Feed on
Posts
Comments

Det er nå bekreftet en sammenheng mellom ME/CFS og retroviruset XMRV. Ikke bare XMRV faktisk, men en familie retrovirus som XMRV er del av. Man vet fremdeles ikke om disse virusene forårsaker ME eller om det er andre sammenhenger (høna eller egget).

Rutt med Rutts tankespinn og ME-Nyheter gjør en kjempejobb i å referere og finne frem til nyheter i kjølevannet av denne kjempenyheten som ble sluppet i en pressemelding i går kveld. Gå gjerne inn dit og følg med! Følg også med på facebooksiden til Norges  ME-Forening.

Nå er ikke spørsmålene bare “har jeg XMRV virus?” eller “Kommer man til å finne en god behandling?” og “Blir jeg isåfall frisk?” Spørsmålet som i høyeste grad er relevant for norske pasienter (m flere) er også: “Hvordan vil norske myndigheter stille seg til dette?”

Her er mine første umiddelbare tanker, som jeg i dag også har lagt ut på facebook og meforum (det er noen endringer fra orginalteksten som jeg skrev i all hast):

FIANSIERING AV TESTENE
Nå som sammenhengen er bekreftet av såpass store aktører, må det ikke engang bli en diskusjonssak om hvorvidt det offentlige skal dekke testene av MEsyke og andre aktuelle pasienter og risikogrupper. Det offentlige må starte testing øyeblikkelig. De som alt har dekket tester av egen lommebok må få pengene refundert.

HVEM MÅ TESTES
Registrerte MEsyke må innkalles for å bli testet. Man må huske at ikke alle følger med på nett eller media og at ME er en sosialt isolerende sykdom.

Til en viss grad må en del familie/pårørende som har diagnoser som kan tyde på immunsvikt også innkalles. Diagnostisering i Norge har vært ganske problematisk og til dels tilfeldig.

Man må også vurdere sammenheng i forhold til familie/pårørende med kreft. Dette er virus som alt er knyttet til kreftdiagnoser. I Norge er det sett en sammenheng mellom kreft og ME/utmattelse. Man vet imidlertid ikke heller her hva som er høne eller egget.

VIDERE FORSKNING
Flere norske forskningsmiljøer må inn i eksisterende programmer for videre forskning – ikke bare forskning på hvem som har viruset, men også på variasjoner innenfor denne virusfamilien, hva som er årsak til sykdommen hos de som ikke har virusfunn, behandling for begge gruppene og forebygging mot spredning!

Norge trenger imidlertid ikke finne opp høna og egget igjen!  Hipp hurra for alle de som har kjempet mot strømmen og allerede er engasjert i det som skjer!

BLODBANKENE
Blodet i blodbankene må også testet umiddelbart. Norske myndigheter gjemmer seg bak at “ingen som er syke får lov å gi blod”. Når viruset er funnet hos 7% av friske, vil det potensielt være opp til 7 % smitte i blodbankens blod. Om vi er så heldige at dette ikke er tilfelle, må det likevel bekreftes.

Imens myndighetene sitter og tygger på dette, gis det blod til norske pasienter. På grunn av ulykker, operasjoner, kreftsykdom, blodsykdom, brannskader. Og til fødende og nyfødte. Blod vi ikke vet om inneholder viruset (eller søskenvirus).

Et minstekrav er at det fra dag en settes opp et informasjonsprogram for alle som trenger blod og en erstatningsordning for alle som evt får smittet blod i den perioden våre myndigheter ikke klarer å ta noen beslutninger.

Når informasjonen har kommet…
Når kunnskapen er bekreftet…

Hvor lenge er det rimelig at man skal vente på handling?

Det som også er forferdelig spennende:

Hvor lang tid tar det før overgrepene mot syke uten tydelige funn/forklaringer på tilstanden stopper – i alle ledd?

Når skal vi lære at mangelen på kunnskap betyr mangel på kunnskap -  ikke latskap, ikke innbildning og ikke at det er legitimt å ignorere, sjikanere og dømme syke mennesker?

Jeg håper vi lærer det fort nok til at vi aksepterer at vi ikke får alle svar i denne omgang heller. Og at vi jobber videre for en løsning for alle som ikke har det fulle og hele svar på nettopp sin sykdomstilstand. Et av resultatene av det som slippes i disse dager er at noen av virusene i denne familiegruppen sitter i organer og vev, og derfor er svært vanskelige å finne. Det er nær sagt selvfølgelig at det også finnes andre resultater som er vanskelig å finne.

Hvordan ble det sånn at så mange innenfor det norske helsevesenet (og innen forvaltning og politikk) ble så kjepphøye at de glemte hvor mye som finnes, men bare ikke er oppdaget enda?

Jeg ønsker alle som nå finner en løsning på sin sykdom og nå (må) få hjelp til bedring gratulerer. Jeg konstanterer samtidig med stor sorg at dette er vanskelige og tunge resultater.

Selv har jeg ikke svaret enda. Men jeg skal så absolutt teste meg. Ikke minst fordi jeg nå står i et behandlingsregime som jeg er usikker på om er gunstig hvis jeg har et slikt virus. Men som alle andre, vil jeg foreløpig bli mest klok på det om jeg får et positivt svar. Et negativt svar betyr fremdeles kanskje at de ikke har funnet rett test eller rett vev og organ å teste.

  • Share/Bookmark

I innlegget Kulturminnet Taterbyen “Fredrikstad” nevnte jeg at en av de opprinnelige bygningene fra taterbyen Fredrikstad skulle flyttes tilbake.

Det er en stund siden en bygning har kommet på plass, og her en dag tok jeg meg en tur bortom for å ta en titt.

En liten oppfriskning av historien
Under okkupasjon av Norge i 1940-45 var de tyske okkupantene ute etter taterne. Tater som ikke kunne vise til et fast bosted ble blant annet nektet de viktigste rasjoneringskortene. Nils Fredriksen kjøpte et lite jordstykke og et stabbur til seg og familien sin. Etter hvert kom det mange flere til – og taterbyen Fredrikstad ble til “i grenselandet mellom Overvik og Samstadsgrenda” som de sier her.

På det meste sto det sju hus i leiren/byen og det overvintret rundt 60 tatere i Fredrikstad. Det står skrevet at husene var opprinnelig bur og eldhus som de fikk tak i rundt i bygden. Les mer her.

Dette er altså ett av dem. Et knøttlite hus med to dører og et lite vindu. Ren plank hele veien. Det sto kanskje på stein slik det er gjort også nå. Eller med steinmur hele veien rundt. Jeg vet ikke hvor mange, om noen, som bodde i akkurat dette lille huset. Kanskje kommer det informasjon om det senere?

Plutselig kjennes det i magen
Med den nyoppsatte gapahuken og informasjonstavlen er Fredrikstad nå en trivelig plass til minne om den gang. En del etterlatenskaper finner man, og nå altså et lite hus. Men ellers finnes bare skog, gress og gamle tufter. Og ingen bor her lenger.

Kulturminner kan noen ganger gi et slags inntrykk av idyll. Som om minnene i hovedsak er gode. Og det er nok ingen tvil om at det var mye godt i Fredrikstad. Det var barnefødsler og bryllup, håndverk og produksjon, handel med andre i bygden og nok også mye morro.

Men med dette lille huset fikk jeg en mer “håndgripelig” følelse av hvordan det var den gangen. På vinter, med nattesøvnen, familieliv, matlaging, kveldssysler, toalettbesøk…. Alt det som nå er aldeles annerledes enn den gang.

Det jeg kjente best – det som faktisk traff meg litt i magen da jeg så denne lille luken i døren på andre siden av huset – var trusselen som alltid må ha ligget over Fredrikstad. Jeg kan tenke meg at det ikke bare var rasjonerings- kort de var redd for å miste.

Tyskernes behandling av dem de ikke ønsket den gangen var ikke på noen måte ufarlig.

Dette er kanskje bare fantasi. Kanskje bodde det ikke noen akkurat her. Kanskje var ikke akkurat denne døren eller akkurat denne luken der. Men trussel var der.

Kan du tenke deg redselen du ville kjent om det banket hardt på den døra en sen kveld? Med alle dine kjære fra ung til voksen i det lille, sårbare rommet bak deg skulle du gløtte på luka for å se hvem det var….

Var det død eller var det bare folk som ville handle øser, spann eller takrenner? Slikt som ikke lenger fantes på lokalbutikken.

Kjenn etter.

Kjenner du redselen? Kjenner du lettelsen hvis det ikke var noen som ville deg ondt? Kjenner du usikkerheten likevel? Beskyttelsesinstinktet?

Tenk så godt det ville vært om ingen noen gang måtte ha den følelsen igjen. Det er et verdig mål.

  • Share/Bookmark

Jeg var vel en rimelig miljøbevisst tenåring. Og så ble det universitetsutdannelse med en hel masse miljø-preging. Vi tenkte globalt så godt vi kunne når vi handlet lokalt. Deretter ble det jobb innen naturforvaltning i mange år. Klimapolitikk, føre-var politikk, global tenking – og “du kjører vel ikke med pigger!!”.

På fritiden var det natur, jakt og et liv på landet…. Vedfyring og snømåking. Parkering nede i bygda hvis det var mye snø. Det var ikke nødvendig å kjøre helt hjem. Når det var kaldt på vinteren, måket jeg snøen opp på husveggene. Det isolerte overraskende godt. Når det ble mildvær måtte det fjernes igjen, så man ikke fikk vannskader. Manuelt arbeid fantes ikke skremmende.

Noen syntes jeg var litt ekstrem. Andre syntes ikke jeg gjorde nok. Egentlig følte jeg selv at jeg var veldig normal når det kom til miljøvalg og omsorg for generasjonene etter oss. Flere av valgene kom jo dessuten på bakgrunn av privatøkonomi. Det var ikke alltid jeg hadde råd til noe overforbruk uansett.

Men da jeg ble syk oppdaget jeg til min store forskrekkelse at her var det gigantiske kameler som måtte svelges! Og når jeg sto midt i denne omveltningsprosessen, så ble det ofte strødd salt i sårene fra reklamer og kampanjer på tv. De fortalte meg at mine behov kunne være med på å ødelegge for fremtidens generasjoner.

Ja ikke direkte, selvfølgelig. Men dog. Jeg har f.eks. egentlig behov for større bil, en firhjulstrekker. Helst skulle jeg hatt plass til rullestol og hvile i bilen. Og først og fremst en bil som jeg vet kommer seg frem, både ut i verden og hjem igjen. Men det er altså IKKE miljøvennlig.

Og jeg fikk vondt i hjerterota hver gang det sto en liten unge og skrek “slå av den motor’n” på tv. Miljø, naturvern, grønn hverdag, miljøagentene (se reklamene her)… alt det er rett og slett kjempepositivt!! Det er ting jeg har vært opptatt av i hele mitt liv. Og kampanjer kan vel ikke egentlig være nyansert. Kanskje.. Joda, jeg SKJØNNER jo det at man ikke kan ha en reklamekampanje på tv hvor det til slutt kommer opp et stempel tvert over tv-bildet hvor det står “Hvis du har en dokumentert medisinsk årsak til overforbruk, kan du ignorere denne kampanjen“.

Det kreves en innsats av oss...
Jeg gjør så godt jeg kan. Søker gode miljøvalg og bruker mye krefter og energi, egentlig. Så mye at det går ut over annen livskvalitet, siden akkurat krefter og energi er det jeg har minst av.

Er egentlig det alright, da?

Når man blir syk eller gammel hender det at arbeidsinnsats ikke lenger er en aktuell ressurs.

Søppelsortering for eksempel. Når man har svært begrenset energi så ser man hvor utrolig mye arbeid det er! Det skal vaskes og sorteres, og så skal det ene bringes til ett sted, det andre til et annet. Man må reise ut av huset for å kaste en lyspære!! Og ja – jeg VIL – men det er ikke alltid jeg får det til. Dermed hoper det seg opp med enkelte søppelprodukter. Hvis jeg hadde vært enslig, ser jeg faktisk ikke for meg hvordan jeg skulle klart dette. Annenhver uke skal to digre søppelspann transporteres ned til veien, og settes så søppelkjørerene ikke bruker energi. Og jeg har allverdens sympati med deres arbeidsforhold og helse. Men hva med min? Da jeg var enslig og på det sykeste, ville dette i verste fall ha brukt opp minst 50% av mitt energireservoar i uken. Og om jeg lagde en plass for søpla mi nede ved veien, skulle det fremdeles måkes og brøytes, og spannene skulle vært dratt frem på tømmedagen. Og FREMDELES hadde det hopet seg opp hjemme med de artiklene som man ikke får kaste i søpla: glass, metall, elektrisk.

Sukk.

Etter at jeg fikk ME har jeg vært tvunget til å være rolig atskillig mer enn jeg er vant til eller ønsker. Dette har blant annet påvirket strømforbruket mitt. Temperaturen i huset er mye viktigere. Jeg er i utgangspunktet mer frossen når jeg er syk. Og mer følsom for temperaturendringer. Det er ikke aktuelt å holde lav temperatur i huset og så holde varmen under ullteppe. Aktiviteten min er ofte ikke høy nok til å holde varmen når jeg skal gjøre nødvendige ærend. Og temperatur på bad og toalett må være god nok. Det er nok å bruke energi til å komme til toalettet, om man ikke må bruke energi på å holde varmen på stumpen. Og jeg spøker ikke. Å holde kroppsvarmen stabil er energibruk.

Samvittighet
For å se hvor dårlig det står til med meg, gikk jeg inn på diverse nettsider hvor de har miljøtester en dag. Og da jeg tok tester på hvordan det står til nå (når jeg bruker mye energi på å gjøre så godt jeg kan), viste det seg at jeg bruker halvparten så mye CO2 som gjennomsnittet. Da smilte jeg svært så fornøyd (og egentlig litt full av skepsis).

Men om jeg tar testen om igjen og kutter ut tiltak som jeg vet at egentlig er for energikrevende for meg – og jeg legger inn ønsket sosial omgang… så ser jeg at forbruket øker raskt. Spesielt hvis jeg skal ut i samfunnet igjen. Og jeg ønsker meg virkelig mer ut i samfunnet. Skal jeg ut dit igjen, så MÅ jeg bruke mer energi enn før. Jeg MÅ være en større belastning på miljøet enn hva jeg var før.

Gosj så vondt det gjør i miljøsjela når enkelte valg nødvendigvis MÅ bli mer energikrevende enn om jeg er frisk. Særlig kjentes det slik i tiden da små gutter og jenter sto på tv og sa “Jeg er ikke sint. Bare veldig, veldig skuffet”.

Vel det er jeg også. Jeg er veldig, veldig skuffet. Jeg trodde jeg skulle holde meg frisk til jeg ble gammel, jeg. Og da skulle jeg bo på et trivelig småbruk med stearinlys i vinduskarmen, vedfyring og selvdyrket mat på bordet… Med lokal sosial omgangskrets, en gammel spark på vinteren og sykkel på sommeren…

Det er vel mange av oss som ønsker oss dit, tror jeg faktisk.

Men da må vi være realistiske med hensyn til hvordan vi bygger opp samfunnet vårt. Da må det finnes lokalsamfunn. Og gode energivalg må ikke kreve så mye kroppsarbeid. Alderdom og sykdom må også inn i regnskapet.

Vi kan ikke sentralisere boligene og så kutte ned på brøyting, overdimensjonere salting for deretter å forlange at folk skal sykle eller ta sparken mange mil fordi butikken, helsevesen eller arbeidsplass er desentralisert….

Vel det var søndagens filosoferinger. Tanker tenkt mange ganger. Om jeg har skrevet dem ned før, så tilgi meg at jeg gjentar meg selv. Det hører også med til hverdagen… :-)

Ha en riktig god søndag!

  • Share/Bookmark

Gratulerer med dagen!

Og så kom flagget opp, hanene gol, spoven sang og det var 17. mai!

  • Share/Bookmark

Eart hour i Selbu

Så har vi hatt vår time med lyset avslått – og deltatt i Earth Hour 2010.

En fredelig time opplyst kun av stearinlys.

En nydelig markering.

Og blomstene mine smilte som aldri før :-)

  • Share/Bookmark

Tjenestemannen var en av de høye herrer, han. Så la oss kalle ham en herremann. Han hadde mye å si om hvordan alt skulle gjøres og ikke gjøres i riket hans. En eller annen gang på veien hadde folket sagt at de stolte på ham. Og nå kunne han (nesten) gjøre som han ville i mange, mange år.

Han mente selv han var en rettferdig mann, som gjorde så godt han kunne med styre og stell. Han reiste rundt og snakket med alle de andre høye herrer og var det noe han mente var urettferdig og galt så visste han å si ifra. Særlig var han god til å sammenligne seg med broren sin – som hadde andre meninger enn ham, like stor rett til riket som ham og som noen ganger neeesten ble herremann han også. Hvis herremannen gjorde noe de andre ikke likte, så han alvorlig på alle og enhver og sa at de andre – de ville ha gjort ting mye, mye verre hvis DE fikk bestemme.

Slik slapp han unna med mye rart, denne herremann. Ting han sa han skulle gjøre som ikke ble gjort, og ting han lovte å aldri gjøre som han gjorde. For så mange var redd for de andre herrer og en og annen frue.

En ting var han opptatt av denne herremann. Han mente at alle skulle behandles likt, enten det var Jørgen Hattemaker eller Kong Salomo. Dette snakket han mye med Kong Salomo om. Jørgen Hattemaker skrev iblant til herremannen og sa at han syntes også dette var viktig – og pekte på noen områder her og der hvor det ikke egentlig var helt slikt. Og herremannen nikket klokt.

Det hjalp vel egentlig ikke stort.

Heksejakt på syke mennesker – det var herremannen aldeles imot. Hver gang han snakket med Kong Salomo og hans likeverdige… nei unnskyld, alle er jo egentlig like… Hver bidige gang han snakket med Kong Salomo og andre .. eh konger og herremenn passet han på å føye til helt på slutten: Det skal ikke være slik i mitt rike at det er en skam å være syk (hvis de virkelig, virkelig er syke da). Jørgen Hattemaker er like viktig som deg og meg, og vi skal passe på at han ikke mister noen rettigheter.

En dag han skulle ut på noe viktig oppdrag kom en av tjenerne springende: “-Herre, herre – de har fanget Jørgen Hattemaker borti samfunnet. De mener han har for stor restarbeidsevne og alt for mye penger og nå vil de teste ham for svindel og annet heksesvineri. De vil kaste ham på vannet – og flyter han blir han brent på bålet. Synker han – ja så drukner han. Du må stoppe dem!”

Men Jens hadde det så inderlig travelt akkurat da. Han sa: “Dette er jeg helt i mot, men jeg har så mye annet….” Han vugget litt dystert med hodet…  – “Du må si til dem at det er ingen skam å være syk, og at vi ikke skal ha et land der folk mister rettighetene sine hvis de blir syke! Men samtidig er det viktig at alle bidrar med det de kan.”

Tjeneren sa – “Jammen, det stopper ikke heksejakten. Jørgen Hattemaker drukner NÅ, han!”

- “Ååå, det er vel ikke så ille”, sa den gode herremann. “-Vi får se hva vi får til i neste budsjettperiode.” Og så sprang herremannen for å rekke møtet sitt. Og det gjorde han. Det var jo fint. De hadde masse viktig å snakke om, Kong Salomo og alle de andre konger og herremenn.

Og Jørgen Hattemaker borti samfunnet, han druknet han. For du skjønner, han var ingen trygdemisbruker (de flyter jo som kjent). Ikke hadde han snytt samfunnet, ikke hadde han snyltet og ikke hadde han krefter til å svømme.

Skulle du sett slikt… Han var visst syk, som han sa. Som hans pårørende sa og som legen hans sa. Samfunnet sto fasinert og så på at han druknet. – “Næmmen jøss”, sa de. – “Så feil kan man ta.

- “Ja de er vel ikke trygdemisbrukere alle de som ser ut som en. Han druknet nå hvertfall stille og fredelig, var ikke mye til bry. Det var jo fint. Det blir så mye søl med de som prøver å holde seg flytende.” Så trakk de på skuldrene, snudde seg og gikk. Uti mengden et sted var det en som ropte – “Jeg veit om ei anna ei – og hu hadde ikke fått til det hun kan om hun virkelig var så syk som hun sa”. Og så sprang de av sted. For trygdemisbrukere finnes, og trygdemisbrukere må man ta – det sa jo en viss herremann.

Ja hva sa egentlig herremannen for noe mer? Da han kom hjem på kvelden ble han opprørt over det han hørte. “-Jammen, jeg har jo sagt det ikke er en skam å være syk”, sa han. – “Ja, neste gang jeg skal snakke med de andre herrer, skal jeg virkelig fortelle dem at jeg ikke liker heksejakt.”

- “Kjente du ham, denne Jørgen Hattemaker?” spurte tjeneren, han holdt blikket i gulvet mens han ventet på svar.

- “Nei – men jeg skjønner han ikke hadde det lett”, sa herremannen.

- “Nei, det kan du nok si.” sa tjeneren, fremdeles med blikket nedslått. Det var ikke godt å vite hva han følte, denne tjeneren. “Han druknet jo. Det kan ikke ha vært lett…”

Og  herremannen sukket. Det var mye som lå på hans skuldre. I morgen måtte han tidlig opp for å gå i nye møter. “Vi får se hva vi får gjort i neste budsjettperiode”, sa han. “- Dette er ikke min skyld. Det startet da noen andre tjente folket før meg en gang. Og så er det så mange som putter kjepper i hjulene for meg. Nå må vi ha tålmodighet og vente på at alle tiltak vi har satt igang kommer i gang og på skinner. Denne gangen tror jeg det virker, selv om de som skal gjøre det som skal bli gjort ikke har gjort det de skulle ha gjort før.”

- “Herre”, sa hans tjener. – “Tror du de høye herrer vil respektere en Jørgen Hattemaker som du ikke bryr deg om selv?”. Så løftet han blikket og så rett på Jensemann: “Men du har det vel for travelt til å bry deg om dette du. Alle må vel forstå det.”

Og herremannen sukket. Ja de skulle bare visst alle sammen, hvor travelt han hadde det. Og så mye som lå på hans skuldre. Neste dag skulle han snakke om dette med Kong Salomo og de andre. Han lurte på hvordan han skulle formulere seg… For han var glad i å snakke.

Han tuslet avsted for å finne penn og papir. På veien glemte han Jørgen Hattemaker. Det var jo fint. Det er jo viktig at herremenn ikke blir for distrahert av hvordan det går med andre, mindre menn – og en og annen liten frøken og liten fru.

Noen dager senere ble Jørgen Hattemaker lagt i jorden uten så mye støy egentlig. Og det er jo fint. Det er så mye søl med de som ikke blir glemt, stille og rolig.

I dag er det bursdagen min. Jeg blir 44 år. Aldri i hele mitt liv har jeg følt meg så bastet og bundet og sårbar som nå. Jeg og mange med meg er kastet på vannet.

Jeg flyter såvidt – og fanden er ute. Men jeg brenner allerede, lell – så jeg tar sjansen på å rope.

Min fremtid og din fremtid er truet. Min pensjon og din pensjon (ja, de fleste pensjoner utenom herremennenes pensjon) er truet. Landets helse og omsorgstilbud er truet. De løfter som gis i dag, holder ikke vann i morgen.  De avtaler vi gjorde i går, er fjernet med et pennestrøk i dag. Intet er evig og all fandenskap har tilbakevirkende kraft. Vi får truende brev i posten fra de som skal ta vare på oss. Hvis Jørgen Hattemaker trår feil i dag, kan han/hun faktisk ødelegges for resten av livet. Vi skal testes og vendes og vris. Fremtiden er fullstendig uforutsigbart . Vi kan miste de rettigheter vi har og alt vi har skapt for oss i livet.

De høye herrer og Jensemenn synes det er et fremskritt. De er fornøyd med sin politikk. Og når Jørgen Hattemakere sier at noe er riv ruskende galt, så har de det for travelt til å lytte og til å svare.

Tenk om Norge var slik at alle faktisk var likeverdige, at alle var trygge når de ble syke og når de ble gamle og alle hadde like muligheter til å skape seg et liv. Den tanken har blitt så mye fjernere de siste månedene at det nå er vanskelig å forestille seg det.

Jens Stoltenberg styrer ikke landet vårt på en god måte.
Jens Stoltenberg handler ikke som om alle er like mye verdt.

Det Jens Stoltenberg gjør med virkeligheten er virkelig ikke bra.

  • Share/Bookmark

All vår medfølelse og omtanke går i dag til de som mistet sin bolig i brann i Vikvarvet i natt. Det var skremmende og det smertet langt ned i magen å være vitne til brannen uten å kunne gjøre noe. I dag leser vi at det var en fantastisk innsats fra naboer og brannvesen der borte, noe som berget de andre husene på gården. Jeg berømmer virkelig deres innsats. Hele bygden så ut til å være på bena i natt, og uten disse gode naboene kunne det nok gått mye verre. Fra her vi satt, så alt for langt unna til å kunne hjelpe, virket det en stund usannsynlig at de skulle klare å berge driftsbygningene. Men det klarte de.

“Kjære Gud, la det ikke være folk i husa”
Jeg sovnet på sofaen i går, og midt i Poirot våknet jeg, grep fjernkontrollen og slo av tv’n. Det første jeg la merke til da det ble mørkt var det giftige lyset utenfor stuevinduene. Så snart jeg hadde reist meg opp, så jeg at boligbygningen på gården over dalen sto i lys lue. Jeg ropte på Robert, kastet meg over telefonen og ringte 110 siden jeg ikke kunne se noen utrykningsbiler der borte – og alt det forvirrende lyset gjorde det umulig å se om det var annen aktivitet der. Sentralen hadde heldigvis fått beskjed alt, og brannvesen var på vei. Mens vi skrekkslagen sto og så på kom det kjørende traktorer, biler og uttrykningsbil på uttrykningsbil.

Det er nesten så man jamrer i slike situasjoner. Jeg kjente jeg hadde spring i bena, men alt vi kunne gjøre når hjelpen alt hadde kommet dit var å be om at det skulle gå bra. “La det ikke være folk i husa!” og når ilden flammet som verst og vi ikke kunne fatte at det ikke tok fyr i driftsbygningen: “Å, vær så snill. Ikke la det være dyr som går med i natt.” Sorgen over å miste sin bolig må være enorm. Om man mister husdyr i tillegg, må det være så uendelig mye verre å bære.

Det gikk så fort. Det gikk så skremmende fort! Poirot begynte omtrent klokken halv tolv. Da tuslet vi rundt foran vinduene og la ikke merke til noenting. Midt i filmen, var det fremdeles ikke noe lys fra noen brann som vekket oppmerksomheten. Og vi ser jo ut vinduene hele tiden. I media sier de at brannen ble varslet første gang 0055. Antagelig omtrent da vi også oppdaget den. Og da var det full fyr.  På veggen mot oss var alle vinduene fremdeles mørke. Brannen hadde ikke kommet dit. Men det tok ikke mange minutter før flammene sto djevelsk ut av alle vinduene og på en times tid var hele boligen mer eller mindre borte.

Det var en trist natt, dette. Ord blir så fattigslige. Men våre tanker har vært med familien i hele natt, som de kommer til å være det i tiden fremover.

  • Share/Bookmark

Halvt full?

Når man er syk snakker mange mye om hvorvidt glasset er halvt full eller halvt tom (% restarbeidsevne).

Jeg synes det er viktigere å vite om hvorvidt glasset er i ferd med å fylles
eller tømmes før man setter syke folk i aktivitet.

  • Share/Bookmark

Å innføre nye sykefraværstiltak og reformer i et allerede skadeskutt system er som å begynne med storrengjøring i et brennende hus. Det blir kanskje rent (en stund) lengst borte fra flammene. I midten et sted blir det stort sett bare massevis av søl og de som står nærmest flammene blir like forbasket brent. Folk står med ene foten i et flammehav og roper på hjelp – mens de som kunne ha hjulpet springer rundt med filler og såpevann og mumler “må få det rent, må få det rent…”.

Jeg vil påstå at man kan komme til å gjøre alvorlige feilvurderinger når man er mer opptatt av storrengjøring enn forebyggende tiltak, diagnosering og behandling. Dette kan åpne for nye overgrep mot enkelte sykdomsgrupper fordi man blant annet:

  • kan komme i en situasjon hvor man ved hjelp av makt tvinger syke mennesker til å presse seg utover det som er helsemessig forsvarlig som følge av manglende eller feilaktig kunnskap om hva som feiler dem og hvilken behandling de har behov for.
  • utnytter syke menneskers økonomiske sårbarhet til å presse dem ytterligere
  • sår mistro mot syke mennesker, kanskje spesielt enkelte grupper, som vil ha stor negativ effekt på deres rettigheter, frihet og velvære, og
  • ikke gir god nok helsehjelp (i følge rett til helsehjelp) / forsømmer en rekke syke mennesker.

Man sier at dette ikke handler om de alvorlig syke, men de halvsyke…
Problemet er at mange alvorlig syke vil havne i gruppen de så vakkert kaller de halvsyke fordi de ikke er diagnostisert, fordi de er feildiagnostisert eller fordi diagnosen ikke egentlig sier stort om hva som feiler dem.

Mange alvorlig syke sitter fremdeles og venter på at noe skal skje i forhold til deres helse. De har ventet lenge i et brennende hus. Er det rart de hissige debattene og stadig nye reformene som ikke egentlig er rettet mot bedre helse (bare mer arbeid) føles feil?

Hvem er halvsyke? Enkelte nevner blant annet folk med muskel og skjelettplager, så la oss bruke det som eksempel. Det er mange, mange år siden jeg første gang hørte av systemet (leger og NAV) at blant annet folk med muskel og skjelettplager fikk stempelet halvsyke fordi det var så “mange av dem”. Ikke på grunn av at de ikke var alvorlig syke. Er det bare jeg som mener dette er en svært farlig, pasient-fiendtlig og alvorlig negativt syn på helseutfordringene vi står ovenfor?

I mangel på sikre diagnoser våger jeg dessuten å påstå at mange havner urettmessig i gruppen “muskel og skjelettplager”. Kanskje spesielt i en utredningsfase. En fase som for mange kan gå over flere år. Dette fordi svært mange sykdommer gir nettopp slike symptomer. Men det er symptomer! Selve årsaken kan være ukjent i lang tid.

Mange sykdomsgrupper har en svært lang periode med utredning og noen ganger også en periode de må “vente” i en arbeidshypotese eller foreløpig diagnose. Det vil si at legene forsåvidt skjønner at personen er alvorlig syk, men de har ikke nok verktøy til å finne ut av hva det er og istedenfor å lete seg frem til bedre verkøy (gjerne i utlandet) eller prøve behandling (f.eks. antibiotika) – venter de for å se om det kanskje går over… For mange er dette en katastrofal politikk.

Til slutt vil jeg si noen ord om gruppen som har såkalte diffuse symptomer/plager, utelukkelsesdiagnoser eller “sekkediagnoser”. Disse begrepene sier ikke stort om hvor alvorlig syk pasienten er. Det sier mest om hvor vanskelig det er å diagnostisere, spesielt der kunnskapsnivået er sviktende.

Poenget mitt er ikke at man overhodet ikke kan utprøve og utfordre folks reelle restarbeidsevne. Jeg tror de fleste ønsker å arbeide og leter selv etter sin restarbeidsevne. Men mange blir presset langt over hva som er forsvarlig. En debatt om og påfølgende tiltak og reformer designet til å presse disse menneskene mer, kan virke svært belastende for dem det gjelder.

Pasienter i disse situasjonene vil sannsynligvis bli presset inn i skadelig aktivitet hvis man ikke FØRST setter inn tiltak for å gi rett diagnose og rett behandling til rett pasient!

Pasienter som skal ha ro kommer til å få rapporteringsplikt, aktivitetsplikt og møteplikt.

Pasienter med belastningsskader som man ikke har oppdaget, vil bli satt i ny skadelig belastning.

Fastleger som er på pasientens side vil bli satt enda mer på sidelinjen og ut av stand til å hjelpe pasienten fordi han/hun i enda større grad vil få skjema, standarder og retningslinjer å følge. Legen blir ikke et hjelpemiddel for helse og en ressurs innen medisinsk kunnskap, men en forvalter av papirer til politisk fornøyelse.

Mange pasienter vil oppleve at de atter en gang blir satt på sidelinjen fordi samfunnet satser og investerer på noe annet enn deres helse. Vi har opplevd det før – så vi vet at det kan skje.

Vi vil få et mer ekskluderende arbeidsliv, ny tapping av midler til administrering istedenfor til forskning og behandling, og flere kronisk syke og i verste fall dødsfall som kunne vært forhindret hvis man var mer opptatt av å helbrede enn å presse folk i arbeid.

Det er en reell fare for at nye overgrep mot pasientgrupper vil komme i kjølevannet av disse debattene, tiltakene og reformene.

Hva burde vært gjort først?
Man må jobbe for rask  og riktig diagnose, rask og riktig behandling. Og ikke minst må man sette inn enda flere tiltak for å forhindre at folk blir syk – og for å forhindre at folk blir enda sykere når de møter systemet.

Dessuten må man legge mer ressurser i pasientene; forsikre seg om at de blir fulgt opp, registrere diagnoser de får og hvilke som utelukkes, hvilken behandling de får og hva som virker eller ikke. I tillegg til kunnskapsmangel og for få ressurser til behandling, mangler det en rød tråd i helsevesenet vårt. Det mangler en helhetstanke og et tilbakemeldingssystem. Den ene hånden vet ikke hva den andre gjør, og fastlegene som liksom skal styre det hele er på god vei til å bli umyndiggjort.

Man må konsentrere seg om å slukke brannen, redde ut de som står midt oppi det og forhindre nye branner.

Først når det er gjort kan man bygge opp igjen/rehabilitere huset og gjøre det skinnende rent.

Les gjerne også innlegget: Sykdom… og skam?

  • Share/Bookmark

Sykdom … og skam?

Jeg har så mange tanker om dette for tiden at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal begynne.

På svært kort tid har en rekke politikere, rådgivere, såkalte eksperter og media klart å fundamentere en tanke – eller i hvertfall en mistanke – i folket om at de som er syke ikke gjør sitt beste. Ikke på noen måte. De trenger å tvinges ut i arbeidslivet. Man får følelsen av at det mistenkes at de syke har en tilbøyelighet til å overdrive sine mange vondter, manipulere sine leger, ha manglende selvdisiplin og ikke-eksisterende arbeidsmoral og fremfor alt ikke ha behørig respekt for sin hardt arbeidende nabo som bidrar mer(?!) til å holde landet på bena enn de syke og deres familie…..

De syke fremstår om dagen nesten som den største trusselen mot økonomien i landet.

Det er åpnet en dør hvor din neste tror han/hun har fått en slags rett til å bebreide deg at du er syk, forhøre seg om hvor syk du (egentlig) er, stille seg mistroisk til din leges kompetanse og vurdering, bebreide deg for du ikke får rett behandling fra helsevesen og NAV,  føle de har rett til å uttale seg om hva du bruker dine penger til , hva du bruker dagen din til og hvordan du lever – og ikke minst føle seg sint og forurettet for at du “sitter der, ikke ser syk nok ut og bare mottar penger“. Penger som han eller hun jobber hardt for.

Jeg er aldeles himmelfallen over hvor fort det gikk å stigmatisere en så utsatt og sårbar gruppe. For å ikke snakke om å gi en, etter min mening, vrangforestilling om at syke bruker andres penger og “ikke er verdt det de koster” – enten det er kortidssyke, langtidssyke eller kronisk syke. Flere bærebjelker i vårt samfunn knaker enda mer nå enn de gjorde før. Omsorg, støtte og tillit til hverandre. Tolkning av ordningen med skatt, avgifter og investering av “fellespenger” samt ryggfølelsen av hva som er dine, mine og våre penger. For å ikke snakke om respekten for hverandres personlige rom og rett til å ha et privatliv, være lykkelig og kort og godt leve et liv som er vårt.

Og bare for å sette dette i perspektiv. “De sykemeldte” er ikke en slags mystisk gruppe. Det er våre besteforeldre, foreldre, søsken, ektefeller, barn og barnebarn.

En naiv barnetro
Da jeg var liten lærte jeg av de voksne at her i Norge betaler vi skatt fordi vi tar vare på hverandre. Og så forklarte de meg om hvordan samfunnet vårt er satt sammen. Jeg forsto det omtrent slik som dette: Når jeg ble stor skulle jeg betale en viss andel av min lønn til staten. Det gjorde alle. Til sammen ble det ganske mange penger til staten. Samtidig fikk staten litt av pengene fra alt vi handlet om det så var melk eller hus (merverdiavgift) og det var en rekke særavgifter (f.eks. på bensin, alkohol og tobakk). Pengene vokste fordi samfunnet fikk rentene fra banken som de oppbevarte alle pengene våre i. Og enda var det mer… vi betalte kommunale avgifter for en hel masse rart, slik som å få rent vann i springen (husk at jeg var liten. Vann kom fra himmelen og endte opp i springen. Det måtte forklares for meg hvorfor jeg måtte betale for det.) På toppen av alt dette kom oljeinntektene. Men dem måtte vi ikke stole på, for de varer ikkje evig veit du.

De som tok vare på disse pengene for oss var noen kloke mennesker som ville fordele dem på alt som måtte gjøres i samfunnet. Pengene ble brukt til vei, kultur, skoler, sykehjem, aldershjem og sykehus og mye mer. De ble brukt til slikt som jeg kom til å trenge gjennom et langt liv og en hel masse ting som jeg ikke hadde tenkt på og sannsynligvis aldri noen gang kom til å finne nytten i.

Kort sagt var det slik at de som ikke eide bil likevel betalte litt for veier og brøyting. For så betalte vi som hadde bil litt for noe de hadde behov for, men som vi kanskje aldri kom til å bruke.

Jeg syntes det var fint at noen av pengene mine gikk hit og noen gikk dit. For så hadde jeg bidratt til velferdssamfunnet. Jeg syntes det var fint å vite at alle sammen bidro til å betale inn litt så vi visste at folk kom til å få hjelp om nødvendig, og så vi slapp å betale for asfalten inn til by’n bare fordi det var hos akkurat oss det måtte asfalteres det året (ops… Ja, det var den gang, det. Men det er en annen historie.)

Hvordan regnestykket skulle gå opp, se det stolte jeg på at de kloke menn og kvinner sørget for. Jeg skjønte at det måtte bli diskusjon. Men jeg trodde diskusjonen skulle være real.

Flatline
I det siste har jeg registrert en rekke skremmende konsekvenser av sykefraværsdiskusjonene. Vanlige mennesker som er syke, har det vondt, står i fare for eller allerede har mistet sin økonomiske trygghet og sosiale nettverk og i tillegg sloss med et system som ikke fungerer så bra (å, kom igjen – det er ikke mulig å tro at alle problemene innenfor helsevesen og NAV ikke bidrar sterkt til sykefraværet!) føler seg usikre og rett og slett angrepet av politikerne våre.

Jeg har hørt om folk som:

- Ikke tør å gå tur eller være ute i sin egen hage fordi de er redd for å bli sett.
- Ikke tør å fortelle at de er syke og prøver å skjule det for omgivelsene
- Er redd for å få sparken på grunn av helseproblemer
- Er redd de aldri kommer inn i arbeidsmarkedet igjen etter et langtidssykefravær fordi de regner med at ingen arbeidsgiver vil ha dem. Det vil jo bli dyrere for arbeidgivere å ha syke arbeidstagere.
- Ikke tør å fortelle noe om sin økonomi
- Får ukvemsord fordi de har et godt liv tross sykdom
- Blir mistenkeliggjort fordi de er glade selv om de er syke
- Rives mellom å fortelle om hvordan de har det som syk og hvilke (gode og dårlige) erfaringer de har med sykdommen og behandlingstilbud eller tie om sykdom fordi de blir beskyldt for å sykeliggjøre seg selv
- Ikke tør å be om hjelp og støtte til familien (kanskje spesielt barnefamilier) fordi de regner med at de som syke blir bebreidet for en vanskelig situasjon

Jeg har hørt folk føle skam fordi de er syke.

Og jeg frykter dette – at mange vil bli redde for å vekke oppmerksomhet og redde for å finne livskvalitet. Er usikker på om de har rett til et godt liv hvis de har mistet armer eller ben, har psykiske problemer, har muskel og ryggskader, reumatiske smerter, sitter i rullestol, er sengebundet, har kroniske smerter, organsvikt eller sitter i en stol på sykehuset og får gift mot kreft sprøytet rett inn i blodet.

Jeg frykter dette at mange nå er usikre på om andre mener de har rett til et liv.

Jeg ser enkelte legge alt på is. En flatline så god som noen.

Hva er dette? Er man en tyv i samfunnet når man er syk? Burde vi skamme oss og være ulykkelige? Og har vi en forklaringsplikt til venner, naboer eller kollegaer?

Bruker jeg dine penger?
Det er ikke dine penger. Like lite som det er mine penger.

Når man blir syk trenger man helsehjelp og noen ganger hjelp til livets opphold. Det er derfor vi betaler inn til fellespotten (og mange betaler også til andre pensjonsordninger og til forsikringsselskap). Og man skal huske på at folk fremdeles betaler inn til fellespotten, selv om de er syke. De skatter og betaler avgifter. Og jøss – de betaler dyrt for helsetjenester, selv om mye er dekket. De betaler egenandeler, medisiner som ikke er dekket av det offentlige, behandling som ikke er dekket av det offentlig. Og svært mange betaler for hjelp til familie, barn og hjem istedenfor å gå til det offentlige eller fordi det offentlige mangler tilbud.

Jeg har ikke et forklaringsbehov, og slettes ikke behov for å unnskylde meg. Mitt liv er mitt liv. Husk at ditt er også ditt!! Hvis noen går rundt og tror at “de syke” bruker deres penger så får de stikke fingeren i jorda og kjenne på hvor de er. Hva har de nydt av fellespotten i det siste? Sannsynligvis mye som mange syke ikke klarer å bruke.

Det er ikke slik at man blir forbannet på naboen når han får utbetalt forsikring for innbruddet han hadde. Alle vet at man betaler for at de som får en skade skal få hjelp. Sannsynligvis trenger du det ikke, men kanskje trenger du det. Problemet kommer når så mange får innbrudd, men man blir likevel ikke forbannet på han som får utbetalt forsikring. Man finner andre løsninger på problemet.

Fellespenger er felles penger. De går litt hit og litt dit. I blant kan vi som samfunn ta en diskusjon om hvor pengene i potten skal gå og om man må justere i forhold til behov. Kanskje viser det seg at vi trenger mer i fellespotten. Og når det er valg, stemmer vi på de som er mest enige med oss i hvordan det skal gjøres. Det er slik det fungerer.

Man skal da vel ikke angripe de svakeste?

Hva skjedde?
Ja hvordan skjedde dette – at politikerne og synserne skapte et slikt klima som nå? Hvor syke mennesker i hele landet føler seg angrepet, mistrodd og overkjørt.

Det er ingen tvil om at det er på tide med en stor debatt om hvordan vi skal gjøre ting. Og det er mange utfordringer. Men det får da være måte på klønete og uvettig angrepsvinkel! Og det får være måte på hvordan hvermansen har latt seg forlede til å skule på sin neste.

Jeg skjønner ikke hva som skjedde, annet enn at noe skar aldeles galt avsted. Det føles som om utgangspunktet for debatten har vært at folk er unødig sykemeldte og bare lar seg flyte inn i langtidsfravær og uførhet. Det er i så fall en svært førende og dømmende premiss å legge inn i debatten! All min erfaring er at folk vil være friske, vil delta og vil jobbe.

Man bør fokusere på å tilrettelegge for god helse og sette inn tiltak i helsevesen og NAV som gjør at systemet faktisk hjelper de syke og ikke gjør dem sykere. Ikke straffe og dømme syke mennesker og straffe de som ansetter dem!!

Og ja – jeg mener det er å dømme syke mennesker når politikere og NAV blant annet overprøver legene, og nekter å høre på de syke og deres pårørende. Vi har sagt om og om igjen at det er problemer med for få midler i helsevesenet, lange helsekøer, sen diagnostisering og forsinket behandling med påfølgende tilleggssykdommer og problemer i forhold til NAV. Det er så mye å ta tak i. Og det er ikke slik at om “for mange” brekker ryggen er den beste løsningen på problemet at man må sende dem på joggetur likevel. Man har rett og slett mange med brukken rygg, og må innse at løsningen er å reparere ryggen deres og gjøre alt man kan for å forhindre at flere brekker ryggen!

Det var så mange andre måter man kunne startet og holdt denne debatten! Når man må si: “Til slutt vil jeg si at ingen må ha dårlig samvittighet for å være syk…” så bør man kanskje lukte at man i utgangspunktet ordlegger seg og vinkler forferdelig galt?

Etter min mening trenger man allerede tiltak for å redusere skaden deres håndtering av denne debatten har påført folket. Det er noe som har gått riv ruskende galt når folk blir redd for å vise at de er syke og – når de først er sykemeldt – er redd for å vise at de faktisk har litt liv i seg likevel.

Da jeg var så syk at jeg stort sett var sengeliggende og til tider trengte hjelp til å få i meg mat, hadde jeg de siste møtene med “systemet”. Det var da syv år siden jeg ble syk. Legen min sa at nå må dette stoppe. Han sa jeg var så syk at presset fra NAV og min pågangsvilje satte meg i fare. Og jeg på min side tagg om å få lov til å bruke den bittelille resten av liv jeg hadde til noe annet enn jobb. Jeg ville så gjerne ha krefter til å stelle meg, spise når jeg ville, gå ut i hagen og kanskje klare å treffe venner og familie. Min saksbehandler i NAV så meg da rett inn i øynene og sa at jeg ikke hadde rett på livskvalitet hvis jeg ikke jobbet.

Nå føler jeg at enkelte politikere sier det samme.

De tar feil.


  • Share/Bookmark

Older Posts »