Tenk at det meste av novemberen har vært bar med grønt gress og lange, myke skygger. Og blide dyr.

–

Og i går fikk jeg stol med oppreisingsfunksjon! Det monner å anke. Og det er så godt! Jeg har alt hatt god nytte av den.

Jeg var også ved NAV hjelpemiddelsentral sammen med ergoterapeuten og fikk tilpasset rullestol med hjelpemotor. Jeg gleder meg veldig til den kommer om noen uker. Så blir jeg mer mobil, siden denne kan tas med i personbilen.

Det var en merkelig opplevelse å stå på NAV og småsnakke om bruksområder og så plutselig føle seg så full av gråt – av ren glede over å få en rullestol som man kan bruke «der ute»  – at man må forte seg å begynne å snakke om noe annet.

Hjelpemidler betyr så mye!

Nå for tiden er jeg avhengig av rullestolen om jeg beveger meg stort mer rundt på gårdsplassen enn å krysse den att og frem. Med rullestolen under stumpen kan jeg bidra med en god del – med noen skritt innimellom og uten å overanstrenge. Uten stolen blir jeg dårlig og kroppen slutter raskt å fungere.

Jeg kommer ikke ut på beitet mm uten skyss med annet (støyende og tyngre) kjøretøy. Og da trenger jeg hjelp. Turer blir selvfølgelig en saga blott. Jeg kommer til å bli enda mer hus-husbundet, ikke bare gårdsbundet. Begynner jeg å overanstrenge, kommer jeg også til å slite med å komme meg ut for å handle og til lege (som er stort sett det jeg gjør utenom hjemmet).

Hm – jeg er vel egentlig ikke urolig, jeg har litt panikk.

Håper og håper på mirakuløs selvheling i garasjen i natt!! 

Men hvis ikke… Jeg har ikke akkurat noen god erfaring med at det skjer noe bra hvis hjelpemidler går skikkelig i stykker for tiden, selv om rullestolen har blitt vellykket og ganske raskt reparert for småting tidligere. Har et lite håp om at rullestoler faktisk blir prioritert og at de i hvertfall ikke blir tatt fra en slik som enkelte andre hjelpemidler.

For da kommer jeg til å gi opp, kjenner jeg.

En hyllest til ett hjelpemiddel
Jeg har sittet og sett på bilder i dag og ser at jeg sjelden er mange meter fra rullestolen. Den hjelper til at jeg fremdeles såvidt har en grei hverdag. Når jeg administrerer kreftene mine enda strammere enn før, klarer jeg å holde hodet over vann. Her hjemme.

Forrige dagen hadde jeg så mye smerter at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. For å holde motet oppe tok jeg meg en liten tur i skogen. Til en tyttebærplass like ved stien. Jeg vil heller være ute enn inne hvis jeg kan. Når det er like ille å være meg enten jeg er her eller der, vil jeg helst være der jeg trives best. Der jeg har støvlene på.

Etter litt plukking - da jeg var så sliten og hadde så vondt at tårene sto i øynene – satte jeg meg på en benk vi har plassert strategisk for hvile. Imens jeg renset nevene med bær rusket vinden i meg og det var godt i været. Helt stille var det, kun skogens milde lyder. Og tross smerter, utmattelse og uro for fremtiden satt jeg der – og mestret. Jeg hadde kommet meg dit, gjort noe hyggelig og fornuftig og klarte meg selv en liten stund.

Jeg la hodet bakover og lot sola skinne i ansiktet og følte… verdighet.

På turen hadde jeg som vanlig med meg kamera. Og et sted på veien fotograferte jeg en sommerfugl – en admiral. En bitteliten skapning som evner å trekke til fjerne strøk med sine skjøre vinger.

Og mens jeg fotograferte fikk jeg plutselig øye på min egen skygge. Stor og tung ved siden av sommerfuglen.

–
Og jeg så i et glimt hvor vakker denne skyggen var.

Den elektriske rullestolen gir meg større valgfrihet til å mestre i mine aller nærmeste omgivelser. Dette gir meg økt verdighet og litt ekstra energi så jeg kan fortsette å kjempe. For kjempe må man sannelig.

Hvorfor stoppe der?
Andre i samme situasjon - og jeg - har behov for mer hjelp. Både medisinsk og praktisk. Det handler selvfølgelig ikke bare om hjelpemidler. Men de er viktige. Jeg har akkurat fått avslag på et av dem igjen. Fordi sykdommen ikke passer med reglene. Mange MEsyke og andre kronisk syke opplever det samme. Om og om igjen. 

Tenk hvor langt man kunne nådd med rett hjelp til rett person og til rett tid når man ser hvor mye ett hjelpemiddel kan gi! Kanskje det ikke finnes noen sikker behandling for ME eller flere andre kroniske sykdommer enda. Men det er så mye som likevel kan gjøres.

Vi kan ha forskjellige behov. Men en ting er felles. Det grunnleggende behov for at samfunnet og ikke minst helsevesenet og hjelpeapparatet anerkjenner og forstår sykdommens natur. At de anerkjenner og forstår de reelle behov.

I disse valgtider snakkes det mye om verdier. Å velge de rette verdier.

Tenk hvor mye større verdighet og valgfrihet folk kunne hatt om de fikk den hjelp de trengte? Om de slapp å bruke alle krefter på å sloss for overlevelse, mestring, riktig hjelp og for å få bidra i samfunnet?

DET handler virkelig om verdier.

I en av de mange valgtester (en ideologitest, såvidt jeg husker) de siste ukene ble jeg bedt om å velge hva jeg ville ha – trygghet eller valgfrihet. Hva er det for et spørsmål? De to er da ikke gjensidig uavhengig av hverandre? De er snarere to sider av felles sak.

Er det bare jeg som mener det?

–

Andre relevante innlegg:

• Å hoppe uten fallskjerm
• Hvor naken må jeg være for å få leve med verdighet?
• Aldri så gæli at det ikke er godt for noe?
• Avhengig av fremmede
• Hjelpemidler – dørstokkmila
• Fly lavt og sakte

Som MEsyk føles det å leve ofte som å hoppe utenfor et stup med brukne bein. Man har allerede en nedsatt funksjon og man vet det kommer til å gjøre vondt å lande, men likevel må man fordi svevet er selve livet. Om livet så bare er å mestre hverdagen rundt huset eller å komme seg ut i samfunnet igjen. 

Og man «gjør livet» så ofte man kan selv om man vet det kan gjøre vondt. Man kan kalle det god mestring eller man kan kalle det dårlig.

Jeg vil med et slitent smil kalle det å leve for en livsnødvendighet.

–

Et liv, et hopp gir ofte glede og litt mot, et håp om at neste gang blir bedre og gir nesten alltid lyst på mer. Så svelger man det tappert om neste gang kanskje er pyton, man får sug i magen, alt går litt for fort, er litt for ukontrollert og fallet er for høyt. Man tåler at det eneste man tenker hele veien er «jeg gruer meg til å lande» og takler at man når man lander vet at der var det gjort… dette gikk galt og det vil bli en stund før man reiser seg igjen.

Det er en del av det å leve med denne sykdommen.

Men det er en ting som er sikkert. Det er bedre å hoppe hvis man vet man har en god fallskjerm og vet at landingen vil bli myk selv om bena er brukne!

Å møte et behov i forhold til en sykdoms natur
Det trengs etter min mening og erfaring minst tre typer hjelpemidler og mestringsmetoder for å klare »å leve» eller »å hoppe» som kronisk ME syk.

Det ene er metoder og hjelpemidler til å komme dit man kan hoppe fra. Hadde vi vært ekte fjellhoppere, hadde det vært det som tok oss frem til stupet – i positiv forstand. Når man er syk er det det som gjør at vi kommer frem dit hvor vi kan begynne å ha litt liv igjen.

Så er det hjelpemidler som gjør at vi overlever å være aktive – i svevet. Hadde vi vært ekte fjellhoppere hadde det vært fallskjermen. Når vi har ME er fallskjermen hjelpemidlene og metodene som gjør at vi ikke overanstrenger. Og det som behandler eller lindrer symptomer og følgesykdommer mens vi venter på at man skal kunne behandle årsak.

Til slutt er det landingen. For en ekte fjellhopper vil det være viktig å lande et sted det er mykt, flatt og trygt.

Tenk om de landet på steingrunn, i sterk helling så de trillet videre, slo seg halvt ihjel og ikke fikk hjelp?

Slik kan det potensielt være for en ME-hopper. For med ME går det noen ganger galt. Enten fordi man feilberegnet eller fordi sykdommen svinger av seg selv (og man ikke kunne klart å beregne riktig uansett hvor mye man vil). Det er nesten umulig å forutse formen presist til enhver tid. Det er derfor jeg sier det er som å hoppe med brukne ben. Det er sjelden snakk om å lande smertefritt. Det er heller snakk om hvor mye eller hvor lite det går galt.

Dessuten må vi med ME ta med i regningen at vi ALLTID lander i en helling. Vi fortsetter å være i svevet en stund etter at vi har landet. Dette fordi kroppen vår fortsetter å forbruke energi en god stund etter at vi har stoppet aktiviteten. Dette er en av årsakene til at vi kan få symptomene en god stund etter anstrengelsen.

Og når landingen er hard får MEsyke ofte nettopp beskjedene «vi er ikke sikker på hva som hjelper», «symptomene er utypiske» og »du får ta det med ro og ligge der for det går nok snart over av seg selv».

–

For MEsyke er det viktig med metodene og hjelpemidlene som stopper videre energibruk, lindrer symptomene, behandler symptomene, forhindrer ytterligere skade og som gjør at man kan komme seg igjen etter aktivitet – etter landingen.

Klarer vi ikke det, hender det at det ender med sykebil og innleggelse på samme måte som for en ekte fjellhopper. Eller vi ender i en negativ spiral som tar oss dit hvor vi ikke har mulighet til å være i aktivitet igjen. Hvor vi blir helt avhengige av hjelp.

Og sannsynligheten er større for at det ender slik hvis man hopper uten fallskjerm… 

–

Er behovet virkelig så vanskelig å forstå for hjelpeapparatet?
Jeg har selvfølgelig ønsker og behov om å komme meg ut i samfunnet. Da trengs det hjelpemidler til dette siden jeg er syk og har en redusert funksjon i utgangspunktet.

Jeg har en sykdom som gjør at jeg er avhengig av en «fallskjerm» som gjør at jeg ikke overanstrenger. Både den elektriske rullestolen og hvilestol med oppreisningsfunksjon er blant disse hjelpemidlene. Det er også flere, men disse er svært viktige. Når det gjelder rullestolen er det dessuten viktig at jeg kan ta den med meg dit jeg skal være aktiv.

Jeg har en sykdom som gjør at jeg har jevnlige episoder og lengre perioder der jeg har svært alvorlige symptomer og konkret trenger hjelp til støtte, avlastning, hjelp til å bevege meg og reise meg for å få en verdig hverdag OG for å forhindre ytterligere forverring og skader. Hvilestolen med oppreisningsfunksjon var det viktigste hjelpemiddelet her, inntil den gamle gikk istykker og jeg ikke fikk ny. Jeg HAR opplevd forverring etter at stolen forsvant. Om den er tilfeldig eller ikke får hver tenke sitt om…

Jeg håper inderlig at jeg nå ikke må velge mellom å hoppe eller bruke fallskjerm og trygge landingen. Det er jo ikke engang logikk i det! At man føler man må velge mellom hjelp til å være aktiv og hjelp til å «overleve» aktiviteten og mestre de alvorlige symptomene.

Det burde ikke være vanskelig å se at et slikt tvunget valg reduserer livskvaliteten og muligheten til å leve med denne sykdommen betraktelig.

——–

Relevant lesning:
Les gjerne de nye utarbeidede internasjonale konsensuskriteriene for ME. De er oversatt til norsk av Eva Stormorken og Ellen V. Piro i ME-foreningen. Du kan lese dem her.

Et lite ps til slutt
Jeg skrev opprinnelig et mye mer personlig innlegg med konkrete episoder fra min hverdag. Innlegget var først og fremst en følge av de store problemene jeg har med å få gjennomslag for enkelte viktige hjelpemidler. Men jeg synes forklaringene på hvorfor jeg trenger dem og hvordan jeg har det uten dem blir for private. Jeg håper innlegget likevel er forståelig i seg selv og at andre kan ha noe nytte av det jeg skriver.

–

Den første følelsen er at det ikke var så veldig vellykket. Det tok ikke lang tid (ikke over parkeringsplassen engang) før jeg var sliten i armene. Og så måtte jeg trilles. Trangt var det og noen snublet faktisk over rullestolen uten å be om unnskyldning. Dessuten var det ikke lett å få med seg handelsbuene. Da måtte jeg sette fra meg stolen og gå inn, og da gikk jeg urolig og gløttet etter at ingen skulle stikke av med stolen.

Jeg var raskere mer sliten enn om jeg skulle gått. I hverfall hvis vi bare skulle gått en liten tur, slik det vanligvis er fordi det er det eneste jeg orker. MEN – så var stolen kjempegod å sitte i. Jeg fikk også en fiffig ro over meg når vi bare sto og så oss omkring på folkelivet. Det pleier jo å være det verste av alt – å bare stå og suge inntrykk. Men nå var ikke det energikrevende.

Det var faktisk … riktig kos .
Så det var da litt vellykket lell når tankene bare klarer å kommer rundt det hele .

For det er nemlig blant annet det jeg har savnet – følelsen av tilstedeværelse. Ute blant folk. 

Så selv om det i går var tungvint og rart, tror jeg at en slik rullestol med hjelpemotor kan åpne enkelte arenaer for meg igjen. Jeg må bare tenke ut hva slags utstyr jeg trenger for å gjøre det lettere for meg. Jeg må ha veske eller kurv til varer, ser jeg. Om det så bare er en brus. Og ha lommeboken på meg. Ikke i hånden så jeg plutselig glemmer meg og legger den ubevoktet i stolen. Og så må jeg finne ut av hvordan man forholder seg til det å måtte gå fra stolen iblant. Parkering av bilen…. jeg kan jo ikke parkere langt unna på gressmark *notere notere*.

Jeg skal få tilpasset stolen litt hos ergoterapeuten. Og så ser jeg frem å finne de rette arenaene så snart hjelpemotoren kommer.

Men jeg tror nok dette hovedsaklig er en innestol og flatmark-med-asfalt-stol. Det er nok den elektriske som fungerer best så snart det er gresskledde områder, grus, brostein osv - selv om den er stor. Og den kan jeg parkere uten at noen stikker av med den. Så jeg trenger sårt en henger til å frakte den med.

I går kjente jeg hvordan jeg savner det å kunne være der ute. I de siste årene har jeg vent meg til å stupdykke. Jeg parkerer nærmest mulig - går rett inn – ordner det jeg må – og kommer meg tilbake til bilen igjen før det er for sent. Må jeg på toalett blir det ett ærend mindre. Handlingen er planlagt. Kafeen, det å stå å prate, sitte på en benk, ta en is.. bare det å titte på klær og gå til neste butikk fordi de første ikke har det jeg ville ha…. alt det er nesten ukjent for meg nå. Og jeg vil ha det tilbake.

Nå er ett skritt tatt .

Det ble ikke så mye handling på Selbumartna’n i år. Alt det andre krevde for mye energi, tross alt. Men jeg fant en fin liten ting: en glassmugge full av barndom.

–

Nå håper jeg at jeg snart hører fra NAV om resten av det vi søkte om … tidlig i vår….

Den siste uken har jeg stort sett tilbragt på sykehus igjen. Det ligger flere utredninger og justeringer av medisiner med store bivirkninger foran meg. Jeg sitter med fingeren på telefonen og vurderer å ringe legevakta fordi jeg sliter så med sterke symptomer akkurat nå. Men det er ikke egentlig noen vits i det. Det er ingen oppskrift der ute på hjelp.

Man antar at dette ikke tar livet av meg.
Det er bare det at jeg ikke egentlig klarer å leve med det heller.

Atter en gang har jeg sett en lege rett inn i øynene når denne har sagt: «Vi har sjekket – og dette er ikke farlig». Og jeg har atter en gang svart: «Jeg vet hva du mener. Men da snakker du om døden. Jeg sloss for livet».

Noen ganger er sykdommen og min kamp veldig synlig. Da sier legene og forsåvidt også samfunnet forøvrig: «Dette går ikke an! Du har rett på vår hjelp og den skal du få!»

Jeg er ofte like syk, men ikke så synlig. Det går ikke an da heller, men ingen er noe særlig interesserte da. Jeg har i praksis ikke rettigheter når symptomene er usynlige, når jeg tier eller jeg ligger et sted der jeg ikke er til bry.

–

Jeg har fått avslag på svært viktig hjelpemidler i det siste. For du skjønner jeg kan ramse opp utfordringer mens jeg teller på fingrene: jeg er ikke så synlig syk, jeg har sjeldne diagnoser, jeg har et strålende humør og en innbitt livsglede, jeg har håp og leter optimistisk etter restfunksjonsevne selv om jeg ikke kan stå oppreist så lenge for tiden, symptombildet svinger, jeg blir ikke liggende nede selv om det er telt langt forbi ti, men jeg faller da også igjen hele tiden. Og på den siste tommeltott teller jeg: Jeg passer ikke inn.

Alt dette gir dem som styrer og steller mer enn en håndfull tullete argumenter mot å hjelpe meg. Jeg er for syk, ikke nok syk, ikke riktig syk…. Jeg får avslag på mine bønner eller krav om hjelp.

Men tenk – jeg eier ikke skam. Jeg kommer til å klage. Og jeg har mine tanker om det faktum at det er nødvendig for de fleste av oss som trenger hjelp å klage. Om og om igjen i uendelige lidelse, uendelig frustrasjon – og i uendelige mengder av saksbehandlingstimer.

Det skal vrenges og vris, ankes og dyrkes regelrytteri. Og rir ikke rytterne godt nok, skaffer politikerne dem nye hester. Det er ikke meningen man skal slippe igjennom.

–

Så går det igang igjen, da. Hvor syk er jeg. Hvordan syk er jeg. Når er jeg syk. Hva mener jeg med at det veksler. Når veksler det. Hva trenger jeg. Hvordan fungerer det. Når fungerer det. Hva fungerer ikke. Og det er ikke egentlig det aktuelle behov som betyr noe, men om du husker den lille detaljen som tilfeldigvis er avgjørende. Det er ikke livskvalitet, dagligliv, selvstendighet eller utnyttelse av funksjonsevne som betyr noe, men det som står med liten skrift. Hvis ingenting i kroppen virker, hjelper det ikke om du glemmer å si at det gjør heller ikke venstre tå når det var akkurat det som telte nå.

Jeg er av den formening at om du trenger og har dokumentert behov for et hjelpemiddel for alt utenom en liten detalj som nærmest handler om byråkratiske huskeregler fremfor funksjon, så er det reglene det er noe galt med. Da skal du ha rett og krav på hjelpemiddelet eller støtte til å finne deg et tilsvarende hjelpemiddel. Stortingen legger føringer for tolkning av folketrygdeloven. Men de forvalter noe vi som samfunn har jobbet og betalt for. Hvis de forvalter det feil, er det opp til oss å varsle og dem å endre sine føringer.

Som en del av symptombildet mitt sliter jeg dessverre veldig med å huske alt sammen og med å holde trådene. Jeg sliter med å huske hvorvidt jeg var ute på tur eller lå i sammenkrøpet i dusjen og skrek av smerte i går. Noen ganger husker jeg ikke engang at det er vanlig at jeg har smerter. Jeg husker kanskje bare at bena ikke alltid vil gå. Men jeg husker kanskje ikke hva jeg trenger for å avhjelpe på det.

De vondeste dagene er da jeg må fortelle den jeg snakker med at det kan hende jeg ikke kommer til å kjenne dem igjen i morgen. For det skjer. Det har hendt at jeg til og med at glemt hvem mine nærmeste er. Du får minne meg på det, sier jeg med en liten latter. Mens jeg føler meg som ei lita, lita jente i en kropp som på grunn av medisiner har vokst seg kjempestor.

–

Å – jeg føler meg naken hver gang jeg må igjennom alt igjen. Men jeg vet jeg må når ikke systemet engang lytter til de som skal hjelpe oss og de som behovsprøver oss.

Så fornuftig og tøff må jeg være. Jeg kan ikke bare gi opp fordi det er vondt å være naken.

–

Hjelp meg gjerne å løfte frem dette!!

• Det er både rettighetsstridig, økonomisk uforsvarlig og uhensiktsmessig at saksbehandling av søknader om enkelte typer helsehjelp, stønad og hjelpemidler i hovedsak ser ut til å være konstruert slik at man først skal si nei for at de som er syke skal måtte anke, klage og kanskje til slutt prøve saken i retten før de får nødvendig hjelp.
• Det er med oppriktig nysgjerrighet jeg undres over om det er spekulert i at fleste mulig gir opp eller dør før de når frem.
• Det er uverdig at de som trenger hjelp og støtte må igjennom så mye i sitt møte med helsevesen, nav og politisk uforstand at de blir fullstendig avkledd og i tillegg betydelig mer svekket helsemessig før de får nødvendig hjelp.
• Det er uforsvarlig og demonstrerer en fenomenal mangel på forståelse for sammenheng mellom privat og nasjonal økonomi når det politisk strebes etter å velte den private økonomien til pensjonister, langtidssyke og uføre før de selvsamme menneskene må hjelpes på bena igjen.
• Det er diskriminerende ovenfor de svakeste at hovedregelen er klage og anke, da det nettopp er de svakeste som ikke klarer å klage og anke.

–

Jeg eier ikke et fnugg av skam fordi jeg er syk. Jeg burde visst hatt skamvett nok til å slutte å sloss for livet. I de siste årene har i hvertfall politikere, media, systemet som liksom skal hjelpe oss og besteborgere gjorde sitt beste for å gi meg det. 

Men istedet får jeg øynene opp for hva som er samfunnsmessig riktig og verdig. Hva som kan gi oss en fremtid.

Og fremtiden ligger slettes ikke i å gi opp denne kampen!!

–

Jeg kommer aldri til å slutte å forundres over at vi lever i et samfunn hvor det faktisk aktivt investeres i å forhindre at folk får den hjelpen de trenger og hvor sentrale politikere bruker skattepenger på å systematisere motstand og kritikk mot eldre, syke og trengende.

Jeg kommer aldri til å slutte å forundre meg over at vi lever i et samfunn hvor det for eksempel er mer spiselig å bruke penger på en unødvendig sløyfe i en gangvei - enn i å sikre at alle unge uføre får et verdig liv.

Jeg kommer aldri til å slutte å forundre meg over at vi har politikere som mener det er riktigere å sette penger på bok og la huset forfalle før de dårlige tider setter inn, enn å bruke pengene på å investere slik at huset er på sitt beste og med gode vedlikeholdsplaner den dagen det blir slutt på ekstra penger. Det er etter min mening ikke bærekraftig at pengene ligger i madrassen for generasjonene som kommer etter oss når vi ikke også holder huset i stand. Da har de kanskje penger, men ikke noe å ha dem i. Huset vil være forfalt og madrassen våt og råtten for lengst.

Det er ingen tvil i min sjel om at dette samfunnet trenger folk som meg og flere med meg - som har truffet bunnen og ikke sluttet å sloss. Uten oss vil samfunnet stå mye svakere når det virkelig begynner å skorte på.

Uten meg til å sloss for meg og oss til å sloss for oss - har de andre faktisk ingen som sloss for deres rettigheter den dagen det gjelder dem.

I de siste årene har vi nemlig sett folk i gode stillinger med de beste intensjonen falle fra en etter en. Jeg har tidligere vært så stolt over å være medlem av organisasjoner som har sloss for de svakeste. Nå kommer de ut av forskjellige bakrom og har forhandlet vekk våre rettigheter uten engang å vise en antydning til rødming.

–

Jeg hater å fokusere så mye på tap av funksjon og behov for hjelp som jeg innser at jeg kommer til å måtte gjøre i diverse papirer til diverse etater i tiden fremover. Jeg klarer ikke tanken på hvor mye energi det kommer til å kreve.

Jeg blir nødt til å fortelle om å være så bevegelseshemmet og samtidig så tung at jeg noen ganger må slepes over gulvet etter armene for å bli forflyttet til toalett, jeg skal fortelle om forvirring, snørr og tårer når jeg plutselig nikker, snakker nonsens og over meg eller faller fordi det blir tull mellom hode og lemmer. Jeg skal fortelle om min avmakt her en dag da jeg skulle handle og måtte på toalett uten funksjon nok til å gå til et toalett. Siden jeg ikke har mulighet til å ta med meg rullestol måtte jeg kjøre rundt og rundt til det ble ledig parkering like ved heisen på kjøpesenteret så jeg kunne komme meg til toalett med få skritt. Da jeg kom frem fikk jeg illebefinnende på toalettet og måtte tilbringe lang tid på kjøpesenteret før jeg klarte å komme meg ned i bilen igjen. Det ga en uttalt funksjonsforverring også i dagene etterpå. Jeg må spesifisere smerter og vinklinger og fortelle at ting ikke alltid går etter hverken kart eller kompass. Men det klarer å gå rett vest likevel.

Og jeg skal fortelle om håp. Håpet om bedring, om bedre livskvalitet og kanskje en dag funn av restarbeidsevne som er knyttet til hjelpemidler som jeg trenger.

Jeg skal ikke trekke noe fra. Men jeg skal ikke heller legge noe på. Jeg kommer ikke til å gjøre meg større enn jeg er. Ei heller mindre enn jeg er. Jeg nekter å gråte for å vise at jeg trenger hjelp når det skal være nok å be om å få hjelp etter behovsprøving.

–

Men hvis jeg må kle meg helt naken for at vi skal få leve med verdighet - både du og jeg - så er det akkurat så naken jeg må være.

–

Men midt oppi denne triste dagen smilte altså naturen. Og det er ikke måte på hvordan den smilte i dag. Igjen kan jeg bare konstantere at noen visst vet når det trengs.

Først kom disse to tuslende langs jordet. Jeg lar bildene få snakke for seg. De tuslet langs gjerdet og sjekket etter et lett sted å krysse, mens de snappet litt mat her og der.
–

–

Gjerde på begge siden av gjerdestolpen
uansett hvor fort man beveget seg…

–
Jeg måtte ut for å kjøpe spesialfor til Sylvester i dag. Han er fremdeles ikke frisk. Da jeg kom tilbake var de to rådyrene på andre siden av veien rett nedenfor huset. Det ene sto så nært at jeg følte jeg kunne ta på den. Men da jeg strakte meg forsiktig etter kameraet, sprang det.

Og så sprang det seg rett på en orrfugl!!! Og den orrfuglen jaget opp en annen orrfugl!! Jeg fikk ikke noen gode bilder. Men MÅ jo bare legge med «dokumentasjonsbilde».  Her rett før den fløy litt lenger og jagde opp kameraten sin.

To strakser senere var jeg inne hos Robert og skulle fortelle….., men ble avbrutt av at han sa: «Gjett om jeg har lett etter kamera!». For mens jeg var borte hadde spurvehauken kommet og satt seg i en busk rett utenfor stolen min! Den satt der lenge . 

DET hadde blitt bilder det!

Her ser dere forresten hvor jeg tilbringer det meste av mine dager. Kjekk stol, men jeg blir veldig sliten og får vondt i den. Jeg håper inderlig ikke de fortsetter avslagene sine. Da vet jeg rett og slett ikke helt hva jeg gjør.

Bildet er litt blekt, men krysset står i busken spurvehauken satt i. Det er ikke stort mer enn ca tre meter fra der jeg pleier å sitte.

–

Jeg er bare fortvilt over hele greiene. Etter 16 dager har jeg en uttalt forverring som følge av at jeg ikke har den. Jeg har mer smerter, er mer utmattet og har nedadstigende kurve på hvor aktiv jeg klarer å være. Dette er nettopp et eksempel på et hjelpemiddel som hjelper når man har det. Den viktigste brikken i min aktivitetsbalanse og mitt energiøkomiseringsregime er borte. Det handler også om andre viktigere ting – som trygghet ved illebefinnende som jeg ikke har så lyst til å prate så mye om her.

Jeg må nok uansett (selv om jeg får innvilget ny stol) regne med mange uker til den er i hus. Søknad blir sendt i neste uke. Jeg regner med at det er en reell sjanse for at jeg får avslag. Hvis det ikke var slik, ville jo stolen bare ha blitt erstattet. 

Det er bra det ikke var et enda viktigere hjelpemiddel som gikk i stykker. Hvis jeg var helt bevegelseshemmet, kanskje jeg måtte ha ligget og ventet i noen uker på en ny rullestol? Heldigvis kan jeg sitte i møbler vi har, selv om det er vondt og utmattende. Og heldigvis kan jeg gå. Nå for tiden som oftest med to krykker og ikke mange meter av gangen- men dog.

Jeg sliter imidlertid mer og mer med å reise meg for hver dag som går.

Det berger vel kanskje den norske økonomien at det er slike nåløyer de svakeste må igjennom? Det er vel sikkert ikke så gæli at det ikke er godt for noe?

ps – dette er ikke kritikk av de som står oss nærmest av hjelpere. Dette er imidlertid en direkte kritikk til de som sitter høyere oppe i rekkene. De som forvalter penger og ikke mennesker.
–

Nå er forhåpentlig stolen i orden. Men jeg er litt usikker. Jeg håper det, for jeg er nemlig ikke prioritert for hjelp har jeg blitt fortalt.

Medisiner – som også er et hjelpemiddel – har sviktet i det siste. Eller – vi vet ikke om de har sviktet eller ei. I hvertfall må jeg trappe ned og har både bivirkninger fra perioden med tablettene, symptomer likevel og en mengde negative virkninger av nedtrappingen. Kramper, tidvis svært sterke smerter, sviktende førlighet blant annet i bena og utmattelse er litt av det. I dag har kramper gjort at jeg har slått til meg selv et par ganger. Det er faktisk ikke noe morsomt i det hele tatt.

Jeg vet ikke om jeg skal tilbake på medisinene – med bivirkninger som ble litt kraftige. Om jeg skal på noen ny medisin. Eller om jeg ikke skal på noen medisin eller behandling videre i det hele tatt. Jeg vet ikke hva som skremmer meg mest.

Men jeg prøver å ta dagene så godt jeg kan. Jeg titter på småfugler, forer hester og høns, småtrener hundene på stuegulvet. Jeg har fått vært sammen med venner innimellom og har handlet litt. Og egentlig har jeg ikke lyst til å blogge om det andre i det hele tatt. Men skal man være tro til å formidle hvordan livet er – så må man vel vise at alt ikke bare er lykke og mestring.

Og i hvertfall når det handler om hjelpemidler og hvor viktig det er at ting virker som de skal. Det er det som er grunnen til at dere hører lite fra meg for tiden. Det er så mye som ikke lenger virker som det skal. Verken kropp eller hjelpemidler.

I kveld gikk hvilestolen min istykker. Den knakk. Og jeg er avhengig av den stolen for å klare å mestre den aktive lille biten av hverdagen. Det var dråpen i begeret og tårene vil ikke slutte å renne. Nå kommer etter min erfaring utmattelse, smerter og førlighet til å bli verre. Jeg får ikke så god avlastning noen andre steder.

Men vet du hva som er den største årsaken til at tårene ikke vil stoppe? At jeg nå må kontakte fremmede mennesker og be om hjelp igjen. Forklare og forsvare hvorfor jeg må ha en slik stol. Forklare at den gikk i stykker plutselig. Kanskje grunnen er at jeg raskt har blitt mye tyngre som bivirkning av medisinene. Eller kanskje fordi jeg bruker den så mye. Men ingen av disse tingene er det stort jeg kan gjøre noe med.

Jeg stoler ikke på at det går automatisk å få erstattet en ødelagt stol, selv om jeg inderlig håper det. Jeg er usikker på hvor lang tid det kommer til å ta å få vite noen ting. Og om jeg får en reparert eller en ny stol, er jeg usikker på hvor lang tid det tar. Jeg har en annen søknad om hjelpemiddel inne nå, og den har ligget der i over et halvt år.

Det er en ubeskrivelig maktesløs følelse å være avhengig av fremmede mennesker for viktige hjelpemidler. Jeg håper jeg treffer noen vennlige, høflige og profesjonelle fremmede.

Alle i helsevesen og i linjen for hjelpemidler bør være vennlige, høflige og profesjonelle. Mange er det. Noen er det ikke. Og jeg vet ikke hvorvidt de som ikke er i en slik avhengighetssituasjon kan forestille seg hvor skremmende det er at man potensielt kan påtreffe nettopp dem. Da får du nemlig ikke den hjelpen du har behov for. Jeg har til og med opplevd å få kjeft for at jeg spurte.

Det meste jeg har opplevd i denne bygden til nå er positivt. Og forhåpentligvis går det bra videre også. Jeg må jo bare tro det.

Men jeg gruer meg til å be om hjelp fra flere fremmede.
–

Hjelpemiddel
Jeg hadde med med det vanlige – bøtte og bærplukker i tilfelle jeg fant blåbær. De hang så fint og vaiet i vinden bakpå rullestolen. Da jeg summet meg oppover veien satt jeg og tenkte på hvor lett det er å ta noen hjelpemiddler for gitt når de virker. Her om dagen gikk jeg altså en tur. Nå tok jeg rullestolen, fordi jeg når jeg kom frem skulle stå lenge å plukke. Og når jeg kom hjem skulle jeg fortsatt gjøre de vanlige daglige småting – og i tillegg rense bær og koke syltetøy. Målet er jo hele tiden å bruke den energien jeg trygt kan bruke, ikke bruke for mye og å føle meg tilfreds og i så god helse som mulig hver dag.

Denne fine balansen er det godt å endelig ha lært litt om. En dårlig dag skal være så positiv som mulig, og ikke bli verre. En god dag skal være en god dag, og ikke gi en dårlig dag etterpå . Da er det et poeng å bruke rullestolen allerede i begynnelsen av den aktivitetsøkten man tror kan bli litt lang for energinivået den dagen. Og det er da man må tenke behov og ikke bare føle behov. For når jeg planlegger slik, setter jeg meg jo i stolen når jeg er på dagens høyde i energinivå. Dette må hodet mitt hjelpe til med, for kroppen er jo i humør til å gå. Men dagen hadde ikke blitt den samme om jeg hadde skippet rullestolen. Garantert! Det har jeg jo prøvd før – i årevis. Med det resultatet at jeg endte opp med å ikke komme meg ut i skogen i det hele tatt.

Og på slutten av dagen plukket jeg bær fra busker som var tilgjengelige fra sittende stilling. Da var jeg altså sliten. Å gå hjem ville vippet meg langt over grensen. Men det slapp jeg jo. Kvelden og andre gjøremål gikk fint, så jeg var ikke for sliten. Slik fungerer et hjelpemiddel når det er optimalt.

Det er lett å glemme at det er på grunn av hjelpemidlet at man fungerer som om man ikke trengte hjelpemidlet

Bær(re) lekkert
Men tilbake til bringebærene. Det var en herlig dag, som rommet store flotte bær!

Noen hang så høyt at jeg måtte strekke meg for å hente dem ned fra inni grantrærne. Det duftet nydelig av bær og skog.

Det ble to kilo bær på meg, fra bare to kratt. Og omtrent ingenting å rense bort. Midt inne i skogen snublet jeg over en ripsbærbusk i blant andre buskevekster. Så da plukket jeg ripsbær også – og blandet det opp i.

Vel hjemme kokte jeg opp bærene, hadde i en pose Jam og lot det koke i noen minutter mens jeg rørte hele tiden. Jeg tok bærene av varmen og blandet i sukker (mellom 1/2 og 1 kg sukker). Oppskrift og fremgangsmåten sto på Jam posen. Jeg har ikke egentlig laget så mye syltetøy i mitt liv, men har akkurat fått et lite oppfriskningskurs av Roberst vennlige mamma . Og det er virkelig enkelt!

Så frøys jeg ned syltetøyet i små porsjoner. Jeg liker å fryse det meste, siden jeg fremdeles føler at tilværelsen er så ustabil at jeg ikke vet når jeg får nydt ting jeg tilbereder. Jeg kunne ha brukt frysejam, men brukte den vanlige.

Ikke de store mengder, men det blir nok herlig å finne til vinteren. Jeg drømmer om å ta opp en boks, varme opp syltetøyet og helle det over en skål hjemmelaget is til vinteren. Mmmmmm!

–

Jeg fikk litt blod på tann. Kanskje blir det noen flere turer. Litt om gangen gir jo en del til slutt. Hvordan går det med din bærhøst?
–