I går var jeg tilbake på nevrologisk avdeling på en sjekk igjen. Slike dager er viktige milepæler.
Disse smertefulle milepæler
En milepæl var egentlig et hvilested langs en lang marsj. Man slepte seg det siste stykket mot denne gulroten – hvilte og kunne gå videre med ny energi. Det var så og så mange milepæler frem til et kjent mål.
Men med en usikker diagnose er det aldeles omvendt. Man går langs en ukjent vei til et mål man ikke kjenner.
Man samler masse energi, tenker på alt man skal si og bygger forventninger og styrtet den siste biten mot milepælen. Det er ingen hvile. De er viktige, viktige minutter – de som tikker og går så fort inne på et slikt legekontor. Det du glemmer nå, kan det ta et halvt år eller mer til du får tatt opp igjen. Det er også akkurat i disse minuttene det helt store kan komme til å skje. Løsningen, behandlingen… nøkkelen. Kanskje åpnes den rette døren.
I årevis har det ikke kommet noen løsning på slike møter. Når jeg har passert disse milepælene har det istedet føltes litt … forvirrende. Fikk jeg sagt det jeg skulle, kom vi egentlig videre, skjønte jeg alt legen sa, skjønte han hva jeg sa, trodde han meg, kommer han til å gjøre noe?
Hvor går veien nå? Rett tilbake til twilight zone. Om mulig mer utmattet enn før. Og målet var fullstendig ukjent: Å overleve? Leve litt? Leve med sykdom? Bli frisk? Bli arbeidsfør? Klare seg som ufør? Og når? Hvor lenge? Hvor mange milepæler i mellom? Kom jeg til å gå alt alene?
I de første årene som kronisk syk med en sykdom ingen forsto, føltes det gjerne som om jeg var i fritt fall etter disse møtene. Som om jeg en stund mistet taket. Som om jeg hadde forspilt en sjanse og gjort noe galt. Men nå skal man ha i mente at jeg (som mange andre) også opplevde mye vondt i slike møter. Diskriminering, latterliggjøring, likegyldighet, feildiagnostisering, utestengelse.
Det ligger mye makt på bare ene siden av bordet i disse møtene.
Veien er så inderlig viktig
Men jeg hadde også noen flinke leger som ga meg noe å holde fast i. Spesielt to ved Edda legesenter i Trondheim. De var flinke. Ga konkrete datoer, hadde konkrete handlingsplaner. Selv om de ikke kunne tilby behandling, kunne de tilby å gå deler av veien med meg. De kunne gi delmål, symptombehandling, omsorg, fremdrift. Takk og lov for dem.
Og nå? Nå har jeg en lege på nevrologisk avdeling som er interessert. Han leter, han finner, han behandler – for han ser det ikke som noe alternativ å sende meg ut igjen uten å bry seg. Han er dypt forundret over at andre har hatt hjerte til å gjøre nettopp det. Selv viser han omsorg, han spøker og ler, han er opptatt av fremdrift, justerer og setter opp en handlingsplan med tidsrammer (som kontordamene hans ikke er så flinke til å følge – men det skal jeg nok tåle. Han hanker dem inn igjen).
Prednisolon har en god effekt på det han nå er enda mer tilbøyelig til å tro er en nervosarkoidose. Han er usikker på dette med sarkoidose og ME. Har jeg begge deler? Kom ME først og så sarkoidose eller har jeg hele tiden hatt nervosarkoidose? Tidligere utredning taler imot at det var sarkidose fra begynnelsen, for sarkoidose ble utelukket. Men hva om de den gang tok feil? Jeg ser instinktene hans river litt i ham. Han har ikke fasit. Men det forhindrer ham ikke fra å bli med på veien.
Og medisinen virker i hvert fall på en udefinerbar betennelse som er påvist i nervesystemet. Han vurderer annen informasjon, han vurderer bivirkninger. Og han tenker på meg.
Jeg føler meg ivaretatt.
Følelsen av en fremtid
Og det rareste av alt. Da jeg gikk ut av kontoret hans denne gangen fikk jeg en følelse som jeg ikke har hatt så mye av i disse årene… Du skjønner – jeg har blitt forbasket god til å leve i nuet. Deri ligger mye lykke. Men denne evnen er også bygget på et snev av en usikkerhet jeg har båret de siste årene. At der kanskje ikke er noen god fremtid der fremme. Jeg skynder meg å elske. Å, jeg har da planer. Jeg ser meg selv der fremme. Men alltid med forbehold.
Men nå fikk jeg denne rare følelsen …. av god fremtid.
Ikke bare kamp og sykdom. Men gode tider som kanskje kommer av seg selv. Nå som noen endelig våger å prøve en behandling som viser seg å virke – aner jeg konturene av et liv som er mer forutsigbart.
Kanskje jeg ikke blir arbeidsdyktig, men den debatten er i denne sammenheng irrelevant. Jeg vet at jeg har egenverdi. Ja, til og med samfunnsverdi 
.Og fremtid har sin egen egenverdi. Like mye som å leve i nuet.
Og jeg får et eget lys i øynene når jeg ser en god fremtid skimre der i et grovt skissert behandlingsplan. Jeg skjelver av iver som en sjørøver som har fått fingrene i kartet til en sjørøverskatt.
Tenk så mye det har å si – en behandling – en handlingsplan – en lege som følger opp og samarbeider med fastlegen. Så mange leger sier at vi må vente på forskningen, løsningen. Men det er ikke bare slik. Å jobbe med og behandle pasienten underveis er like viktig!
Selv uten fasit.
En fremtid å leve i
Da jeg gikk ut av kontoret hans så han på meg og sa: «Neste gang du kommer, har du vel en diplom under armen hvor det står Jeg har vært på Mount Everest.» Jeg la hodet bakover og lo høyt. Mount Everest var kanskje å overdrive.
Men han har i hvertfall samme mål som meg, denne legen.
Jeg vil ikke bare overleve.
Jeg vil leve.
–
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. 
heia Kari
Jeg blir rørt av det du skriver og sitter her og krøller tærne av gleden i nettopp det, vet du . Selv om slike møter kan sparke beina under en i ren anstrengelse, så håper jeg at du kan hvile i det og ta vare på den gode følelsen videre….
så fantastisk bra at du har møtt en lege som faktisk tar vare på deg . Hele deg
ha en fin,fin helg
Varm klem og heiarop fra Møre,
Lilljekonvall
Ååå, tusen takk Liljekonvall. Krøllet instinktivt tærne jeg også når du sier det slik. Og så synker det enda mer inn – så godt!
Varm stor klem tilbake!!! Ha en kjempefin helg!
*klem*
*klem* til Magda
For en utrolig bra post!!
Gleder meg på dine vegne for at du har funnet hjelp som virker, og kan ha gode håp om framtiden.
~SerendipityCat~ recently posted..Brev fra ME-foreningen angående UNN-konferansens program
Takk SerendipityCat
Har akkurat lest brevet fra ME-foreningen angående UNN-konferansens program. Kjempebra! Det er så godt at de tar tak i dette.
.
Så herlig å lese det du skriver og så fantastisk bra du skriver!
Klem og god helg
Emme recently posted..Topp og knebukse i Cascade
Takk Emme
Ha en riktig god helg du også!
Klem
Åh.. sterk lesning.
*klem*
Virtuella recently posted..Har dere fått lest artikkelen som ble skrevet om overleveringen
Virtuella
Riktig god helg *klem*
Heihei, fant link til denne på fb. Veldig fint innlegg. Du er heldig som har fått en nå som lytter og forsøker å gjøre noe. Tenk om du/vi alle hadde hatt det fra begynnelsen..:/
Tenker du/vi alle går bestiger Mount Everrest hver dag når vi har det på det verste, det er en beintøff sykdom, beintøff hverdag..
Stå på videre, ønsker deg gode høstdager. Skal legge bloggen din i feederen og titte innom iblant:o)
Hei RandiH
Ja, tenk om det hadde vært slik fra begynnelsen! Da hadde alt vært annerledes.
Så hyggelig at du legger til bloggen i feederen.
Ha en kjempefin helg og gode høstdager!
Så godt det var å lese dette innlegget! Det fyller meg med noe – noe jeg ikke har ord for – men det er litt stort og rundt og varmt og godt og lunt noe…
Lykke til videre!
Dracurella recently posted..ABC-tema- T for Tunnel
Så kos sagt, Dracurella. Og tusen takk
Ei vakker skildring! <3 Kloke varme ord, – klokskap i ordets videste forstand…
Håper dere har en kjempefin søndag!
Jeg er så glad på dine vegne at du nå har en lege som bryr seg og tar vare på deg. Synes det er herlig.
Du skriver så godt.
Lykke til videre!
Ønsker deg en ny fin uke, god natt klem fra Mio
Mio recently posted..Herlige septemberdager og nytt fuglehus