelevant. Jeg vet at jeg har egenverdi. Ja, til og med samfunnsverdi .Og fremtid har sin egen egenverdi. Like mye som å leve i nuet.

Og jeg får et eget lys i øynene når jeg ser en god fremtid skimre der i et grovt skissert behandlingsplan. Jeg skjelver av iver som en sjørøver som har fått fingrene i kartet til en sjørøverskatt.

Tenk så mye det har å si – en behandling – en handlingsplan – en lege som følger opp og samarbeider med fastlegen. Så mange leger sier at vi må vente på forskningen, løsningen. Men det er ikke bare slik. Å jobbe med og behandle pasienten underveis er like viktig!

Selv uten fasit.

En fremtid å leve i
Da jeg gikk ut av kontoret hans så han på meg og sa: “Neste gang du kommer, har du vel en diplom under armen hvor det står Jeg har vært på Mount Everest.” Jeg la hodet bakover og lo høyt. Mount Everest var kanskje å overdrive.

Men han har i hvertfall samme mål som meg, denne legen.
Jeg vil ikke bare overleve.
Jeg vil leve.
–

Her kommer det ikke bare en men to anbefalinger til lesestoff om eplesaft og eplemost:

Moseplassen har akkurat hatt et veldig godt innlegg hvor hun har tatt for seg:
–

* Fakta om eplepressing og forklaring på begrep.
* Oversikt over hvor du kan levere epler og få de presset.
* Oversikt over hvor du kan kjøpe utstyr for pressing hjemme

Et meget inspirerende innlegg som jeg anbefaler på det varmeste! Les det HER.

–

Og så har Bestemors hage skrevet om eplemost og bruken av saftsentrifuge – du vet en slik du kanskje alt har på kjøkkenbenken.

Dette innlegget anbefales også på det varmeste!

Les det HER.
–

Så ett av tiltakene mot skurv er beskjæring. Vi beskar mye i høst, men fremdeles omtrent bare halvparten av hva vi ønsker. Siden trærne er så store, tok vi beslutningen om å gjøre dette over flere år/sesonger.

I år har vi fremdeles skurv på trærne, men atskillig mindre enn i fjor! Så jeg er ganske fornøyd med jobben så langt. Det er langt mer friske grener/løvverk og flere friske epler. At vi beskar såpass forsiktig som vi gjorde, har også medført at vi har fått få vannskudd.

Midt på sommeren tok jeg en del smågrener på det ene treet – da det fikk blader der som så ut til å være angrepet igjen. Jeg klippet av alt jeg så som var brunt, vissent, krøllete osv. Dette kan nok ha bidratt til at det er mindre skurv nå.

Uansett er jo jobben aldeles ikke ferdig. Disse trærne skal ned på halve høyden og fremdeles tynnes mye så bladverket blir enda luftigere.

En viktig grunn til å få ned høyden er også at det nå er ganske umulig å tynne eplekartene over alt. Se bare på dette bildet fra oppe i høyden, der jeg ikke når opp. Dette er både bortkastet energi for treet, og for meg siden det ene eplet som kommer er mindre enn det kunne vært. Det er visst en god regel at man skal tynne så det er minst en god neve mellom eplene. Kanskje litt mer.

–

En plan
Vi har laget en skisse av hvor vi vil ha kronen til slutt. Jeg vil minne om at dette er noe vi holder på å lære oss, vi er ikke gartnere! Så hvis du skal gjøre en tilsvarende jobb og ikke vil ta sjansen på å gjøre noe feil, må du ikke ta noe av dette som en fasit!

Men altså – her er planen til en ikkegartner:

I høst (etter frukten) skal vi ta noen av de grove oppadrettede grenene. Så skal vi ta noen av de myke oppadrettede og se om vi får bøyd dem nedover. Etter at vi har bøyd ned det vi vil må vi se hvordan vi skal tynne ut innimellom. Det er først da vi ser hvor det blir tett. Og da er det også alt oppadrettet og slikt som krysser og sliter på hverandre som skal bort. Og alt gammelt eller skadet, selvfølgelig.

Utover høsten er det om å gjøre å fortsette jobben med å holde rent rundt trærne. Skurv kan visst bli med over til neste sesong i løvverk og gammelt organisk materiale som blir liggende under trærne. Men der hjelper hønene til ganske mye.

Til våren – før sevja stiger – skal vi ta noen flere av de store oppadrettede så vi komme ned på den høyden vi vil.

Insekter
Noen insektskader ser det forresten også ut til at vi har på eplene i år. Det får bare være, siden det er lite. Og siden våre epletrær er de eneste vi vet om i området, er det ikke så farlig å forebygge og bekjempe for “andres skyld”. Vi får la biologisk mangfold være biologisk mangfold så lenge det ikke blir så galt at det tar livet av sitt eget lille system. Først da får vi vurdere om det er noe vi skal gjøre .

Tiltak mot insektsangrep er såvidt jeg kan se tildekking for oss hobbyepletreeiere.

–

Forslag til gjødling?
Først og fremst skal jeg nå begynne å vurdere et gjørdslingsprogram for alle mine frukt og bærtrær. Det er rart hvordan sunne trær og busker er en god bekjempelse i seg selv. Noen forslag til et godt gjødslingsprogram? Alle tips tas i mot med takk. Det er i hvertfall et par ting jeg har rikelig av, og det er hestegjødsel og hønsegjødsel!
–