Kattene mine lager engler i sneen

Hjelpemiddel for meg omfatter absolutt alt som er viktig for å komme gjennom hverdagen på en bedre, mer energiøkonomisk og mer livsglad måte. Noen ganger er hjelpemidlene kritiske faktorer for å komme seg gjennom dagen i det hele tatt.

Som en oppfølger til dine beste energiøkonomiseringstips presenterer jeg nå «Ti utvalgte nødvendigheter» blant alt som hjelper meg gjennom hverdagen.

En slik liste vil forandre seg med årstiden, med alvorlighetsgraden av sykdomsbildet og med en rekke ting i livssituasjonen ellers. For å illustrere dette har jeg snekret sammen en liste etter hukommelsen fra den tiden da jeg var i mye dårligere form enn nå. Og så har jeg satt sammen en liste over dagens ti på topp . Det finnes flere ting jeg betrakter som hjelpemidler, men jeg får vel prøve å ikke skrive en hel roman… Humre

Ti nødvendigheter for noen år siden

1. MEsyke tåler gjerne ikke smertestillende medikamenter så godt som andre. Jeg veksler litt, men i de verste periodene tåler jeg lite. Dermed ble annen smertdemping viktig. Varme omslag mot smerter. Jeg sydde meg store «puter» i bomullsstoff med helkorn inni. Disse varmet jeg opp i mikrobølgeovnen og la på de områdene som var mest smertefulle, som oftest hofter og hode/nakke. Putene var mye større enn de man kjøper og holdt varmen mye lenger (mikrobølgeovn får være med i «hjelpemiddelpakken» her. Uten den hadde jeg ikke kunnet bruke putene. Det var nesten bare det jeg brukte mikrobølgeovnen til). Badekar. Når smertene var så ille at jeg bare hylte, la jeg meg i badekaret med så glovarmt vann at jeg faktisk brant meg på områder der huden var veldig tynn. Det hende jeg la på klær på de områdene, så jeg kunne holde ut varmt nok vann på resten av kroppen til å «slå av» smertene. Det hendte også at jeg lå på håndkler i dusjen og spylte hodet og nakken med glovarmt vann i forsøk på å overdøve hodesmertene.
2. Laken til å henge foran vinduene på de verste lyssky-dagene. Dette var for meg ganske trist. Jeg syntes det føltes svært lite trivelig og verdig å ha laken hengende foran vinduene. Men i huset vi bodde i da var det vinduer i alle rom og jeg klarte ikke å skjerme meg på annet vis. Jeg fikk avslag på søknad om lysskjerming, siden «de ikke kunne se hvordan det kunne øke livskvaliteten». Så laken ble for meg et viktig hjelpemiddel.
3. Opprevet laken og myke kluter til intimpleie når store tarmproblemer hadde gitt sår og skader – kremt – på utsiden også.
4. JIF moppesystem. Når man har falt sammen på gulvet mange nok ganger, skjønner man at et rent gulv faktisk er viktig. Å ligge flatt på gulvet uten å klare å bevege seg i lange tider er særdeles ubehagelig hvis man ligger og betrakter en hybelkanin som truer med å invadere for hvert innpust. Lettvint rengjøring som ikke tok krefter var et must.
5. Posemat og nøtter. Jeg prøvde støttestol på kjøkkenet så jeg skulle klare å lage mat. Men i de verste periodene var jeg for syk til å klare å bruke den også. Jeg skled bare av den siden jeg var så slapp. Så jeg sendte den tilbake.  I disse periodene var det viktig å kunne ty til slikt som ikke trengte å tilberedes og som ga litt energi.
6. Ekstraseng. Når man stort sett er sengeliggende er det viktig med sceneskifte, både fysisk (som avlastning for kroppen) og psykisk. «A different view» betydde mye for meg, selv om det bare var rommet ved siden av.
7. I ekstrasengen hadde jeg også trykkavlastende madrass og store puter som kunne hjelpe meg til variasjon i hvordan jeg lå. Dette avlastet smertene.
8. Telefon – så jeg klarte å holde kontakt med familien. Telefonregningene økte veldig når jeg var langvarig sengeliggende. Jeg klarte ikke å være sosial og det var vanskelig å motta hjelp (jeg ble sykere av det). Men telefonen var «en sans om gangen» og bidro til at jeg kunne opprettholde et godt og glad forhold til de aller nærmeste.
9. Bærbar PC – gjennom den fant jeg samfunnet igjen. At kronisk/alvorlig syke som klarer å «komme seg ut» i nettbaserte sosiale medier blir kritisert for å være mye på internett er for meg aldeles uforståelig og viser en fenomenal manglende evne til å sette seg inn i andre menneskers situasjon og å ha empati for deres sosiale utfordringer.
10. Stokk og enhver kant og krok jeg kunne støtte meg til. Og knær som tålte belastningen når jeg måtte krabbe.

Ti på topp i dag

1. Bærbar PC. Det er et stort problem for meg at jeg ikke klarer å være en brøkdel så sosial som jeg ønsker. Via nett kan jeg være sosial.
2. Kjøkkenmaskiner av alle slag – så jeg slipper mest mulig manuelt arbeid. Blant annet kenwood kjøkkenmaskin (kjøpt på salg for flere år siden,så den kostet atskillig mindre enn den jeg har lenket til her). Jeg baker egne brød, noe som kjennes merkbart positivt på kroppen. Jeg klarte sjeldent å bake da jeg var sykere fordi bare det å være oppreist så lenge som jeg måtte når det skulle gjøres manuelt var for tungt. Og elting var aldeles umulig. Oppvaskmaskin er også alfa omega.
3. JIF moppesett (fremdeles )
4. Tørketrommel
5. Løftestol. Jeg fant etterhvert en ergoterapeut i kommunen, som var til fenomenalt stor hjelp. Hun sørget for flere hjelpemidler. Jeg elsker stolen min. Jeg merker fort hvor mye den har å se for helsen min når jeg må sitte andre steder, da blir jeg raskt sliten og dårlig. I denne stolen hviler jeg godt. Den jeg har har ikke mulighet til å vippe bena høyere enn kroppen, noe jeg ønsker meg fordi jeg har ben som gjerne skulle ha sprunget seg en tur på egen hånd iblant, kjennes det ut som…
6. Tub trug. De beste bøttene jeg har vært borti!! Bruker dem i stallen og i hagen. De er helt myke, så de bæres lett også inntil kroppen.
7. Gode rutiner, blant annet for å komme seg ut av huset. Muckboot holder bena varme, er gode å gå i og lett å ta av og på. I noen år slet jeg med at jeg var helt fortvilt og utslitt allerede da jeg kom på trappen hvis vi skulle prøve å komme oss ut. Vi oppdaget etterhvert at det var selve påkledningen og ikke minst å få på seg sko som stjal energien min allerede før vi kom ut døren. Disse muckboot støvlene – jakker etc på faste plasser – og ikke minst plass til å områ meg før vi kommer ut døren har gjort allverdens forskjell. Nå kan jeg faktisk komme meg ut døren uten å være utslitt
8. Dr. Greve såpe, Aco shampoo og Aco hårbunnsgele. Vanlige apotekvarer som gjør stor forskjell siden jeg uten dem får sår og masse plager. Disse tror jeg med fordel kan brukes av alle som har hudproblemer, også av andre årsaker enn ME!!
9. God seng for kvalitetssøvn, trykkavlastende hodepute på natten og gode tepper til å holde varmen når jeg hviler i løftestolen på dagen.
10. Rullestol til å komme meg på tur med. På sommeren bruker jeg den også i gårdsarbeidet og i hagen der jeg kommer til med den. Jeg vurderer nå å søke på Terrengen siden jeg mangler et godt nok verktøy til å komme meg ordentlig ut i terrenget. Rullestolen er flott! Men den krever likevel ganske gode stier/veier.

Til sommeren blir det sikkert litt  andre ting som blir viktig for livskvaliteten. Jeg skal prøve å huske å komme med en ny «nødvendighets»-liste da.

Har du noen nødvendige og/eller gode hjelpemidler, enten de er et «klassisk» hjelpemiddel eller noe som er dagligdags og vanlig? Jeg blir veldig glad for å høre deres erfaringer.

Flere kommentarer på innlegget om energiøkonomisering er også fremdeles velkomment! Det er flott å lese alle deres gode tips.

Tags: Hjelpemidler