I det siste har jeg hatt problemer med rullestolen min. Noe som blant annet medførte at jeg ikke fikk vært med på årets første tur med hele familien. Jeg klarte akkurat å holde motet oppe der jeg sto i kjøkkenvinduet og så dem gå avgårde. Med kjelke, litt snøballkrig og morro. Bikkjene stormet rundt bena på dem, og jeg holdt meg fast i kjøkkenbenken og sa høyt med lystig stemme til meg selv: «Se så heldig jeg er, som har så flott familie. Nå skal de nok kose seg godt!» Og jeg klarte det akkurat såvidt. Å føle meg heldig.
Nå er forhåpentlig stolen i orden. Men jeg er litt usikker. Jeg håper det, for jeg er nemlig ikke prioritert for hjelp har jeg blitt fortalt.
Medisiner – som også er et hjelpemiddel – har sviktet i det siste. Eller – vi vet ikke om de har sviktet eller ei. I hvertfall må jeg trappe ned og har både bivirkninger fra perioden med tablettene, symptomer likevel og en mengde negative virkninger av nedtrappingen. Kramper, tidvis svært sterke smerter, sviktende førlighet blant annet i bena og utmattelse er litt av det. I dag har kramper gjort at jeg har slått til meg selv et par ganger. Det er faktisk ikke noe morsomt i det hele tatt.
Jeg vet ikke om jeg skal tilbake på medisinene – med bivirkninger som ble litt kraftige. Om jeg skal på noen ny medisin. Eller om jeg ikke skal på noen medisin eller behandling videre i det hele tatt. Jeg vet ikke hva som skremmer meg mest.
Men jeg prøver å ta dagene så godt jeg kan. Jeg titter på småfugler, forer hester og høns, småtrener hundene på stuegulvet. Jeg har fått vært sammen med venner innimellom og har handlet litt. Og egentlig har jeg ikke lyst til å blogge om det andre i det hele tatt. Men skal man være tro til å formidle hvordan livet er – så må man vel vise at alt ikke bare er lykke og mestring.
Og i hvertfall når det handler om hjelpemidler og hvor viktig det er at ting virker som de skal. Det er det som er grunnen til at dere hører lite fra meg for tiden. Det er så mye som ikke lenger virker som det skal. Verken kropp eller hjelpemidler.
I kveld gikk hvilestolen min istykker. Den knakk. Og jeg er avhengig av den stolen for å klare å mestre den aktive lille biten av hverdagen. Det var dråpen i begeret og tårene vil ikke slutte å renne. Nå kommer etter min erfaring utmattelse, smerter og førlighet til å bli verre. Jeg får ikke så god avlastning noen andre steder.
Men vet du hva som er den største årsaken til at tårene ikke vil stoppe? At jeg nå må kontakte fremmede mennesker og be om hjelp igjen. Forklare og forsvare hvorfor jeg må ha en slik stol. Forklare at den gikk i stykker plutselig. Kanskje grunnen er at jeg raskt har blitt mye tyngre som bivirkning av medisinene. Eller kanskje fordi jeg bruker den så mye. Men ingen av disse tingene er det stort jeg kan gjøre noe med.
Jeg stoler ikke på at det går automatisk å få erstattet en ødelagt stol, selv om jeg inderlig håper det. Jeg er usikker på hvor lang tid det kommer til å ta å få vite noen ting. Og om jeg får en reparert eller en ny stol, er jeg usikker på hvor lang tid det tar. Jeg har en annen søknad om hjelpemiddel inne nå, og den har ligget der i over et halvt år.
Det er en ubeskrivelig maktesløs følelse å være avhengig av fremmede mennesker for viktige hjelpemidler. Jeg håper jeg treffer noen vennlige, høflige og profesjonelle fremmede.
Alle i helsevesen og i linjen for hjelpemidler bør være vennlige, høflige og profesjonelle. Mange er det. Noen er det ikke. Og jeg vet ikke hvorvidt de som ikke er i en slik avhengighetssituasjon kan forestille seg hvor skremmende det er at man potensielt kan påtreffe nettopp dem. Da får du nemlig ikke den hjelpen du har behov for. Jeg har til og med opplevd å få kjeft for at jeg spurte.
Det meste jeg har opplevd i denne bygden til nå er positivt. Og forhåpentligvis går det bra videre også. Jeg må jo bare tro det.
Men jeg gruer meg til å be om hjelp fra flere fremmede.
–
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. 
*klem*
At stolen gikk i stykker er bare et tegn på at du trenger den.
Du har brukt den så mye at den er moden for utskifting!
Andre møbler vi har må også byttes ut pga elde og slittasje.
Hjelpemidler er forbruksvare!
Kanskje har de en slik stol tilfeldigvis på lager for utlån til noen som trenger akkurat en slik stol, og du trenger den nå.
Takk for klem, Magda *klem*
. Noen skal komme å se på den så snart de får til, blant annet for å se om det er mulig å reparere. Jeg håper det. Det går nok fortest. Det har dessuten blitt veldig strengt for å få slike stoler, så jeg er redd for at det skal komme hindringer i veien hvis den må byttes…
Ja, den er virkelig brukt! Det er i hvertfall ingen tvil om. Jeg har snakket med ergoterapeut – og det var en trivelig dame
De hadde en utlånsstol, men hun visste ikke sånn på stående fot om den hadde samme funksjoner. Jeg sa jeg bruker den vanlige lenestolen vår så lenge. Jeg får i hvertfall prøve det en liten stund. Allerede nå er jeg mer sliten og har mer smerter. Men det kan hende det roer seg litt når jeg blir mer vant. Nå kommer jo helgen, og så vet jeg mer om det på mandag. Jeg brukte vanlig lenestol før jeg fikk den stolen som nå har gått i stykker, og vet at det fungerer mye dårligere.
Huff
Jeg vet akkurat hva du mener og hvordan det er å måtte be andre om hjelp til ting, man føler seg så prisgitt et system. Forklare og forklare, det er en ekstra belastning det også.
Kanskje noen som kjenner deg kan ta de telefonene for deg? Jeg tok et par telefoner for noen, og jaggu var det ikke mye lettere å snakke på vegne av andre enn meg selv! Vi kvier oss fordi det er vondt å blottlegge seg og tigge om hjelp, men på vegne av andre har vi ikke like stor dørstokk å komme over før vi løfter røret. Bare et forslag altså!
Lykke til i alle fall, med stolen og helsa generelt. *Klem*
~SerendipityCat~ recently posted..T’ga za Jug
Hei Serendipity
Nå skrev jeg et langt svar, og så ble det borte… Jeg roter en del med tastene, kjenner jeg. Jeg får gjenta det viktigste – humre.
Jeg tok i hvertfall dørstokkmila med en gang jeg våknet i dag, og traff heldigvis en hyggelig ergoterapeut. Men jeg glemte flere argument for ting jeg skulle spørre om, og rotet litt. Det kommer imidlertid noen for å se – og så tar vi det derfra. Og før neste gang skal jeg skrive opp ting som er viktige. Og det er et godt forslag å få noen til å hjelpe en med å ringe når ting blir for tungt. Jeg er veldig vant til å ordne ting selv, men det blir tyngre og tyngre.
Tusen takk for lykkeønskning *klem*
Skriv ut det du skriver her og send det til de som «sitter»på dine søknader!
Nye hjelpemidler skulle ha vært på plass så fort som råd, det skulle vært det minste forlangende…….jeg blir så opprørt at jeg nesten kveles. Det er for ille at det skal være slik, tenk at du håper på å møte noen profesjonelle, vennlige og høflige …….skal ikke det være sjølsagt!!!!
Åhhh, kunne jeg bare ha hjulpet deg, kjære du.
Det blir så hjelpeløst med en klem, men her er en og mange gode tanker til deg. Lykke til og er det noe jeg kan bidra med, underskriftskampanje, opprop, hyyyyl, så gjør jeg det.
Enda en klem…..
Å – men du hjelper med støttende ord og klemmer, vet du!
Når det gjelder NAV så ligger de visst veldig bakut i behandlingstid. Og det går jo ut over alle som trenger hjelp. At de blir strengere og strengere i forhold til hvems om får hva av hjelpemidler gjør livet vanskelig for mange. Og jeg tør påstå at det virker mot sin hensikt – i hvertfall hvis man ser det i forhold til regjeringens mål om at folk skal yte mer selv om de er så syke at de ikke står på bena… Da bør det jo ikke strammes inn på hjelpemidler som gjør at man tross alt fungerer litt bedre!
At man håper å møte profesjonelle, vennlige og høflige folk i systemet ER en skam. Og når jeg har overskudd kan jeg tordne og brake og kanskje komme med konstruktiv kritikk i forhold til det. Når man er aldeles pjusk, blir det mest at man håper at det skal gå bra. Det skulle være sjølsagt, men det er det dessverre ikke. Hverken innenfor helsevesen eller NAV.
Da blir det litt som jeg skrev her: http://englerisneen.com/2009/05/jeg-haper-de-er-snille-med-meg-da/ . Jeg legger lenken opp i et innlegg også, i tilfelle du ikke leser kommentarfeltet.
Stor klem!! Og det går nok bedre igjen snart. Det må jo det for at man skal få til å hjelpe seg selv og andre. Og jeg skal hyle når jeg kommer på noe dere kan hjelpe til med
. Som sagt så hjelper det mye med støttende ord og klemmer.
Nå ble jeg litt stum, for du skriver så bra og sterkt og direkte.
-Så jeg linker dine kloke ord og sender dem videre ut i verden
Det er ikke noen god følelse å være prisgitt andre, det å klare å forklare seg «rett», balansert og ut ifra sitt ståsted. Samtidig må jo argumentene «gå hjem» til den som man søker hjelp hos. Og det kan jo av og til føles som to ulike planeter. NAV Hjelpemiddelsentralen- man skulle jo tro at den var til for de som har behov for hjelpemidlene .De som kan dokumentere et behov sammen og gjennom lege/fysioterapeut/ergoterapeut osv. Av og til dumper rare regler ned og setter en stopper for det hele. Som alder . Alder ?!. «Ja, vi skjønner at du har et medisinsk behov for hjelp fra NAV HMS, men akkurat det hjelpemiddelet kan bare søkes på om du er under 26 år «. Så synker man litt sammen etter slike ulogiske avslag. Fordi det allerede der har kostet krefter å synliggjøre sitt behov. Så: kjemp eller godta regler som rammer ,mer enn de hjelper ?. Da er det om å ha gode hjelpere- så bra at du tenker «vi» om den hjelpen du får fra ergoterapeuten. Da har du en som skjønner deg og som ser ditt behov. Det er et godt stykke på vei
Ønsker deg en hvilende og mild helg, Kari
beste hilsen,
Lilljekonvall
Lilljekonvall recently posted..Om det å håpe på hjelp
«Fordi det allerede der har kostet krefer å synliggjøre sitt behov». Nettopp!
Takk for at du lenker. Jeg ønsker deg også en hvilende og mild helg, Lilljekonvall.
Slutter meg til Liljekonvall sine kloke ord og sender deg gode tanker over dalen.
Takk Sissel
.
Klem er på vei tilbake over dalen *blåser*
[...] problemer med rullestol og nedtrapping av medisiner). Dette har jeg skrevet om i flere innlegg: Avhengig av fremmede, Å håpe på hjelp – eller behov for en revolusjon og Aldri så gæli at det ikke er godt [...]