Feed on
Posts
Comments

Tanker fulle av eventyr fra en motvillig kropp

jan 3rd, 2010 by

I dag har jeg hatt en litt smågrinet stund. Det er lov det også, ikke sant? Jeg kan være litt smågrinete. Det er jeg flink til, så lenge det er bare en liten stund. Jeg holder ikke ut å være grinete så lenge….

Men det er perfekt vær til å leke ute! Mildt og herlig, bare to grader minus. Det er 17 grader forskjell fra i går! Og bare litt snø så det er lett å tumle rundt overalt. Kira og jeg dro frem kjelken og seilte ned låvebrua. Og så ned bakken langs hønsegården.

Men etter to slike tumlinger var jeg helt utslitt. Jeg ble så sint! Hadde jeg orket å trampe og stampe, fnyse og frese, så hadde jeg gjort det. Men jeg var allerede så sliten at det bare såvidt orket å boble litt sinne inni meg mens jeg sto helt stille og pustet på. Blopp, blopp sa det rasende. Ikke så imponerende akkurat. Og så gikk det over, heldigvis. Et slit er det, med slikt sinne.

Jeg har så lyst til å komme meg ut til hestene og leke litt i snøen! Men bare å gå bort til gjerdet er for tungt. Det er ikke dørstokkmila. Jeg sliter ikke med dørstokkmila. Den hopper jeg over uten tanke for at starten er tung. Det er etterpå, etter de første lette trinnene, at alt strekker seg milevis utover plutselig. Det er nesten magisk. Poff – så er veien lenger enn lang, og energilageret er tomt.

Jeg føler meg litt bedre når jeg rekker tunge til kroppen. Ah – så kan jeg fange snøfnugg, like godt. Jeg kan leke litt helt inntil her jeg står, jeg! Ingen motvillig kropp skal få ta fra meg leken.

Jeg får så lyst til å prate med nissen. Han er sikkert mange hundre år gammel, og vet vel godt hva en motvillig kropp kan lage av brysomheter. Og likevel er han godmodig som dagen er lang, med glimt i øyet og et hav av varme.

Jeg har så lyst til å spørre: «Hvordan gjør du det?» Og jeg tror han ville skottet på hodet, og sett på meg med blått blikk akkurat som dette. Og så ville han sagt: «Hvordan? Jeg gjør det jo bare.»

Så da får jeg bare fortsette å gjøre det, jeg også. Leve godt og leve vennlig tross litt motstand.

Jeg vil jo ikke være dummere enn nissen!

I dag har han forresten dratt skinnfellen litt opp over knærne. Snøføyka når helt inn til ham der han sitter.

Og rotta på hodet hans har bøyd nakken mot vinden så skjerfet har tatt av for det meste kalde. Mens dompapen har latt seg snø ned. Det ser lunt og godt ut. Som om han samler varmen inni seg, og så sitter han og lyser ut mellom snøfnuggene..

-

.

Julestjerna bare ler. Hun pleier å henge så høyt og ha det så travelt i juletider at hun ikke får smake snøen. Nå som hun har krøpet ned i lomma til nissen, er livet plutselig fullt av nye opplevelser. Jeg synes jeg hører det klinger i lav, lykkelig stjernelatter: «Det kiler på nesen! Tenk – jeg visste ikke at snø var så deilig! Jeg visste den var vakker. Jeg har sett den leke over landskap og i vindkast. Jeg har sett den smyge seg inn overalt, legge seg tungt på det meste. Høyt oppe har jeg hengt, og sett. Men jeg visste ikke hvordan den kunne kile så deilig på nesen! Tenk så heldig jeg er, at jeg får sitte litt her nede. Ikke bare funkle der oppe!»

Nissen har spist av julegrøten. Nåså har vi heldigvis ikke hatt. Jegermeisteren står urørt (puster lettet ut). Det er snart på tide å rydde det bort. Men hele jula ut skal det stå. Til 13. dag jul. Men jeg er veldig glad vi ikke har nåså. Mon tro hva vi skulle gjort da? Hvordan blir man kvitt en slik en? Nissen bare ler. Han har blitt sterk på gården her nå. Det skal nok mange nåså’r til for å vippe ham av pinnen.

Jeg har masse å lære av nissen. Hvis jeg ler like godt, lar blikket være like blått og putter inn litt snill humørfylt trollskap, skal det nok mye til for å vippe meg av pinnen også. Mer enn en skarve kropp som ikke vil samarbeide.

Jeg tror jeg fanger et snøfnugg til på tungen, og smiler stort. Det er nemlig slik man gjør det når man bare gjør det. Lever godt og lever vennlig, altså.

Tags: , , , , , ,

Posted in Eventyr, fantasi og morsomme historier, Filosoferinger og tankelurer, Livet med kronisk sykdom | 28 Comments »

Målbevissthet

des 13th, 2009 by

Noen ganger våkner man og dagen er ikke så god. Og man har lyst til å si det høyt. Noen ganger har man lyst til å si det veldig høyt.

Og noen ganger blir man så opprørt over politikere, samfunnsdebatter eller ting som skjer. Kriminalitet, budsjettkutt, fordommer…. Man har så lyst til å protestere høyt. Veldig høyt.

Å si ifra når noe ikke er godt og når man ikke er enig er det mest velkjente, bekveme og populære som finnes.

Men når man sitter der med vondten i ene handa og det gode i andre handa, er det noen ganger slik at man kan velge å fokusere på en av delene. En av fortellingene. En av hverdagene.

Jeg har det slik at når jeg sitter her og tenker. Når jeg veier mine to fulle hender og ser på dem fra alle kanter – er det slik at jeg forstår. Du vet, sånn ordentlig forstår. At alt som handler om det stille lysende, magevarmende og ofte undervurderte gode er minst like viktig som alt det andre jeg kunne ha sagt høyt.

Det betyr ikke at vi ikke klarer å se for oss hvordan det er å være i hverandres sko. Det skal ikke bety at vi blir glemt i ett eller annet budsjett. Eller at det vanskelige er mindre ekte enn det gode.

For å snakke om gleden i ene handa betyr ikke at man glemmer det som ligger i andre handa. Neida, det får bare litt mindre av… vel, veldig høy stemme hele tiden. Istedet får det en akkurat passe stor plass. Som en del av livet, – og ikke det som skal ha all fokus.

Og å være målbevisst oppmerksom på det som faktisk er littegrann godt. Ja egentlig ganske godt, og noen ganger helt fantastisk….. det er viktig på ramme alvor.

Tags: , ,

Posted in Filosoferinger og tankelurer | No Comments »

Skyldig inntil det motsatte er bevist

okt 15th, 2009 by

På et knips og et blunk kan sykdommen ME plutselig bli reell og «sannferdig» på grunn av en forbindelse mellom viruset XMRV og ME. Etter å ha fordøyd nyheten og reaksjonene noen dager, sitter jeg igjen med spørsmålet: – Har vi kommet noe lenger nå? Egentlig?

Jeg snakker om å komme lenger i det å tro på og respektere mennesker, deres opplevelse og funksjonsnivå. Og om å respektere det ukjente: det man ikke har sett i et mikroskop eller kjent på egen kropp. Gang på gang har forskningen vist at uforklarlige mysterier i realitet er manglende kunnskap. Slik har det vært med den ene sykdommen etter den andre opp gjennom årene. Og slik kommer det til å være også i fremtiden.

Har vi kommet lenger i anerkjennelsen og respekten for vår neste – og for det som fremdeles er ukjent og uforståelig?

Det er en stor gruppe med MEdiagnosen i Norge. Det er også store grupper med andre diagnoser man vet lite om. Noe kan være overlappende, noe kan være feildiagnostisert noe som ligger i sakens natur når det mangler konkret kunnskap. Mange mennesker er dessuten foreløpig udiagnostisert eller de har andre vanskelige diagnoser. Det finnes mange sykdommer man rett og slett ikke har kunnskap nok til å forstå mekanismene bak enda.

Sett nå at de finner at XMRV faktisk er den ene faktoren som gir ME. De som har viruset XMRV kan kanskje se frem til en mulig kur. Det er usikkert hva annet de også kan se frem til… Hvor syk kommer de/vi til å bli? Hvordan kommer samfunnet til å reagere på dette viruset?

De med MEdiagnose som viser seg å IKKE ha XMRV viruset vil ha kommet like langt. De er fremdeles syke uten forklaring. Og alle som ikke har diagnosen ME, ikke noe virus og ikke noen annen anerkjent diagnose vil også ha kommet like langt. De (eller vi – det er ikke godt å vite hvilken gruppe man havner i..) vil stå like nakne og sårbare ovenfor samfunnets hodeløse kritikk, NAVs skarpe eller noen ganger ikkeeksisterende saksbehandling, helsevesenets mangelfulle respekt og mangelfulle interesse, og medmenneskers fordømmende holdninger.

Mener vi fremdeles at det er vitenskapelige bevis og ikke symptomer/funksjon som definerer en sykdom? Etter at vi om og om og om igjen får se at «bevis» bare er avhengig av om vi har funnet årsaken eller ikke?

–

Vi har etter min mening fremdeles en gigantisk oppgave foran oss:

Å bruke all vår erfaring til å fokusere på medmenneskelighet, på omsorg og tillit til andres opplevelse. Jeg håper at jeg ALDRI blir en av dem som fnyser «Men legen finner jo ikke noe- så det er ikke noe galt med ham/henne…» når noen er syk, enten det er psykisk eller fysisk. Jeg håper jeg ALDRI blir en av dem som sier «Du er lat og kommer bare med unnskyldninger!» når folk ikke makter. Og jeg håper jeg ikke blir en som fnyser av andres opplevelse av bedring og mestringsteknikker. Alt trenger ikke bevises for å være rett.

En ny gruppe pasienter vil nå få anerkjennelse for «ekte» sykdom. Men mange vil fremdeles stå utenfor det som er ferdig bevist. Disse fortjener å bli behandlet med respekt og anerkjennelse også. Alle fortjener å få en utredning og behandling, økonomisk sikkerhet, tiltak og nettverk som stemmer med dagens kunnskapsnivå, deres funksjonsnivå og behov og som støtter opp under bedring og et godt liv.

Vitenskap er et fantastisk verktøy som gagner mennesket på en rekke områder. Men vår medmennesklighet, vår evne til å forstå hverandre, akseptere hverandre og ikke minst støtte hverandre er også så inderlig viktig!

Støtt oppropet om mer biomedisinsk forskning på ME. Støtt forskning og utvikling av behandling og kur på alle sykdommer. Både for enkeltmennesket, dets familie og for samfunnets skyld.

Men støtt også ditt medmenneske – uansett hvor han eller hun befinner seg i forhold til bevis-kjeden. Ikke la livet bli en rettsak hvor man er skylding inntil det motsatte er bevist. Ikke la verden bli slik at man ikke våger å tro på noe eller noen fordi det er mulig det finnes en skurk der ute.

Har vi kommet lenger?

Dette er ikke et spørsmål man kan svare lettvint eller litt distre på. Det er heller en målsetning man må jobbe kontinuerlig med. Det å være ydmyk og nysgjerrig. Det å anerkjenne og respekte våre medmennesker og det å være åpen for alt det som fremdeles er ukjent og uforståelig.

Tags: , , ,

Posted in Filosoferinger og tankelurer, Livet med kronisk sykdom, Samfunn og helse | No Comments »

Monsteret i skapet

okt 10th, 2009 by

Jeg pleier å si at å leve med ME er som å leve med et monster i skapet. Noen dager er monsteret spesielt truende og siklende, og da er vi mer sårbar og mer på vakt. Andre dager er monsteret mett og søvnig, og vi slapper av littegrann. Og noen ganger… noen ganger glemmer vi hele monsteret en liten stund. Vi holder skapdøren igjen med lillefingeren, mens vi prøver å leve så godt vi kan. Og så glepper vi et øyeblikk og plutselig stormer monsteret over parketten med klikkende klør og glefser seg fast i oss så vi hyler av smerte. Noen ganger blir vi spist.

Men selv om det er fullstendig logisk, sunt og fornuftig å være livredd når man har et monster i skapet blir det også slik at når tiden går, monsteret ikke forsvinner og de fleste av oss ikke har dødd av det enda – så begynner vi på en måte å leve med det.

Det har ikke noe med om monsteret er farlig eller ikke å gjøre. Det handler ikke engang om monsteret. Det er rett og slett umulig å være konstant på tå hev – forberedt på monsterpåhopping til enhver tid. Noen ganger er en vits morsom likevel. Noen ganger må man spise litt. Og plutselig en dag har vi svart ”Takk, jeg har det bare bra!” og virkelig ment det akkurat da. Tross at monsteret for øyeblikket tygger litt på vår venstre skinke.

Situasjonen kan være urovekkende og til tider farlig, men vi har bare måttet tåle denne merkverdige sameksistensen.

Det ble vårt liv.

MEsyke har båret sitt skap på krum rygg til legen tusen ganger. Der har vi forklart hvordan monsteret ser ut, hvordan det lukter, hvor skremmende det er og hva det gjør med oss. Med legen som spent tilskuer har vi slått dørene opp og sagt: – ”Tadaaa!” Og i overmot har vi sagt: ”Ta det bort”. Med tillit har vi sagt: ”Ta det bort”. Bønnfallende og desperat har vi sagt: ”Ta det bort”.

Og legen har sett dypt inn i skapet og sagt:  -”Hrm…?” De modigste leger har gått inn i skapet, løftet ut en og annen hybelkanin og spurt: ”Er det denne, tror du? Er det den du er redd for? Denne kan vi rydde vekk på et blunk. Alle har en slik i skapet, vet du?” Og det er tydelig at de tenker for seg selv: -”Du er nok bare en av dem som ikke tåler det særlig godt…”

Matt av en ny redsel har vi stått der med hånden på skapdøren og sett fra legen til monsteret med et vantro blikk mens monsteret har glist seierssikkert siklende til oss og hvest: ”Alle kommer bare til å tro du er på en lang ferie, mens jeg gnager videre på dine ben og oppfyller alle dine verste mareritt.”

Monsteret har gjort alt mot oss som monster kan komme på å gjøre. Vi har vært så alene på rommet vårt som det går an å være. Og vi har hatt alle de følelser og forhold til monsteret vårt som det går an å ha.

Vi har ligget i fosterstilling  og hummet monotont mens monsteret har lent seg tungt over sengen og skrapet tennene prøvende over huden vår. Blanke i øynene har vi resignert og gitt oss over til en realitet hvor vi har blitt tygget, svelget og absorbert.

Vi har bestemt dratt monsteret ut av skapet, knyttet en stor rød sløyfe på hodet dets og har gjort narr av det.

Vi har prøvd å danse på bordet. Og vi har blitt slept tilbake av monsteret. Vel til sengs har vi ligget heeelt stille og håpet at det denne gangen er for trøtt til å spise. Og når vi har hørt monsteret rasle seg på plass inni skapet, brumme irritert og tørke snørret i klærne våre så har vi fortet oss å hvile for å være forberedt neste gang monsteret hopper ut av skapet.

Og på enkelte vakre dager har vi åpnet skapdøren, skjøvet monsterpelsen til sides, satt en vinkork på den spisse hjørnetanna så det ikke gjør vondt når det biter og hentet frem den koselige kjolen som hang der bak i høyre hjørne. Så har vi smilt lykkelig fordi vi nesten hadde glemt den kjolen, børstet av den litt støv, sikkel og monsterhår, snudd ryggen til monsteret og sparket skapdøra i nesa på det med hælen når vi har gått for å pynte oss….

Når det bor et monster i skapet og ingen tar det bort, så MÅ man nesten slutte å skrike og springe rundt i sirkler hver gang man åpner skapet….

Mens vi har prøvd å takle dette monsteret alene, har forståsegpåerne vaket rundt oss med sine egne uhyrligheter. Sine egne kurer og ideer. Vi har vært vettskremte for at de i sin uvitenhet skal skape en verden der monstre ikke lenger holder seg halvtruende i skapet, men går til frontalangrep og begynner å nedlegge sine krigsofre i beste blodige boogeyman stil.  Vi har vært storøyde mørkeredslebarn som har hørt de andre si: ”Sett dem i skapet og lukk døren en stund. Når de ikke blir spist, skjønner de jo at monsteret ikke finnes.”

Vi vet at det finnes.
Vi vet at hvis vi man mater monsteret, så spiser det.

Vi har vært de eneste personen i skrekkfilmen vi lever som hvertfall halvveis har forstått monsterets natur, og vi har prøvd å beskytte oss på den eneste måten vi vet fungerer – hvor ulogisk våre forholdsregler enn har virket for andre.

Tenk… det blir fint om vi nå har et navn på monsteret. Om vi får oppleve at noen kommer og tvinner fingrene inn i pelsen på det, rister det barskt og sier: ”Joda – jeg ser det!” Og om vi kanskje, kanskje en dag får oppleve at noen sier: ”Jeg skal ta det bort… Jeg skal ta det bort, så du får leve trygt igjen.”

Uansett hvordan vi tåler det og bærer det… Det er forferdelig vondt å leve med et monster i skapet.

Tenk om det går an å ta det bort…

Tags: ,

Posted in Eventyr, fantasi og morsomme historier, Filosoferinger og tankelurer, Livet med kronisk sykdom | 27 Comments »

Den lille mannen som falt over verdens ende

aug 21st, 2009 by

Det var en gang en liten mann som var ute og gikk langs verdens ende. Han kjente på at blodet virkelig bruste i årene. «Jeg lever!» tenkte han og skuet utover den vide verden.

Så snublet han.

Han var en heldig mann, denne lille mannen. Han falt riktignok over verdens ende, men i siste liten fikk han tak i kanten med fingertuppene. Og der hang han. ”Takk Gud for at det ikke var verre”, tenkte han, og tviholdt på den verden han kjente.

En god stund hang han der.

Først lot han som ingenting. «Det er bare en fase», sa han til seg selv. «Det går nok over snart». Men den lille mannen var ikke sterk nok til å komme seg opp igjen. Han hang og han hang der etter fingertuppene.  Når det var gått ett år eller to ble han sint og lurte på hvem sin skyld det var at han hang der han hang.

«Hør her!» brølte han forarget. Men ingen ting skjedde, uansett hvor sint den lille mannen var. «Skyld må jo være viktig!» tenkte han sint «Men her henger jeg like forbasket.» Så kjente han på hvordan det verket i hele den lille kroppen og han gråt og gråt. Han ville så gjerne komme seg opp i verden igjen. Å få kjenne at han levde.

Enda gikk det ett år eller to og den lille mannen begynte å føle seg tom, ja han rent ut kjedet seg. ”Her henger jeg og kan ikke annet”, tenkte han. ”Det er da aldeles forferdelig trist. Vondt gjør det også!” Han drømte litt om alt som hadde vært, og så gråt den lille mannen littegrann igjen.

Da det hadde gått enda ett år eller to, begynte mannen å se på den lille verden rundt seg. En edderkopp krabbet opp veggen foran ham, fuglene fløy rundt ørene på ham og sol, vind og skyer ga ham fantastiske sanseopplevelser. På sitt vis ble han lykkelig der han hang. Det var da han plutselig en dag tenkte «Slik som dette kommer jeg ingen vei.»

Og så slapp han.

Historien kan ende med at den lille mannen blir knust mot steinene der nede. Men når små menn faller over verdens ende, gjelder ikke vanlige regler. Og ting er ikke riktig forutsigbare.

Det er ikke godt å si hva som skjer. Men så er det da sjelden man kan si noe sikkert om slikt her i livet. Kanskje han rett og slett fremdeles faller?

Det skulle i såfall ikke forundre meg om han gleder seg over å strekke på fingrene og over å være på farten igjen. Om han fremdeles har vondt eller ei – er det sikkert godt å ikke lenger henge der han hang.

Det skulle heller ikke forundre meg om han tenker: «Lurer på hva jeg finner når jeg kommer frem? Så spennende dette er!» For han har jo allerede vist at han er en modig liten mann.

Og siden regler ikke gjelder for små menn som faller over verdens ende, så kanskje han aldri lander vondt? Kanskje det skjer noe vidunderlig med den lille mannen som ingen kunne forutsett? Kanskje han faller bare fordi han må ned for å komme opp igjen et annet sted?

I eventyr går all ting an.

–

Tags: , ,

Posted in Filosoferinger og tankelurer, Livet med kronisk sykdom | 9 Comments »

Hva jeg grep da jeg mistet

aug 13th, 2009 by

Når du er fullstendig tilstede i ditt eget liv, er det ikke noe annet sted det er bedre å være.

Den erkjennelsen var en kjempe «aha» for meg etter mange år med savn etter hva som kunne vært. Etter alle de andre stedene jeg følte at jeg burde være.

Kontrastene ble så utrolig store mellom gammelt liv og nytt liv da jeg ble syk. Fra et liv jeg elsket og en følelse av at jeg kunne komme meg dit jeg ville når jeg ville. Til å bli bundet til sengen, til huset, til en rullestol eller på de beste dagene hvertfall til en viss radius gangavstand og en viss dose aktivitet.

Det var ganske rått. Savnet var så stort etter å være «et annet sted» at jeg nesten ikke klarte å bære det. Så jeg program om fjell og fjorder og fjerne steder, så gråt jeg. Der ville jeg være. Og jeg følte meg så bundet. Så frarøvet muligheten…

Og jeg gråt til reiseprogram, debattprogram eller for den saks skyld dokumentarprogrammer over tema som var innenfor mitt arbeidsfelt. Når folk fortalte om sine aktive liv, sine opplevelser og om jobben sin… Jeg var glad på deres vegne. Men det var hardt.

Jeg ville være med, være engasjert.
I det minste ha valget.

Men så begynte det å sige inn sånn sakte men sikkert. Jeg er jo lykkelig. Jeg er lykkelig her hos meg. Her jeg er like innenfor skogkanten, på soppstedet like ved veien, i sofaen mens jeg snakker med familien på telefonen, på Brannan når vi bodde der, her på Berglund nå, i stallen og hønsehuset, når jeg sjenker meg et glass juice eller klør meg under kneet… Jeg er lykkelig i tankene mine, i kroppen min og med den utsikten jeg har fra mitt ståsted.

Dermed ble alle de andre stedene å være bare andre steder å være. Og joda – det hadde vært gøy å vært i skogen i Brasil. Men hvis jeg er der kan jeg ikke samtidig være i snøfokk på Færøyene. Og jeg kan hvertfall ikke være i skogkanten i Trøndelag. Ikke akkurat på samme øyeblikk.

Og når alt kommer til alt. Hvis jeg er lykkelig i skogkanten i Trøndelag, så trenger jeg da vitterligen ikke å føle at jeg går glipp av noe annet, gjør jeg vel?

Og hvis jeg er lykkelig med å snakke med de menneskene som er i mitt liv, trenger jeg jo ikke å føle at jeg burde kjent noen andre, gjør jeg vel?

Og hvis jeg er lykkelig med å sitte her og skrive – og kanskje slå an en liten gjenkjennende streng hos deg.. Så trenger jeg ikke å føle at jeg burde skrevet noe annet en annen plass fordi jeg tror at det er en viktigere jobb. Gjør jeg vel?

Jeg kommer ikke til å slutte å ha lyst til å oppleve noe nytt – å finne på noe morsomt – og kanskje reise og jobbe og treffe nye mennesker. Men jeg trenger ikke savne det som kunne vært og de andre stedene jeg burde være. Og for å være litt realistisk. Uansett hvor mye man får gjort og hvor mange steder man klarer å være i løpet av et liv hvis man er på sitt beste hele livet, så er det bare bittelitt av alt som kunne vært gjort og kunne vært besøkt. Ingen av oss lever evig eller favner alt. Så egentlig går man bare glipp av bittelitt. Sånn helt realistisk sett.

Og når jeg er fullstendig tilstede i mitt eget liv, er det ikke noe annet sted det er bedre å være.

Det var den viktige tilstedeværelsen i meg jeg grep jeg da jeg mistet evnen til å være tilstede der ute.

–

Det kan nesten vurderes om det faktisk er verdt å miste litt for å kunne gripe akkurat det.

–

Tags: , ,

Posted in Filosoferinger og tankelurer, Livet med kronisk sykdom | 29 Comments »

Fly lavt og sakte

mai 15th, 2009 by

I vår familie har vi hatt en egen måte å si «lykke til». Du vet sånn som «skitt fiske», «break a leg» og alt det der. Man sier det motsatte av hva som er bra – for dermed å gi dem lykke på veien.

Faren min var flyger så vår lykkeønsking kom fra flygeryrket. – «Fly lavt og sakte, da!» sa vi når han dro på jobb.

Da jeg var liten trodde jeg at det måtte være trygt å fly slik. Da ble det kort å falle og kanskje ikke så vondt når man traff bakken…. Men pappa forklarte at det aller verste man kan gjøre hvis man vil holde seg på vingene, var å fly lavt og sakte. Fart og høyde gir deg det beste utganspunktet for å lykkes. Riktig fart og høyde, selvfølgelig. Men ikke lavt og sakte.

I dag morges fløy syv traner over gården vår. De kretset rundt og rundt, for å skaffe høyde og fart. Jeg fikk lyst til å ønske dem lykke på ferden med å rope: -»Fly lavt og sakte». Samtidig fikk det meg til å tenke på noe annet. Nemlig AAA – den eneste «behandlingen» jeg har funnet at fungerer for meg når det gjelder ME.

AAA er det samme som aktivitetsavpasning x 3. Aktivitetsavpasning, aktivitetsavpasning, aktivitetsavpasning. Teorien bak aktivitetsavpasning er at man skal bruke 70% av energien sin til enhver tid. Verken mer eller mindre.

I 2007 en gang skrev jeg dette :

Igår hørte jeg om en pus som ble påkjørt. Og en eier som ble så lei seg så lei seg.

Idag lå jeg på sofaen og hvilte litt. Og rundt meg snorket og pustet det i alle disse firbente vennene mine. Og Syl, pusen som vokste opp på magen min da jeg var sengeliggende, satt i vinduet. Og så snudde han seg og sååå på meg. Katteblikket som sier: «Du og jeg, mamsen… du og jeg»

Og så fikk jeg panikk for at noe skal skje med dem. For at ikke livet vårt sammen skal vare mye mye lenger. Tenk om de blir truffet av bil, om det detter takstein i hode på dem, om det kommer en hund, en gaupe, en idiot… om de blir syk… tenk om…. Alle disse bekymrede tankene som er så lett å få når man er sliten.

Og så slår det meg der jeg ser inn i katteblikket. Tenk om de tenker det samme? Tenk om mamsen blir syk, blir skadet, blir borte…. Og så tenker jeg på alle de gangene MIN mamsen har uttrykt nettopp dette på alle slags forskjellige vis. Og kjæresten og papsen, søstra mi, venninna mi …

Og da blir AAA så selvfølgelig. LP, akupunktur, spesialiser – alt det der kan jeg prøve når som helst hvis jeg vil. Men AAA skal jeg gjøre NÅ!!

For ansvaret for at jeg ikke blir truffet av bil, av takstein, blir spist av en hund en gaupe eller en idiot – ansvaret for at jeg ikke skal bli sykere – DET LIGGER HOS MEG.

DERFOR skal jeg bli flink til AAA. For å møte katteblikket og si – jada vennen. Det skal gå bra. Ikke bekymre deg for det du.

Jeg skal ta vare på meg – og stole på at du tar vare på deg (med litt hjelp fra meg. For jeg er jo tross alt mamsen din :-) )

Når man har ME er det slik at kroppen ikke produserer den energien man trenger. Man bruker opp energi mye raskere enn om man er frisk, og den bygger seg ikke opp igjen like fort som når man er frisk. Når energi er brukt opp, så er den det på en slik måte at man får alvorlige symptomer. Man kan også få tilleggssykdommer, fordi kroppen ikke klarer å forsvare seg eller vedlikeholde seg på grunn av mangel på energi.

Aktivitetsavpasning skal hjelpe til med å regulere energibalansen, ved at man ikke bruker opp for mye energi, alltid har et bittelite lager i nødstilfelle (hvis du f.eks. får en infeksjon) og ikke kommer så i underskudd at kroppen får problemer med å bygge opp energilageret igjen. Gjør man en god jobb får man mindre symptomer, selv om man ikke blir frisk.

Det er også viktig å ikke bruke for lite energi. Kroppen vår har godt av å røre seg og bruke seg. Hvis man er for mye i ro vil man også kunne pådra seg tilleggssykdommer. Derfor heter det 70% hverken mer eller mindre.

Den daglige utfordringen vår er at vi alltid må revurdere og rekalkulerer hva som er grunnlaget vi skal regne 70% ut fra. ME er nemlig en sykdom med svingende forløp. Hver dag våkner man med en ny saldo, som kan være en helt annen enn i går. Derfor ser du oss kanskje noen dager ute i verden, i relativt normal aktivitet. Andre ganger ser du oss ikke fordi vi våknet med så lav saldo at 70% av den ikke holdt til mer enn å stå opp og smile den dagen.

Atter andre ganger ser du oss ikke fordi vi har gjort en feil med gårdsdagens budsjett, og våknet opp med kreditorer som henger over sengen. Våre kreditorer er symptomer. Og kreditorene er akkurat som luksusfellens kreditorer. De har elendige renter. Hvis du bruker kredittkortetsjelden og betaler tilbake med en gang, så fungerer det forsåvidt. Men hvis du roter deg for langt inn i det, med litt kreditt her og litt kreditt der – så blir det nesten umulig å komme ut av det.

Men alt det der var egentlig en digresjon.

Poenget mitt er at da jeg sto ute på gårdplassen og la hodet bakover for å se på de flotte tranene som bygget opp høyde og fart i dag, så kjente jeg plutselig igjen prinsippet bak aktivitetsavpasning. Fuglene utøver på en måte dette hver dag. Sannsynligvis med en bedre saldo enn hva vi har, men med like stor mulighet for kræsj. De passer på å fly optimalt i forholdt til energibruk og i forhold til å ha nok rom å manøvrere i.

Hvis man flyr lavt å sakte, tror man kanskje at man er trygg fordi det ikke er langt til bakken og man ikke treffer den så hardt når man faller, som jeg trodde da jeg var liten. Men det er rett og slett ikke en god måte å holde seg i luften på. For aldri er man så nær et kræsj som når man ikke har luft nok under vingene. Man har ikke noe luftrom å manøvrere i. Fuglen har ikke plass nok til å styrtdykke hvis det kommer en rovfugl. Og vi har kanskje ikke buffer nok til klare en uforutsett hendelse. Når vi bruker opp til de 70 prosentene gir vi etter min mening nemlig kroppen hjelp. Hjelp til å bruke litt muskler, litt balanse, pumpe med denne blodpumpa, treffe på litt smittestoff som ikke er så farlig men som holder kroppen våken. Og ikke minst – vi gir oss selv litt psykisk buffer. Noen gleder, noe å tenke på, litt sosialisering.

Man må bygge opp litt luft under vingene :-)

Fremdeles må vi kalkulere og vurdere hva som er nok luft under vingene, dag for dag. Inntil man skjønner mer av ME og finner en bedre behandling er dette det som fungerer best for meg. Ikke for mye aktivitet, men nok aktivitet.

–

En liten oppfordring til slutt
Til de som gjerne liker å kritisere litt. Når dere ser oss ute med hva dere synes er «litt for mye luft under vingene», så skal dere vite at dette er livsviktig for oss. Vi gjør hva vi kan for å ikke kræsje, og for å ha nok luftrom til å manøvrere så vi klarer å beholde så god helse som mulig.

Og til dere som savner oss. Vi savner dere også. Vær der når vi har dager da vi kan fly littegrann. De dagene kommer, og vi gleder oss til å se dere :-)

Tags: , , ,

Posted in Energiøkonomisering, AAA og hjelpemidler, Filosoferinger og tankelurer, Natur | No Comments »

Perspektiv

apr 12th, 2009 by

Lykke og mestring handler mye om perspektiv.

Hvis jeg var ei lita flue hadde jeg visst å sette pris på å bare sitte i sola og nyte. Og hvis jeg fløy rundt en tekopp, forbi et tre og inn under en busk hadde jeg egentlig reist langt og vært veldig fornøyd.

Utsikt ville vært til for å nyte, ikke for å erobre. Skit ville vekket samme begeistring som iskrem. Grått treverk ville bare vært behagelig under alle føttene og ikke ledet tankene inn på vedlikehold og olje. Langt i fra. Tankene ville bare summet beroligende langs sine egne uransakelige veier. Alt ville vært bra nok som det var, rett og slett.

Jeg tror det er et godt perspektiv å ha en gang i blant.

Flueperspektivet.

Tags:

Posted in Filosoferinger og tankelurer | No Comments »

It’s possible :-)

jan 31st, 2009 by

Jeg er forferdelig glad i denne nissen. Og jeg har opplevd en hel masse som meget gjerne kan tilskrives nissen’s krumspring. Det er helt sant *nikker overbevisende*. Andre ville kanskje si at det må være spøkelser på ferde? Som når ting (og dyr) blir flyttet, hundebånd løsner av seg av seg selv eller når «noen» diskuterer og kommenterer i tomme rom.

Tja, kanskje? Det hadde unektelig vært gøy!

Egentlig så tenker jeg som så at det hadde vært gøy med så mangt. Spøkelser og nisser, små rare kryp som bor i skogen, liv på mars eller i skittentøykurven for den saks skyld. Du vet, slike som gjemmer den ene sokken av et sokkepar.

Hva med healing og klarsynthet? Diskusjonene går skyhøyt i media og blant menigmann omkring Snåsakall, helseminister og hvorvidt det er mulig eller ønskelig å teste om det som oppleves er sant. Og så sitter jeg her og tenker: hva er egentlig sannhet? Når man går dypt inn i materien, hva er da en målbar sannhet og hvordan kan vi egentlig diskutere slikt? Hva er mulig og hva skal man tro?

Det som er mest frustrerende er at jeg innser at diskusjonene er viktige. De er både litt fjollete, litt frustrerende og litt viktige. For det er jo ikke ønskelig å åpne døren for lurendreiere. Men det er heller ikke ønskelig å stenge døren for det som kanskje er mulig? Tenk om mye av det vi ikke tror er sant, faktisk er sant!

Hvis man kan snakke med dyrene og helbrede med hendene, er min umiddelbare reaksjon: så GØY!

Det er ikke egentlig derfor jeg skriver dette idag, forresten. Selv om hele problemstillingen med tro, overtro, lureri eller sannheter er så sterkt oppe i dagen.

Du skjønner, mitt problem er min egen interne diskusjon, og hva jeg skal si at jeg tror. Jeg er litt enkel sånn. Andre får tro hva de vil, men jeg synes det er greit å ha et klar  formening om hva jeg selv tror.

Dette er det jeg vet:
- jeg elsker å oppleve slikt som kanskje ligger utenfor rammene av det de fleste av oss mener er mulig
- jeg er litt for skeptisk til å nyte det skikkelig
- jeg prøver alt for ofte å forklare det umulige
- men jeg vil så gjerne tro at det umulige er mulig

For eksempel følte jeg meg tinglende levende og nysgjerrig når jeg gjentatte ganger på uforklarlig vis fant grisen på steder der den ikke skulle være. Jeg stengte den inn i fjøset hvorfra den hadde tilgang til en liten hønsegård med to meter høyt gjerde. Men så snart jeg snudde ryggen til sto grisen midt ute på jordet. Selv sto jeg og så på henne og tenkte: hvafforno?!

Andre ganger kunne jeg stenge grisen UTE av fjøset for at jeg skulle få fli og stelle uforstyrret i fjøset. Og mens jeg sto der inne og jobbet kom hun plutselig  tøffende og gryntende forbi, slang seg ned i høybolet sitt og sovnet som en stein. Når jeg dobbeltsjekket var dører stengte og hønsegården tett.

Fia-gris var et digert hengebuksvin med korte ben. Det var ikke snakk om å kunne hoppe over 2 meter gjerde! For meg, som stadig er på leting etter det umulige, var løsningen soleklar: Det måtte være nissen som hjalp henne :-) Jeg ble glad langt ned i magen, jeg…

Men tror du ikke det viste seg å være en naturlig forklaring på det hele, da? En dag jeg sto på kjøkkenet og lagde middag fikk jeg se Fia komme vandrende fra jordet. Fjøsdøra var stengt, og hun hadde etter min mening ikke en sjanse til å komme seg inn. Men Fia mente noe annet. Hun tuslet dovent bort til gjerdet, trykket trynet inn under og løftet hele greiene i været!! Så gled hun inn med alle sine 100 kilo, som om fysiske regler sletts ikke fantes. Ingen sprekk for liten og ingen gris for stor – rett og slett.

Ok – jeg syntes egentlig den opplevelsen også var gøy, jeg. Jeg ble grundig lurt av et hengebuksvin!! Det er mye morro både i overtro og realitet. Men jeg skulle så gjerne hatt begge deler! Jeg skulle gjerne opplevd grisekløkt og truffet nissen.

Et annet problem er at hver gang jeg opplever slikt, ender jeg ikke bare opp med å håpe, men også med å diskuterer med meg selv hva jeg virkelig, egentlig tror på. Tror jeg egentlig på nissen? Tja… Men for den saks skyld: tror jeg egentlig at alt mellom himmel og jord har en vitenskaplig forklaring?

Noe av det verste jeg vet er når andre spør meg om det samme (det er ille nok å ha diskusjonen med seg selv). «Kari, tror du egentlig på det der? Tror du på nissen, tror du på Gud, tror du på LP og tror du på evig kjærlighet?» Jeg skjønner faktisk ikke hvordan noen klarer å svare på slike spørsmål, jeg. Jeg blir hvertfall svar skyldig. Jeg får mest lyst til å svare: «Ikke spør meg…., hvordan skal jeg vite hva jeg tror?» mens jeg fekter og fakter på rene Woody Allen vis.

Det vil si -jeg ble svar skyldig. Men nå har alt endret seg! For nå har jeg oppdaget Possibilismen. Takk til Arne Næss som sa det på en slik måte at jeg plutselig fattet!! Jeg satt her på stuen og så sendingen fra bisettelsen. Og jeg var både rørt og imponert. Etterpå kom det et program om Arne. Jeg fulgte med litt innimellom og driftet vekk i egne tanker iblant. Men plutselig rettet jeg meg opp og lyttet intens. Arne snakket om possibilismen. Flere ganger sa han rett og slett blidt: «It’s possible.» Og i tonefallet syntes jeg å høre et lite, blidt spørsmålstegn. Som om han sa: «Er du ikke enig?». Ingen bevisføring eller lange diskusjoner. Bare ordene «it’s possible». Hverken mer eller mindre. Og haugevis av brikker falt på plass i hodet mitt.

Og jeg er nå selverklært possibilist!! En possibilist mener rett og slett at alt er mulig, alt kan skje når som helst. Så når noen spør meg om jeg virkelig tror at nissen finnes kan jeg rett og slett svare: «Det er mulig, er det ikke?»

It’s possible.
:-)



Tags:

Posted in Filosoferinger og tankelurer | 9 Comments »

Jeg vet at det er livet

sept 8th, 2008 by

Alle disse dagene som kommer og går..
Jeg vet at det er livet.

–

Og jeg griper det med begjær.

Med sinnsro, med glede, i sorg eller sult. Modig, nysgjerrig, avslappet, distre, redd eller intens. Trengende og liten eller større enn meg selv.

Gråtende, undrende, syngende eller lattermild passer jeg på å være tilstede.

Dagene som forsvinner? Det er bare de jeg ikke griper.

Skal jeg velge meg et ønske, så er det: Måtte grepet mitt alltid være fast.

Tags:

Posted in Filosoferinger og tankelurer, Livet med kronisk sykdom | 5 Comments »

« Newer Posts - Older Posts »