I skrivende stund sitter jeg oppe alene om natten mens resten av huset sover. Jeg har vanligvis ikke noen forstyrrelser i søvnmønster. Men i natt er jeg for syk til å klare å sove. Jeg er for syk til det meste for tiden, egentlig. Jeg ble for syk til det meste allerede i 1999 og siden har det bare gått nedover.
Den siste uken har jeg stort sett tilbragt på sykehus igjen. Det ligger flere utredninger og justeringer av medisiner med store bivirkninger foran meg. Jeg sitter med fingeren på telefonen og vurderer å ringe legevakta fordi jeg sliter så med sterke symptomer akkurat nå. Men det er ikke egentlig noen vits i det. Det er ingen oppskrift der ute på hjelp.
Man antar at dette ikke tar livet av meg.
Det er bare det at jeg ikke egentlig klarer å leve med det heller.
Atter en gang har jeg sett en lege rett inn i øynene når denne har sagt: «Vi har sjekket – og dette er ikke farlig». Og jeg har atter en gang svart: «Jeg vet hva du mener. Men da snakker du om døden. Jeg sloss for livet».
Noen ganger er sykdommen og min kamp veldig synlig. Da sier legene og forsåvidt også samfunnet forøvrig: «Dette går ikke an! Du har rett på vår hjelp og den skal du få!»
Jeg er ofte like syk, men ikke så synlig. Det går ikke an da heller, men ingen er noe særlig interesserte da. Jeg har i praksis ikke rettigheter når symptomene er usynlige, når jeg tier eller jeg ligger et sted der jeg ikke er til bry.
–
Jeg har fått avslag på svært viktig hjelpemidler i det siste. For du skjønner jeg kan ramse opp utfordringer mens jeg teller på fingrene: jeg er ikke så synlig syk, jeg har sjeldne diagnoser, jeg har et strålende humør og en innbitt livsglede, jeg har håp og leter optimistisk etter restfunksjonsevne selv om jeg ikke kan stå oppreist så lenge for tiden, symptombildet svinger, jeg blir ikke liggende nede selv om det er telt langt forbi ti, men jeg faller da også igjen hele tiden. Og på den siste tommeltott teller jeg: Jeg passer ikke inn.
Alt dette gir dem som styrer og steller mer enn en håndfull tullete argumenter mot å hjelpe meg. Jeg er for syk, ikke nok syk, ikke riktig syk…. Jeg får avslag på mine bønner eller krav om hjelp.
Men tenk – jeg eier ikke skam. Jeg kommer til å klage. Og jeg har mine tanker om det faktum at det er nødvendig for de fleste av oss som trenger hjelp å klage. Om og om igjen i uendelige lidelse, uendelig frustrasjon – og i uendelige mengder av saksbehandlingstimer.
Det skal vrenges og vris, ankes og dyrkes regelrytteri. Og rir ikke rytterne godt nok, skaffer politikerne dem nye hester. Det er ikke meningen man skal slippe igjennom.
–
Så går det igang igjen, da. Hvor syk er jeg. Hvordan syk er jeg. Når er jeg syk. Hva mener jeg med at det veksler. Når veksler det. Hva trenger jeg. Hvordan fungerer det. Når fungerer det. Hva fungerer ikke. Og det er ikke egentlig det aktuelle behov som betyr noe, men om du husker den lille detaljen som tilfeldigvis er avgjørende. Det er ikke livskvalitet, dagligliv, selvstendighet eller utnyttelse av funksjonsevne som betyr noe, men det som står med liten skrift. Hvis ingenting i kroppen virker, hjelper det ikke om du glemmer å si at det gjør heller ikke venstre tå når det var akkurat det som telte nå.
Jeg er av den formening at om du trenger og har dokumentert behov for et hjelpemiddel for alt utenom en liten detalj som nærmest handler om byråkratiske huskeregler fremfor funksjon, så er det reglene det er noe galt med. Da skal du ha rett og krav på hjelpemiddelet eller støtte til å finne deg et tilsvarende hjelpemiddel. Stortingen legger føringer for tolkning av folketrygdeloven. Men de forvalter noe vi som samfunn har jobbet og betalt for. Hvis de forvalter det feil, er det opp til oss å varsle og dem å endre sine føringer.
Som en del av symptombildet mitt sliter jeg dessverre veldig med å huske alt sammen og med å holde trådene. Jeg sliter med å huske hvorvidt jeg var ute på tur eller lå i sammenkrøpet i dusjen og skrek av smerte i går. Noen ganger husker jeg ikke engang at det er vanlig at jeg har smerter. Jeg husker kanskje bare at bena ikke alltid vil gå. Men jeg husker kanskje ikke hva jeg trenger for å avhjelpe på det.
De vondeste dagene er da jeg må fortelle den jeg snakker med at det kan hende jeg ikke kommer til å kjenne dem igjen i morgen. For det skjer. Det har hendt at jeg til og med at glemt hvem mine nærmeste er. Du får minne meg på det, sier jeg med en liten latter. Mens jeg føler meg som ei lita, lita jente i en kropp som på grunn av medisiner har vokst seg kjempestor.
–
Å – jeg føler meg naken hver gang jeg må igjennom alt igjen. Men jeg vet jeg må når ikke systemet engang lytter til de som skal hjelpe oss og de som behovsprøver oss.
Så fornuftig og tøff må jeg være. Jeg kan ikke bare gi opp fordi det er vondt å være naken.
–
Hjelp meg gjerne å løfte frem dette!!
- Det er både rettighetsstridig, økonomisk uforsvarlig og uhensiktsmessig at saksbehandling av søknader om enkelte typer helsehjelp, stønad og hjelpemidler i hovedsak ser ut til å være konstruert slik at man først skal si nei for at de som er syke skal måtte anke, klage og kanskje til slutt prøve saken i retten før de får nødvendig hjelp.
- Det er med oppriktig nysgjerrighet jeg undres over om det er spekulert i at fleste mulig gir opp eller dør før de når frem.
- Det er uverdig at de som trenger hjelp og støtte må igjennom så mye i sitt møte med helsevesen, nav og politisk uforstand at de blir fullstendig avkledd og i tillegg betydelig mer svekket helsemessig før de får nødvendig hjelp.
- Det er uforsvarlig og demonstrerer en fenomenal mangel på forståelse for sammenheng mellom privat og nasjonal økonomi når det politisk strebes etter å velte den private økonomien til pensjonister, langtidssyke og uføre før de selvsamme menneskene må hjelpes på bena igjen.
- Det er diskriminerende ovenfor de svakeste at hovedregelen er klage og anke, da det nettopp er de svakeste som ikke klarer å klage og anke.
–
Jeg eier ikke et fnugg av skam fordi jeg er syk. Jeg burde visst hatt skamvett nok til å slutte å sloss for livet. I de siste årene har i hvertfall politikere, media, systemet som liksom skal hjelpe oss og besteborgere gjorde sitt beste for å gi meg det.
Men istedet får jeg øynene opp for hva som er samfunnsmessig riktig og verdig. Hva som kan gi oss en fremtid.
Og fremtiden ligger slettes ikke i å gi opp denne kampen!!
–
Jeg kommer aldri til å slutte å forundres over at vi lever i et samfunn hvor det faktisk aktivt investeres i å forhindre at folk får den hjelpen de trenger og hvor sentrale politikere bruker skattepenger på å systematisere motstand og kritikk mot eldre, syke og trengende.
Jeg kommer aldri til å slutte å forundre meg over at vi lever i et samfunn hvor det for eksempel er mer spiselig å bruke penger på en unødvendig sløyfe i en gangvei - enn i å sikre at alle unge uføre får et verdig liv.
Jeg kommer aldri til å slutte å forundre meg over at vi har politikere som mener det er riktigere å sette penger på bok og la huset forfalle før de dårlige tider setter inn, enn å bruke pengene på å investere slik at huset er på sitt beste og med gode vedlikeholdsplaner den dagen det blir slutt på ekstra penger. Det er etter min mening ikke bærekraftig at pengene ligger i madrassen for generasjonene som kommer etter oss når vi ikke også holder huset i stand. Da har de kanskje penger, men ikke noe å ha dem i. Huset vil være forfalt og madrassen våt og råtten for lengst.
Det er ingen tvil i min sjel om at dette samfunnet trenger folk som meg og flere med meg - som har truffet bunnen og ikke sluttet å sloss. Uten oss vil samfunnet stå mye svakere når det virkelig begynner å skorte på.
Uten meg til å sloss for meg og oss til å sloss for oss - har de andre faktisk ingen som sloss for deres rettigheter den dagen det gjelder dem.
I de siste årene har vi nemlig sett folk i gode stillinger med de beste intensjonen falle fra en etter en. Jeg har tidligere vært så stolt over å være medlem av organisasjoner som har sloss for de svakeste. Nå kommer de ut av forskjellige bakrom og har forhandlet vekk våre rettigheter uten engang å vise en antydning til rødming.
–
Jeg hater å fokusere så mye på tap av funksjon og behov for hjelp som jeg innser at jeg kommer til å måtte gjøre i diverse papirer til diverse etater i tiden fremover. Jeg klarer ikke tanken på hvor mye energi det kommer til å kreve.
Jeg blir nødt til å fortelle om å være så bevegelseshemmet og samtidig så tung at jeg noen ganger må slepes over gulvet etter armene for å bli forflyttet til toalett, jeg skal fortelle om forvirring, snørr og tårer når jeg plutselig nikker, snakker nonsens og over meg eller faller fordi det blir tull mellom hode og lemmer. Jeg skal fortelle om min avmakt her en dag da jeg skulle handle og måtte på toalett uten funksjon nok til å gå til et toalett. Siden jeg ikke har mulighet til å ta med meg rullestol måtte jeg kjøre rundt og rundt til det ble ledig parkering like ved heisen på kjøpesenteret så jeg kunne komme meg til toalett med få skritt. Da jeg kom frem fikk jeg illebefinnende på toalettet og måtte tilbringe lang tid på kjøpesenteret før jeg klarte å komme meg ned i bilen igjen. Det ga en uttalt funksjonsforverring også i dagene etterpå. Jeg må spesifisere smerter og vinklinger og fortelle at ting ikke alltid går etter hverken kart eller kompass. Men det klarer å gå rett vest likevel.
Og jeg skal fortelle om håp. Håpet om bedring, om bedre livskvalitet og kanskje en dag funn av restarbeidsevne som er knyttet til hjelpemidler som jeg trenger.
Jeg skal ikke trekke noe fra. Men jeg skal ikke heller legge noe på. Jeg kommer ikke til å gjøre meg større enn jeg er. Ei heller mindre enn jeg er. Jeg nekter å gråte for å vise at jeg trenger hjelp når det skal være nok å be om å få hjelp etter behovsprøving.
–
Men hvis jeg må kle meg helt naken for at vi skal få leve med verdighet - både du og jeg - så er det akkurat så naken jeg må være.
–
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. 
Blir litt tom for ord, matt.. Har aldri vert i nærheten av å streve så mye for hjelpemidler som du, men skjønner godt hva du mener..har ikkje kommet lett til alt her heller, og ting tar vanvittig lang tid, du får gjerne noe annet enn det du trenger om du får noe osv. Det er så vondt det skal være slik, så mye sykere en blir av det, så mye unødvendige krefter en skal bruke på det.
Mye godt du har skrevet og fått frem, er så enig med deg..
Måtte du orke fortsette å slåss, og måtte noen «ta tak».. i det å få gjort noe med det så vi slepp dette i framtida, men har mine tvil, synes ikkje vi gjør annet enn å sloss, og mye er tungvindt byråkrati. Det må være i alles interesser vi skal greie oss så godt vi kan sjøl og ha et verdig liv..
Klem til deg med ønske om langt bedre dager..:o)
Det er nettopp det: Det må være i alles interesse at vi skal greie oss så godt vi kan sjøl og ha et verdig liv. Jeg har et veldig godt «nærliv» og et godt liv inni meg. Det tror jeg bloggen lyser av. Men når funksjonene bare fortsetter å reduseres mens rettigheter blir mer og mer innskrenket og hjelpemidler faktisk forsvinner – så jobber jeg faktisk mot at det virkelig kan gå galt her.
Jeg er imot at man får hjelpemidler ETTER at det egentlig er for sent. Jeg er for at man får hjelpemidler TIDSNOK til at de faktisk kan hjelpe til at funksjonen ØKER!
Og senest forrige uke så jeg en fra NAV stå på lokalnytt og fortelle at NAV kan hjelpe funksjonshemmede ut i arbeid. Men da måtte de FØRST vite at vi hadde restarbeidsevne. Og det vil vi jo ikke kunne vite hvis vi stadig sloss mot systemet istedenfor å få hjelpemidler til å først stabilisere formen og så prøve oss ut av huset.
Godt sagt..og veldig enig..!
Hei Kari
Jeg ble så lei og sint da jeg leste det du skrev at jeg gjorde noe jeg håper du ikke synes er for dumt. Jeg sendte denne eposten:
——– Opprinnelig melding ——–
Emne: Her er en sak dere må være snill å se og lære av
Dato: Tue, 08 Mar 2011 10:17:27 +0100
Fra: Eva
Til: Hanne.bjurstrom@ad.dep.no, postmottak@hod.dep.no, postmottak@ad.dep.no
Hei
Jeg har en liten bønn til dere i dag:
Ta dere tid til å lese på bloggen til Kari og begynn med posten «Hvor naken må jeg være for å få leve med verdighet?»
http://englerisneen.com/2011/03/hvor-naken-ma-jeg-vaere-for-a-fa-leve-med-verdighet/
Se også på de andre postene som ligger her
http://englerisneen.com/category/livet-med-kronisk-sykdom/energi%C3%B8konomisering-aaa-og-hjelpemidler/ Da får dere et inntrykk av hvor lite som egentlig skal til for at et veldig sykt menneske skal få noe som minner om et verdig liv.
Vær så snill å gjør noe slik at reglene for hjelpemiddel blir endret nok til at folk som trenger det får hjelp.
Med vennlig hilsen
Eva
Nei det har jeg ingenting imot!!
Stor klem Tussaluso.
Pyyyhh
Og diger klem til deg også!
Det var kjempefint, måtte de høre deg..:o)
Åh så bra! <3
~SerendipityCat~ recently posted..Nå kan du følge mine stjernefavoritter i Google Reader
En klem til deg.
Skulle kommet med noen kloke ord til oppmuntring, men de riktige ordene vil ikke kommme.
Måtte du få oppleve forståelse for sykdom og hjelpebehov!
Jeg blir bare tom for ord og full av inderlig ønske om bedre dager for deg!!
Varm god klem (veldig forsiktig) fra meg
Rutt recently posted..Foredrag av Dr Mette Johnsgaard i Drammen 14 april kl 1800 – 2100
Hei Kari
Jeg er helt overveldet og sjokkert på samme tid. Man må jobbe hardt for å få ting til, man må tenke, man glemmer, man har så store smerter, man roter og sier feil…..
Man trenger hjelp, men får det etterkant etter avslag, og etter at noe har skjedd pga av en ikke har fått det utstyret som en virkelig har behov for. Som rullestol f.eks.
Men klarer nesten ikke å skrive noe i dag. Jeg har jobbet så hardt med vår lille venn som er funksjonshemmet i snart to uker nå. (vi har til avlastning) Igjennom alle innstanser, og med min ME har jeg jobbet mye mere enn hva jeg burde. Men hva gjør man ikke for å hjelpe. Jeg greier å sitte i dag, i går lå jeg nesten hele dagen. Hadde mest lyst til å grine for hans sin skyld. Vi skal bygge på, men jeg orker ikke alt papirarbeidet. Det er så vanskelig synes jeg. Alle er enige og jeg har fått så mange godt og posetive tilbakemeldinger. Men jeg blir den som ikke klarer mere…etter å ha ytt mye til/for andre. Greier ikke å gjøre noe for meg.
Men det er slik med meg også at livsgleden er der, smilet og at en er alt for blid.
KLem fra Lykke
Lykkefund recently posted..Uflaks
………. *gråter litt*
Det er helt grusomt hvordan det er.
*klem*
~SerendipityCat~ recently posted..Nå kan du følge mine stjernefavoritter i Google Reader
Helt grusomt er dette her, og det er vondt å lese. Så jeg griner masse.
Denne , og andre poster du har skrevet, tar opp mange problemstillinger som er viktige.
I dag har jeg vært på en konferanse der sosial innovasjon og velferdssystemet var tema. Måten å endre systemet på, er å løfte fram de som sitter på kunnskap om hvordan det er å ha skoene på, for de (vi) sitter med løsningene. Måten å endre på er å fortsatt adressere.
Takk!
MariasMetode recently posted..Diskurs og definisjonsmakt
Jeg er også tom for ord, men tenker på deg. Og takk for innlegget.
lillesky recently posted..Oppdatering om LHK-medisiner
*klemmepå*
Jeg kjenner meg så igjen i teksten din. Du skriver så godt, og setter ord på følelser og tanker jeg selv har slitt veldig med å formidle. Ønsker deg lykke til i denne kampen – og i kampene som kommer.
Tusen takk for kommentarer alle sammen!! Er så sliten at jeg ikke får svart så mye. Men tross en skikkelig vond og tungpust kropp har vi hatt en kjempefin kveld med besøk av noen veldig gode venner. Jeg som ikke tåler å le akkurat nå, hadde SÅ godt av å le litt
.
Nå skal jeg sørge for å ikke legge meg før jeg er sikker på å sovne. Det tror jeg er omtrent 5 sekunder til… Og så blir det en ny dag i morgen.
Takk igjen
!
Kari.
Jeg veit ikke hva jeg skal si.
*klem*
og stå på videre!
anne – moseplassen recently posted..Lathyrus-rus- Så selv- disse har flott utvalg av erteblomstfrø
I dag fortalte min søster at hun sendte epost til statsministerens kontor i går – med både lenke til bloggen og en kopi av hele innlegget.
Hun fikk idag en svar fra Torbjørn Giæver Eriksen
med takk og lovnad om å videreformidle det til statsministeren.
Dette ble jeg veldig glad for! Det er så godt at dere sender videre, for jeg er litt for pjusk til å gjøre det selv akkurat nå. Så tusen, tusen takk!! Jeg håper inderlig han leser.
Jeg skal straks ned til legen for å prøve å få hjelp med at jeg sliter sånn med sterkt forverrede symptomer. Ringte sykehuset i går – så dårlig at jeg nesten ikke klarte å gjøre meg forstått, men har ikke hørt noe tilbake enda. Håper noen snart hjelper til – for det går utforbakke altfor fort!
Håper det gikk bra hos legen og du snart får hjelp til å få snudd dette rett vei igjen! Tenker på deg og krysser armer og bein.
Så flott at søsteren din sendte brev til stasministeren! Håper han (eller hvem som helst andre…) ser hvor gale dette er og ordner opp – PRONTO!
Klem
EIN FORSIKTIG KLEM!
MED YNSKJE OM ALT GODT!!!
PS: glad du likte diktet mitt!
sigrid recently posted..Forfall
Tenker på deg og håper på bedring og resultater! Vi er jo så glade i deg, Kari! *klem*
*løfter på – klem*! I lige måde!
Og tusen takk *klemmer mer*
Det er flott at slikt stoff kommer til øverste kontoret, og ikke kverner rundt i div utvalg nedover i rekka! Håper det kan resultere i noe handfast! Du er så utrolig flink til å skrive slik at folk forstår, og til å stå på for å forbedre, ikke mange som har slike evner. Jeg krysser tær og fingre for en god respons på innlegget ditt! God klem fra tante Eva
hei kari.
Kjære deg, behold verdigheten din og ikke vær redd for å kle deg naken. Den nakne virkelighet.
Det er en styrke som er større enn noe.
Gråt ikke
tenk på den styrken du har
bare la tårene renne lydløst nedover begge kinnene
pust dypt og tro at du er i besittelse av din egen kraft
Jeg vet du klarer dette også!
Varme tanker og klæm
Hasla recently posted..Proteiner avslöjar trötthet – Uppsala – UNTse
[...] Samtidig er det ytre faktorer som gjør at jeg må snakke mye mer om grensene. Hvis man skal følge bildet med gjerde og beite videre, føles det som om jeg må stå mye mer med hånda på gjerdet mens jeg får strøm – for å vise andre hva jeg trenger av hjelp, at jeg ikke klarer å bidra og hvor det stopper hen. Det er vondt. Og det er sårt. Og det er nakent. [...]