Jeg pleier å si at å leve med ME er som å leve med et monster i skapet. Noen dager er monsteret spesielt truende og siklende, og da er vi mer sårbar og mer på vakt. Andre dager er monsteret mett og søvnig, og vi slapper av littegrann. Og noen ganger… noen ganger glemmer vi hele monsteret en liten stund. Vi holder skapdøren igjen med lillefingeren, mens vi prøver å leve så godt vi kan. Og så glepper vi et øyeblikk og plutselig stormer monsteret over parketten med klikkende klør og glefser seg fast i oss så vi hyler av smerte. Noen ganger blir vi spist.
Men selv om det er fullstendig logisk, sunt og fornuftig å være livredd når man har et monster i skapet blir det også slik at når tiden går, monsteret ikke forsvinner og de fleste av oss ikke har dødd av det enda – så begynner vi på en måte å leve med det.
Det har ikke noe med om monsteret er farlig eller ikke å gjøre. Det handler ikke engang om monsteret. Det er rett og slett umulig å være konstant på tå hev – forberedt på monsterpåhopping til enhver tid. Noen ganger er en vits morsom likevel. Noen ganger må man spise litt. Og plutselig en dag har vi svart ”Takk, jeg har det bare bra!” og virkelig ment det akkurat da. Tross at monsteret for øyeblikket tygger litt på vår venstre skinke.
Situasjonen kan være urovekkende og til tider farlig, men vi har bare måttet tåle denne merkverdige sameksistensen.
Det ble vårt liv.
MEsyke har båret sitt skap på krum rygg til legen tusen ganger. Der har vi forklart hvordan monsteret ser ut, hvordan det lukter, hvor skremmende det er og hva det gjør med oss. Med legen som spent tilskuer har vi slått dørene opp og sagt: – ”Tadaaa!” Og i overmot har vi sagt: ”Ta det bort”. Med tillit har vi sagt: ”Ta det bort”. Bønnfallende og desperat har vi sagt: ”Ta det bort”.
Og legen har sett dypt inn i skapet og sagt: -”Hrm…?” De modigste leger har gått inn i skapet, løftet ut en og annen hybelkanin og spurt: ”Er det denne, tror du? Er det den du er redd for? Denne kan vi rydde vekk på et blunk. Alle har en slik i skapet, vet du?” Og det er tydelig at de tenker for seg selv: -”Du er nok bare en av dem som ikke tåler det særlig godt…”
Matt av en ny redsel har vi stått der med hånden på skapdøren og sett fra legen til monsteret med et vantro blikk mens monsteret har glist seierssikkert siklende til oss og hvest: ”Alle kommer bare til å tro du er på en lang ferie, mens jeg gnager videre på dine ben og oppfyller alle dine verste mareritt.”
Monsteret har gjort alt mot oss som monster kan komme på å gjøre. Vi har vært så alene på rommet vårt som det går an å være. Og vi har hatt alle de følelser og forhold til monsteret vårt som det går an å ha.
Vi har ligget i fosterstilling og hummet monotont mens monsteret har lent seg tungt over sengen og skrapet tennene prøvende over huden vår. Blanke i øynene har vi resignert og gitt oss over til en realitet hvor vi har blitt tygget, svelget og absorbert.
Vi har bestemt dratt monsteret ut av skapet, knyttet en stor rød sløyfe på hodet dets og har gjort narr av det.
Vi har prøvd å danse på bordet. Og vi har blitt slept tilbake av monsteret. Vel til sengs har vi ligget heeelt stille og håpet at det denne gangen er for trøtt til å spise. Og når vi har hørt monsteret rasle seg på plass inni skapet, brumme irritert og tørke snørret i klærne våre så har vi fortet oss å hvile for å være forberedt neste gang monsteret hopper ut av skapet.
Og på enkelte vakre dager har vi åpnet skapdøren, skjøvet monsterpelsen til sides, satt en vinkork på den spisse hjørnetanna så det ikke gjør vondt når det biter og hentet frem den koselige kjolen som hang der bak i høyre hjørne. Så har vi smilt lykkelig fordi vi nesten hadde glemt den kjolen, børstet av den litt støv, sikkel og monsterhår, snudd ryggen til monsteret og sparket skapdøra i nesa på det med hælen når vi har gått for å pynte oss….
Når det bor et monster i skapet og ingen tar det bort, så MÅ man nesten slutte å skrike og springe rundt i sirkler hver gang man åpner skapet….
Mens vi har prøvd å takle dette monsteret alene, har forståsegpåerne vaket rundt oss med sine egne uhyrligheter. Sine egne kurer og ideer. Vi har vært vettskremte for at de i sin uvitenhet skal skape en verden der monstre ikke lenger holder seg halvtruende i skapet, men går til frontalangrep og begynner å nedlegge sine krigsofre i beste blodige boogeyman stil. Vi har vært storøyde mørkeredslebarn som har hørt de andre si: ”Sett dem i skapet og lukk døren en stund. Når de ikke blir spist, skjønner de jo at monsteret ikke finnes.”
Vi vet at det finnes.
Vi vet at hvis vi man mater monsteret, så spiser det.
Vi har vært de eneste personen i skrekkfilmen vi lever som hvertfall halvveis har forstått monsterets natur, og vi har prøvd å beskytte oss på den eneste måten vi vet fungerer – hvor ulogisk våre forholdsregler enn har virket for andre.
Tenk… det blir fint om vi nå har et navn på monsteret. Om vi får oppleve at noen kommer og tvinner fingrene inn i pelsen på det, rister det barskt og sier: ”Joda – jeg ser det!” Og om vi kanskje, kanskje en dag får oppleve at noen sier: ”Jeg skal ta det bort… Jeg skal ta det bort, så du får leve trygt igjen.”
Uansett hvordan vi tåler det og bærer det… Det er forferdelig vondt å leve med et monster i skapet.
Tenk om det går an å ta det bort…
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. 
Utrolig bra!
Takk skal du ha Tussaluso. Man våger nesten å begynne å håpe
.
Du skriver så flott at jeg ler og gyser samtidig. Du er så flink til å skape bilder med ord!
*dytter skapdøren igjen og håper den blir sånn en stund*
Oi – takk Tante Grønn! Takk
Og tusen takk for innlegget ditt «På vei ut av medisinsk limbo«.
Klem!
Ja, tenk Kari.
Tenk om det går an å ta det bort……jeg tør ikke håpe…ikke enda dessverre.
Jeg slipper det til i små doser. Det har vært så mange håp…
Stor klem til deg Hege Renate!
Veldig bra skrevet Kari! Selv en uten ME forstår situasjonen du beskriver. Håper for alle med ME at de nå har funnet et svar, en årsak. Har lest om de siste funnene, og tenkte selvfølgelig på deg.
Det er spennende tider. Og det er så godt å bli tenkt på, Valkyrien. Tusen takk
Stor klem!
Kari, dette var fantastisk godt skrevet! Det var underholdende, formidlende og sterkt på en og samme gang!
Klem
*stort glad-smil*
KLEM!
[...] alvoret. For og ikke snakke om den daglige kampen mot sykdommen (som Kari så bra beskriver som et monster i skapet), kampen mot NAV og leger, stigmatisering og bedrevitere – alt dette som gjør at [...]
Hei Kari!
). Håper det er greit, hvis ikke bare si ifra til meg så fjerner jeg det!
Som du ser har jeg linket til innlegget ditt (igjen
Klem
Hei Rutt
Jeg blir kjempeglad når du lenker til meg! Stor klem! Jeg har vært inne hos deg og lest «Blir man glad for å høre at man er smittet av et alvorlig virus«.
Jeg leste jo dette for noen dager siden men var ikke i humør til å kommentere, men nå, nå bare måtte jeg
Kjempeflott skrevet!
Tusen takk
Så utrolig bra!! Takk! *klem*
Klem
[...] lenke(r) til innlegg jeg skrev på denne datoen foregående år. I dag står det blant annet “Monsteret i skapet“. Jeg vil gjerne henvise til dette innlegget, siden det er like relevant i dag som i fjor. [...]
Jeg er glad du minte oss på denne teksten, jeg får tårer i øynene av å lese det igjen.
~SerendipityCat~ recently posted..Når man endelig kommer seg ut
Åh, jeg ble så rørt av dette. Så veldig veldig rørt… <3
Dette er for meg magisk! Takk for at du skrev det! Jeg leste det ifjor også men manglet ord da. Det er like fantastisk nå som da! Tusen hjertelig takk! <3
Bell4trix recently posted..Via Rutts Tankespinn Oppdatert informasjon om ME-dagen 12 mai!
Tusen takk skal dere ha, Serendipity og Bell4trix *klem*
Fantastisk tekst!! <3 Takk!
Fantastisk godt skrevet! Takk!
Justina recently posted..Nytt alias-navnet veiskille
Takk Kirsten og Justina
Herlig, du skriver godt Kari!!!
Kjente meg så godt igjen. Takk for at vi fikk lese den, som ikke leste den i fjor.
Har også veiskille i min bloggverden.
Lykkefund recently posted..Snickers kake
Hei Lykkefund
Skrive godt har du jo alltid gjort. Jeg skal følge med!
Så spennende med veiskillle. Jeg falt pladask for det nye designet
Stor klem
[...] Monsteret i skapet. Jeg pleier å si at å leve med ME er som å leve med et monster i skapet. Noen dager er monsteret spesielt truende og siklende, og da er vi mer sårbar og mer på vakt. Andre dager er monsteret mett og søvnig, og vi slapper av littegrann. Og noen ganger… noen ganger glemmer vi hele monsteret en liten stund. Vi holder skapdøren igjen med lillefingeren, mens vi prøver å leve så godt vi kan. Og så glepper vi et øyeblikk og plutselig stormer monsteret over parketten med klikkende klør og glefser seg fast i oss så vi hyler av smerte. Noen ganger blir vi spist. [...]