Kattene mine lager engler i sneen

Det er nå bekreftet en sammenheng mellom ME/CFS og retroviruset XMRV. Ikke bare XMRV faktisk, men en familie retrovirus som XMRV er del av. Man vet fremdeles ikke om disse virusene forårsaker ME eller om det er andre sammenhenger (høna eller egget).

Rutt med Rutts tankespinn og ME-Nyheter gjør en kjempejobb i å referere og finne frem til nyheter i kjølevannet av denne kjempenyheten som ble sluppet i en pressemelding i går kveld. Gå gjerne inn dit og følg med! Følg også med på facebooksiden til Norges  ME-Forening.

Nå er ikke spørsmålene bare «har jeg XMRV virus?» eller «Kommer man til å finne en god behandling?» og «Blir jeg isåfall frisk?» Spørsmålet som i høyeste grad er relevant for norske pasienter (m flere) er også: «Hvordan vil norske myndigheter stille seg til dette?»

Her er mine første umiddelbare tanker, som jeg i dag også har lagt ut på facebook og meforum (det er noen endringer fra orginalteksten som jeg skrev i all hast):

FIANSIERING AV TESTENE
Nå som sammenhengen er bekreftet av såpass store aktører, må det ikke engang bli en diskusjonssak om hvorvidt det offentlige skal dekke testene av MEsyke og andre aktuelle pasienter og risikogrupper. Det offentlige må starte testing øyeblikkelig. De som alt har dekket tester av egen lommebok må få pengene refundert.

HVEM MÅ TESTES
Registrerte MEsyke må innkalles for å bli testet. Man må huske at ikke alle følger med på nett eller media og at ME er en sosialt isolerende sykdom.

Til en viss grad må en del familie/pårørende som har diagnoser som kan tyde på immunsvikt også innkalles. Diagnostisering i Norge har vært ganske problematisk og til dels tilfeldig.

Man må også vurdere sammenheng i forhold til familie/pårørende med kreft. Dette er virus som alt er knyttet til kreftdiagnoser. I Norge er det sett en sammenheng mellom kreft og ME/utmattelse. Man vet imidlertid ikke heller her hva som er høne eller egget.

VIDERE FORSKNING
Flere norske forskningsmiljøer må inn i eksisterende programmer for videre forskning – ikke bare forskning på hvem som har viruset, men også på variasjoner innenfor denne virusfamilien, hva som er årsak til sykdommen hos de som ikke har virusfunn, behandling for begge gruppene og forebygging mot spredning!

Norge trenger imidlertid ikke finne opp høna og egget igjen!  Hipp hurra for alle de som har kjempet mot strømmen og allerede er engasjert i det som skjer!

BLODBANKENE
Blodet i blodbankene må også testet umiddelbart. Norske myndigheter gjemmer seg bak at «ingen som er syke får lov å gi blod». Når viruset er funnet hos 7% av friske, vil det potensielt være opp til 7 % smitte i blodbankens blod. Om vi er så heldige at dette ikke er tilfelle, må det likevel bekreftes.

Imens myndighetene sitter og tygger på dette, gis det blod til norske pasienter. På grunn av ulykker, operasjoner, kreftsykdom, blodsykdom, brannskader. Og til fødende og nyfødte. Blod vi ikke vet om inneholder viruset (eller søskenvirus).

Et minstekrav er at det fra dag en settes opp et informasjonsprogram for alle som trenger blod og en erstatningsordning for alle som evt får smittet blod i den perioden våre myndigheter ikke klarer å ta noen beslutninger.

–

Når informasjonen har kommet…
Når kunnskapen er bekreftet…

Hvor lenge er det rimelig at man skal vente på handling?

–

Det som også er forferdelig spennende:

Hvor lang tid tar det før overgrepene mot syke uten tydelige funn/forklaringer på tilstanden stopper – i alle ledd?

Når skal vi lære at mangelen på kunnskap betyr mangel på kunnskap -  ikke latskap, ikke innbildning og ikke at det er legitimt å ignorere, sjikanere og dømme syke mennesker?

Jeg håper vi lærer det fort nok til at vi aksepterer at vi ikke får alle svar i denne omgang heller. Og at vi jobber videre for en løsning for alle som ikke har det fulle og hele svar på nettopp sin sykdomstilstand. Et av resultatene av det som slippes i disse dager er at noen av virusene i denne familiegruppen sitter i organer og vev, og derfor er svært vanskelige å finne. Det er nær sagt selvfølgelig at det også finnes andre resultater som er vanskelig å finne.

Hvordan ble det sånn at så mange innenfor det norske helsevesenet (og innen forvaltning og politikk) ble så kjepphøye at de glemte hvor mye som finnes, men bare ikke er oppdaget enda?

–

Jeg ønsker alle som nå finner en løsning på sin sykdom og nå (må) få hjelp til bedring gratulerer. Jeg konstanterer samtidig med stor sorg at dette er vanskelige og tunge resultater.

Selv har jeg ikke svaret enda. Men jeg skal så absolutt teste meg. Ikke minst fordi jeg nå står i et behandlingsregime som jeg er usikker på om er gunstig hvis jeg har et slikt virus. Men som alle andre, vil jeg foreløpig bli mest klok på det om jeg får et positivt svar. Et negativt svar betyr fremdeles kanskje at de ikke har funnet rett test eller rett vev og organ å teste.
–

Tags: ME, Retrovirus, XMRV