Feed on
Posts
Comments

Husker dere høna Garp som plutselig tok et skikkelig stunt og mistet alle fjæra på en dag eller to? Nå er hun tilbake i sin vanlige form.

Når jeg åpner hønsehusdøra, står hun så først i køen at hun bokstavelig talt faller ut når døren går opp. Og i fallet prøver hun å hoppe opp i tilfelle jeg har noe godt i hendene. Det blir alltid et sjarmerende kaos og hun blir alltid like irritert om hun ikke får først, mest og best av det jeg kommer med. Jeg sørger alltid for at hun klarer å stjele noe. Hun fortjener liksom det, så frempå og ivrig som hun er.

Stooooor og flott i fjørdrakta er hun blitt. Og det er ikke spor av den fryktsomme, frosne, fjørfellende jenta som måtte berges ut av hønsehuset for noen uker siden. Klikk på bildene under for å se større bilder av før og nå :-) .

Det er bra det gikk bra :-) .

Hele episoden har imidlertid fått meg til å tenke på noe litt sånn på siden…

I sånn psykisk, fysisk, kropp og sinn og alt-det-der sammenheng var det ganske interessant å observere hvordan ren fysisk belastning (myting) kunne påvirke en så robust psyke som Garp sin. Fra å være frekk, frempå, glad, aktiv og alltid på farten ble hun på null komma niks helt forandret.  

Så hva skjedde?

Jeg fant altså plutselig Garp skjelvende og tilsynelatende vettskremt inne i en rugekasse. Hun virket stiv av skrekk når jeg rørte henne, oppriktig redd de andre hønene og ellers uten vilje til å bevege seg, være sosial, legge egg… Dette skjedde brått og dramatisk. Hun ville bare hvile, holde varmen, spise, drikke, sove og holde seg helt unna stress - ja til og med sanseinntrykk kunne det virke som. 

En ting jeg la merke til var at hun ikke spiste samtidig som jeg var i nærheten. Min tilstedeværelse stimulerer vanligvis til spising siden jeg kommer med godisen. Var hun blitt så redd for meg at hun ikke turte spise?

Eller … var det bare at en ting om gangen var nok? Trengte hun kanskje all energi til å observere meg når jeg var der? Hun vet jo at jeg kan finne på å løfte henne, og det liker hun ikke. En slik «fare» ville hun som frisk vurdert løpende. Bare prøv å fange en frisk høne, selv om hun står med ryggen til. Ååååå, hun vet hvor hun har deg. Men som syk «visste» hun kanskje at hun trengte all energi til en og en ting? Og om hun spiste ville hun bli et lett bytte. Derfor ventet hun til jeg gikk. 

Jeg tror det var slik. Jeg tror at det underbevisste konsentrerte seg om å fylle basalbehovene til den fysiske utfordringen var bedret. Og kroppen hennes var (som kropper er) så klokt innrettet at den sørget for at hun gikk inn i et slikt modus av seg selv. 

Jeg tror at hun skjermet seg via en rekke sunne og riktige mekanismer. Som å være usosial, holde seg i ro for å holde varmen, føle frykt for farlige situasjoner litt før de ellers ville vært farlige.

Resultatet er en slags energiøkonomisering. «Frykt matmamma littegrann så du deler opp gjøremålene dine i a) observere matmamma til hun går og b) spise i fred». «Ikke vær sosial, det krever for mye energi», «Pass deg for hønevennene dine. De kan være skumle hvis du har blitt pjusk nok». Høns er nemlig tøffe. Og om en frisk høne havner i en liten slosskamp med ei anna frisk ei, gjør det ikke noe. Om ei syk ei havner i slosskamp med ei frisk ei, kan resultatet bli riktig stygt for den syke.

Den psykiske endringen reflekterte den fysiske endringen at hun hadde mistet fjæra – og dermed ble fysisk redusert og mistet midlertidig evnen til å takle utfordringer fra omgivelsene så godt som før.

Hennes psykiske reaksjon var derfor slik jeg tolker det en sunn reaksjon på en fysisk utfordring. «Nå bør du være litt mer redd enn før, for nå er du svakere enn før».

Noe jeg kjenner meg igjen i.


Hva ville skjedd hvis jeg istedenfor å behandle Garp sin fysiske tilstand hadde behandlet kun hennes psyke? Ved f.eks. å ha fjernet frykten, men ikke gitt henne ekstra mat, ekstra varme, skjerming, ro, mulighet for å sove mer enn vanlig og slikt som er medisin for ei lita høne?

Høns er liksom litt lettere å «vippe av pinnen» enn oss mennesker. Så sånn sett hadde det nok vært lettere å se konsekvens av handling. Hun hadde etter min erfaring med høns sannsynligvis ikke klart å gjenvinne sin fysiske form og etter kort tid mistet livet.

Hun trengte ikke å ikke være redd. Det var ok å være redd.

Men hun trengte virkelig de fysiske tiltakene!

Hva tror dere hadde skjedd hvis jeg hadde forholdt meg til hennes fysiske behov, men ikke tatt hensyn til hennes psykiske behov? Ved for eksempel å ikke bry meg om at hun viste at hun var redd for de andre hønene, meg og helst ville inn i en krok? Mens jeg ga tilgang til mat, vann og varme «der i hønsehuset et sted» hvor hun fikk tak i som vanlig, hvis hun bare ville?

Frykten for å bli overbelastet var nok reell. Bevegelse gir feks. energitap. Kroken hun lå i ga nok litt ly og varme. Og høns mobber. Hun kunne trosset frykten. Men for å sette det på spissen – å gå ut for å bli mobbet halvt ihjel eller frosset halvt ihjel hadde bare vært en annen måte å dø på en å ligge stille og sulte halvt ihjel.

Min kunnskap som hjelper er et viktig stikkord. Jeg har her kunnskap til å se at hennes frykt er «smart». Høner er som sagt relativt enkle vesen.

Og jeg vet at hvis jeg ignorerte hennes frykt ville jeg vært en dårlig hjelper. Hun ville slitt veldig med å få i seg nok mat og vann, og varme ville vært tilfeldig. Avhengig av om varmen var der det også var ly.

Uten psykisk støtte ville hun fortsatt i formnedgang mye lenger enn nødvendig, hun ville kanskje aldri gjenopptatt sin fysiske form og hun ville fått sterkt redusert funksjonsevne (sikkert aldri mer blitt egglegger). Hun hadde sannsynligvis fått psykiske langtidsfølger, f.eks. blitt varig mer sky fordi hun ble utsatt for mye sosialt stress samtidig som fysisk stress.

Hun hadde altså muligens blitt både fysisk og psykisk varig syk. Eller  – som sagt det er jo ganske så mye lettere med høner enn med folk - hun kunne blitt vippet helt av pinnen og kort sagt lagt seg død en dag.


Både kropp og psyke måtte adresseres for at Garp skulle komme seg hel gjennom alt sammen.

Det er jo da heller ikke noen tvil om at de to delene henger sammen. De jobber godt sammen også, etter min mening.

Men det var fysisk hun trengte behandling. Psykisk prøvde hun/kroppen hennes egentlig bare å hjelpe seg selv og da trengte hun min støtte til å fylle sine egne behov. Til å få ro, tilgang på mat, ikke bli mobbet…. Til å komme til et sted hvor varsellysene hennes ble «fornøyd» så hun fikk konsentrere seg om det som faktisk var viktig.

For så snart hun var fysisk i orden igjen, falt alt det psykiske på plass av seg selv. Og Garp er igjen en robust og tøff høne, uten noe varige men. 

Vel… det var vel ikke så mye mer å si om den saken :-) . Eller masse, om man heller vil.

 

..
når du forteller din nye lege
at du MÅ få hjelp med smertene..

og når han spør deg om å forklare
hva slags smerter du har

sier du forvirret:

at det ikke føles helt fysisk,
men sånn bløtdyraktig…

(for ordens skyld: den forklaringen var
rett og slett helt uten noe fornuft… 
Et rent utslag av utmattelsesjibberisj)

 

 

 

Den 12. mai er den interasjonale ME-dagen. Jeg er litt pjusk i dag, så jeg henviser til MErutt sin utmerkede side hvor hun både skriver om dagen og henviser til andre som skriver om dagen :-) .

Og så henviser jeg til det jeg skrev om Awareness/Bevisstgjøring i fjor på denne dagen.

Takk for innsatsen, alle som jobber for MEsaken!!

Jeg ble oppmerksom på denne nyheten på NRK i dag via bloggen MariasMetode.

Dette handler om en mulig sammenheng mellom et alvorlig retrovirus, XMRV og sykdommen ME – og om blodbanken vår. Det er måneder siden MEsyke og enkelte leger og forskere har gjort norsk helsevesen oppmerksom på denne potensielle smitten i norske blodbanker. Flere andre land har lagt ned forbud mot at MEsyke får gi blod. I Norge sier helsemyndighetene at «man skal jo ikke gi blod når man føler seg syk» og mener det er nok. Samtidig får norske MEsyke høre at vi jo ikke ER syke. Vi må slutte å tenke at vi er syke… NRK skriver altså nå at MEsyke også etter å ha informert om sykdommen får klarsignal til å gi blod.

En annen ting er at det er en viss prosent friske som også tester positivt for viruset.

Vi vet ikke enda hva sammenhengen mellom viruset og sykdommen er. Vi vet ikke hva som er årsak og virkning, utløsende mekanismer, potensiell utvikling. Vi vet ikke stort om smitteveier. Blod er imidlertid ikke usannsynlig. Og har vi råd til å ikke handle? Dette er et virus som er av en slik karakter at det er all mulig grunn til å være føre var!

Jeg har lagt følgende kommentar på NRKs side:

Dette er alvor!

Ikke bare for MEsyke. Hva med alle som trenger blod i dag, i morgen og i fremtiden?

Staten må FIANSIERE TESTER av relevante grupper så vi får mest mulig kunnskap om dette viruset – også i Norge – straks.

HVEM MÅ TESTES
Registrerte MEsyke må innkalles for å bli testet. Man må huske at ikke alle følger med på nett eller media og at ME for mange er en sosialt isolerende sykdom. Dette må ikke være opp til pasientene alene. Alle som kanskje har dette viruset er en viktig brikke som kan bidra til at vi finner svar på alt vi ikke vet enda!

Til en viss grad bør familie/pårørende som har sykdomstilstander og diagnoser som kan tyde på immunsvikt også innkalles og testes.

Diagnostisering i Norge har vært ganske problematisk og til dels tilfeldig. Det kan derfor være flere pasientgrupper som må sjekkes ut.

Dette er virus som alt er knyttet til enkelte kreftdiagnoser. I Norge er det sett en sammenheng mellom kreft og utmattelse. Man vet imidlertid ikke heller her hva som er høne eller egget. Her må man også inn med tester.

Man må teste blodgivere.

Man må også teste en gruppe friske mennesker for å kartlegge utbredelsen av viruset i den friske delen av befolkningen. Og like viktig – står friske bærere i fare for å bli syke? Kan de gi svar på hva som er utløseren? Kan de fortelle noe om smitteveier eller arvelighet?

BLODBANKENE
Blodet i blodbankene må testes umiddelbart. Norske myndigheter gjemmer seg bak at «ingen som er syke får lov å gi blod». Når viruset er funnet hos 7% av friske, vil det potensielt være opp til 7 % smitte i blodbankens blod. Om vi er så heldige at dette ikke er tilfelle, må det likevel bekreftes at blodet er rent.

Og som det kommer frem her – MEsyke gir blod i dag. Er det noe rart. MEsyke får jo beskjed om at de ikke er syke!

Imens myndighetene sitter og tygger på dette, gis det blod til norske pasienter. Blod vi ikke vet om inneholder viruset (eller søskenvirus).

Dette er dine kjære det gjelder! Ditt barn, din mor, din gravide søster – eller deg.

VIDERE FORSKNING
Flere norske forskningsmiljøer må inn i eksisterende programmer for videre forskning – ikke bare på hvem som har viruset, men også på variasjoner innenfor denne virusfamilien, hva som er årsak til sykdommen hos de som ikke har virusfunn, behandling for begge gruppene og forebygging mot spredning!

En stor takk til alle de som har kjempet mot strømmen og allerede er engasjert i det som skjer!

——-

Et minstekrav er at det fra dag en (som egentlig var for flere måneder siden!) settes opp et informasjonsprogram for alle som trenger blod og en ERSTATNINGSORDNING for alle som evt får smittet blod i den perioden våre myndigheter ikke klarer å ta noen beslutninger omkring dette. De er informerte!

—-

Jeg vil også benytte anledningen til å takke alle som for tiden tester seg – og betaler ut fra sin egen lomme. De tester seg ikke bare for sin egen skyld (det er fremdeles stor usikkerhet om behandling), men også for å bidra til økt kunnskap om dette viruset. De tester seg like mye for din og min skyld!

Dette er folk som viser mer ansvar for samfunnets helse (deriblant blodbanken) enn hva vår egne helsemyndigheter gjør foreløpig.

Med hilsen en av mange med MEdiagnose ( http://englerisneen.com )

Gå inn og si din mening du også!!

Takk til NRK, Maria og mange andre som nå har fått dette opp på agendaen! Les mer om hvem og hvordan på bloggen til Maria Gjerpe – både lege og MEpasient (MariasMetode)

Det er nå bekreftet en sammenheng mellom ME/CFS og retroviruset XMRV. Ikke bare XMRV faktisk, men en familie retrovirus som XMRV er del av. Man vet fremdeles ikke om disse virusene forårsaker ME eller om det er andre sammenhenger (høna eller egget).

Rutt med Rutts tankespinn og ME-Nyheter gjør en kjempejobb i å referere og finne frem til nyheter i kjølevannet av denne kjempenyheten som ble sluppet i en pressemelding i går kveld. Gå gjerne inn dit og følg med! Følg også med på facebooksiden til Norges  ME-Forening.

Nå er ikke spørsmålene bare «har jeg XMRV virus?» eller «Kommer man til å finne en god behandling?» og «Blir jeg isåfall frisk?» Spørsmålet som i høyeste grad er relevant for norske pasienter (m flere) er også: «Hvordan vil norske myndigheter stille seg til dette?»

Her er mine første umiddelbare tanker, som jeg i dag også har lagt ut på facebook og meforum (det er noen endringer fra orginalteksten som jeg skrev i all hast):

FIANSIERING AV TESTENE
Nå som sammenhengen er bekreftet av såpass store aktører, må det ikke engang bli en diskusjonssak om hvorvidt det offentlige skal dekke testene av MEsyke og andre aktuelle pasienter og risikogrupper. Det offentlige må starte testing øyeblikkelig. De som alt har dekket tester av egen lommebok må få pengene refundert.

HVEM MÅ TESTES
Registrerte MEsyke må innkalles for å bli testet. Man må huske at ikke alle følger med på nett eller media og at ME er en sosialt isolerende sykdom.

Til en viss grad må en del familie/pårørende som har diagnoser som kan tyde på immunsvikt også innkalles. Diagnostisering i Norge har vært ganske problematisk og til dels tilfeldig.

Man må også vurdere sammenheng i forhold til familie/pårørende med kreft. Dette er virus som alt er knyttet til kreftdiagnoser. I Norge er det sett en sammenheng mellom kreft og ME/utmattelse. Man vet imidlertid ikke heller her hva som er høne eller egget.

VIDERE FORSKNING
Flere norske forskningsmiljøer må inn i eksisterende programmer for videre forskning – ikke bare forskning på hvem som har viruset, men også på variasjoner innenfor denne virusfamilien, hva som er årsak til sykdommen hos de som ikke har virusfunn, behandling for begge gruppene og forebygging mot spredning!

Norge trenger imidlertid ikke finne opp høna og egget igjen!  Hipp hurra for alle de som har kjempet mot strømmen og allerede er engasjert i det som skjer!

BLODBANKENE
Blodet i blodbankene må også testet umiddelbart. Norske myndigheter gjemmer seg bak at «ingen som er syke får lov å gi blod». Når viruset er funnet hos 7% av friske, vil det potensielt være opp til 7 % smitte i blodbankens blod. Om vi er så heldige at dette ikke er tilfelle, må det likevel bekreftes.

Imens myndighetene sitter og tygger på dette, gis det blod til norske pasienter. På grunn av ulykker, operasjoner, kreftsykdom, blodsykdom, brannskader. Og til fødende og nyfødte. Blod vi ikke vet om inneholder viruset (eller søskenvirus).

Et minstekrav er at det fra dag en settes opp et informasjonsprogram for alle som trenger blod og en erstatningsordning for alle som evt får smittet blod i den perioden våre myndigheter ikke klarer å ta noen beslutninger.

Når informasjonen har kommet…
Når kunnskapen er bekreftet…

Hvor lenge er det rimelig at man skal vente på handling?

Det som også er forferdelig spennende:

Hvor lang tid tar det før overgrepene mot syke uten tydelige funn/forklaringer på tilstanden stopper – i alle ledd?

Når skal vi lære at mangelen på kunnskap betyr mangel på kunnskap -  ikke latskap, ikke innbildning og ikke at det er legitimt å ignorere, sjikanere og dømme syke mennesker?

Jeg håper vi lærer det fort nok til at vi aksepterer at vi ikke får alle svar i denne omgang heller. Og at vi jobber videre for en løsning for alle som ikke har det fulle og hele svar på nettopp sin sykdomstilstand. Et av resultatene av det som slippes i disse dager er at noen av virusene i denne familiegruppen sitter i organer og vev, og derfor er svært vanskelige å finne. Det er nær sagt selvfølgelig at det også finnes andre resultater som er vanskelig å finne.

Hvordan ble det sånn at så mange innenfor det norske helsevesenet (og innen forvaltning og politikk) ble så kjepphøye at de glemte hvor mye som finnes, men bare ikke er oppdaget enda?

Jeg ønsker alle som nå finner en løsning på sin sykdom og nå (må) få hjelp til bedring gratulerer. Jeg konstanterer samtidig med stor sorg at dette er vanskelige og tunge resultater.

Selv har jeg ikke svaret enda. Men jeg skal så absolutt teste meg. Ikke minst fordi jeg nå står i et behandlingsregime som jeg er usikker på om er gunstig hvis jeg har et slikt virus. Men som alle andre, vil jeg foreløpig bli mest klok på det om jeg får et positivt svar. Et negativt svar betyr fremdeles kanskje at de ikke har funnet rett test eller rett vev og organ å teste.