Når jeg blir veldig syk
når mennesker jeg ikke kjenner
trenger å hjelpe meg en stund
Så håper jeg noen kommer
Og jeg håper de er snille med meg da
-
Når det jeg sier er bare tull
når jeg ikke husker hva jeg skal be om
når jeg må på do
og må gjøres ren
Jeg håper de er snille med meg da
-
Når jeg er redd
og trenger noen til å sitte litt
og si at alt er ok
Jeg håper de er snille med meg da
Når jeg ler
Når jeg ikke vil bli minnet på det vonde stadig vekk
Når jeg vil stelles uten å merke det
nesten
Jeg håper de er snille med meg da
-
Jeg håper de bryr seg om hva jeg liker
Jeg håper de lytter når øynene mine snakker
Jeg håper sengetøyet er rent
og at det alltid er friskt vann
Jeg håper at de alltid husker at jeg er der
Når smertene er så store at blikket mitt blir sint
Når frustrasjonene er så ville at jeg ikke kan se klart
Når jeg ikke egentlig lenger er så lett
men ganske vrang
Jeg håper de er snille med meg da
-
For selv om jeg ligger helt helt stille
ikke sier noen ting
ikke rører på en arm
ikke møter noens blikk
Så er jeg her
-
Jeg håper noen kommer
Og at de er snille med meg da
–
–
Ikke alle MEsyke opplever at noen kommer
eller at noen er snille med dem da.
-
–
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. 
Nydelig skrevet!
Sårt og nært.
Det er ikke alle som er så heldige at de har noen der.
Hei Solskygge
Jeg føler meg veldig heldig fordi alle mine nærmeste alltid har vært veldig nær, og alltid har behandlet meg godt. Men jeg er forferdelig redd for den dagen man eventuelt må legge sitt liv og behov for pleie i helsevesenets hender. For jeg opplever at for mange MEsyke – så er ikke helsevesenet der.
Senest i dag hørte jeg igjen om manglende oppfølging av MEsyke. Denne gangen var det barn. De er også så heldige at de har familie, men hvorfor er ikke helsevesenet der? Familien burde hatt støtte, informasjon, oppfølging, lindring, rådgivning når de har spørsmål, når de sliter med økonomi og praktiske ting, når de er redde og urolige, når de er slitne, når de ikke har ord… Da skal det jo være noen der, både for den syke og for de pårørende.
Ble veldig berørt av ordene dine her. Og du tar jo opp et viktig tema; Rettigheter, forståelse, empati, aksept – kunne ramse opp i det uendelige – i forhold til og fra helsevesenet.
Tror faktisk mye bunner i lite kompetanse på ME, pluss endel andre diagnoser, innen helsevesenet. De diagnosene som omhandler det du kan se og ta på (åpent sår, brudd, kreft) der er de nok bedre rustet. Med en gang diagnosen er mer «diffus» – kobler de litt ut. Det finnes nok kompetanse – men det hjelper lite om den er konsentrert på få personer og evt. et lite område av landet.
Hei Valkyrien
Det er fiffig at de kobler ut fordi diagnosen er diffus. Men jeg tror det er akkurat slik det er. Det er forferdelig skremmende.
Det burde ikke være slik at man må håpe at man blir behandlet godt. Man burde får lov til å være sikker.
Klem
Dette var en nydelig og rørende tekst! Ja, man er heldig når man har noen som stiller opp. Ikke alle har det.
Og som kommentar til det de andre har sagt over her, da jeg studerte medisin bare for noen år siden lærte vi ingenting om ME/kronisk utmattelsessyndrom. Dessverre var generasjonen leger som var før oss ikke like åpen for at en slik tilstand kunne ha fysiologiske årsaker. Og det er lett å tvile på en tilstand som ikke har vært nevnt en eneste gang i bøker, forelesninger og praksis. Men jeg tror det er i ferd med å endre seg, og da er det godt at det blir synlig at det er mange som har tilstanden og hvor alvorlige konsekvensene er. Derfor er sånne tekster som denne viktige!
Hei Tante Grønn
Takk for at du syntes teksten er viktig. Stor klem til deg.
Så trivelig å se deg her inne
Vet du – jeg var sikker på at jeg var inne og kommenterte på teksten din «Et viktig møte«, men nå finner jeg ikke kommentaren min. Det hender iblant at jeg får feilmelding, uten at jeg ser det. Denne dataen (det er nemlig ikke hodet mitt som suser
) Det var en flott tekst. Jeg anbefaler alle å lese den. Tante Grønn postet den 12.mai, på ME dagen.
Takk for det, Kari! Stor klem tilbake
Kan ikke se noen kommentar inne hos meg, men takk for tanken uansett. Kom gjerne innom en annen dag også
Det skal jeg helt sikkert gjøre
Og neste gang skal jeg sørge for at jeg faktisk poster kommentaren min også… Humre.
Jeg har lest flere bloggere med ME omtale ulike faser av sine erfaringer med den merkelige sykdommen. Om LP-behandling og om mangel på gode behandlingstilbud. Mangel på kunnskap om sykdommen. Og jeg har forstått hvor vanskelig og fortvilt mange med ME er.
At det ikke finnes en generell god kur mot ME, at spørsmålene er langt flere enn de svar som kan gis, og at enhver forstyrrelse (fra pårørende) i perioder er uutholdelig, setter både ME-rammet og pårørende på vanskelige prøver. Når ønskes besøk og når vil man bare ha ro? Når ønskes pleie, og når vil man være helt alene? Hva med lys, med lyd og med stemmer, de dagene det er som verst? Det er mange når- og hva-spørsmål, og alt må tilpasses individuelt.
Kanskje høres det dumt ut, men om jeg forsøker å tenke meg inn i en slik pårørendesituasjon, ville jeg ønsket å ha et skriv fra den ME-syke å forholde meg til. Et skriv den ME-syke kunne utarbeide i gode perioder, med beskrivelse av de ulike fasene med tilhørende ønsker og behov, for derigjennom å bistå på best mulig måte. Unngå å forstyrre når det føles som en stor belastning. Sørge for ønsket pleie når det lar seg gjennomføre, osv. Med et slikt skriv, ville den syke på effektiv måte kunne formidle sin tilstand og sine behov med minimale forstyrrelser og anstrengelser, og pårørende ville vite hva som var rett å gjøre eller ikke gjøre. En slags utvidet versjon av dørskiltet DON’T DISTURB!
Hei Phalloides
Det tror jeg er en god ide. Som du sier – man kan skrive i gode perioder. Pårørende kan jo også notere selv, og så sjekke det ut. Eller man kan la vær å notere, og ha fokus på å fortelle eller gi signal på andre vis. Humre – en kamerat av oss ville sagt at å notere var for byråkratisk (du må tro jeg får høre det noen ganger…
Men dette er liksom både kjempevanskelig og ikke så vanskelig, hvis man bare har respekt og omsorg for hverandre. Jeg vet at enkelte har lappesystem. Her i gården tar vi det litt som det kommer. Jeg prøver å si ifra om hvordan jeg har det dag for dag, og hva jeg tror jeg kommer til å tåle. Og min kjære justerer så godt han kan ut ifra hvordan hans dag er. Ingen beskjed betyr god form (hvis jeg ikke ligger, da. Da skjønner man jo tegningen). Men da må jeg huske på at det også medfører ansvar. Jeg kan ikke ikke-gi-beskjed og så etterpå bebreide noen for at de ikke fulgte med.
Og så må ingen av oss glemme at vi begge har viktige liv. Hvis vi skal bo sammen må vi justere oss etter hverandre, men begge skal ta hensyn til hverandre! Det går som oftest bra. Jeg tror nok vi har vært så heldige at vi kommuniserer ekstremt bra, og er veldig opptatt av at den andre skal ha det best mulig oppi alt sammen. Det er ikke for ingenting at det er mye lykke og humor på bloggen min. Selv om jeg ikke skriver så ofte om ham, samboeren, så er vi jo sammen om alt dette
Det hender jeg står opp om morgenen og ser så sur ut at det nesten ikke er sannsynlig (ser det i speilet, vettu). Første møte på kjøkkenet kan da resultere i følgende beskjed fra meg: «Idag er jeg egentlig glad, men har ikke krefter til å bevege fjeset…» Jeg tror at hvis man skal forklare hvilket nivå man er på i detalj hele tiden, blir man veldig sykdomsfokusert. Og pårørende blir kanskje aldeles overnervøs, for jo flere «regler» man har, desto lettere er det å trå feil. Men en slik beskjed lodder egentlig godt stemningen. Da er jeg veldig slapp, men jeg er på bena. Jeg er i godt humør, og tåler sannsynligvis en del (av lyd osv) bare jeg selv hviler. Og vi kan begge to følge med på tegn på formstigning. Et skikkelig saftig glis tyder hvertfall på at jeg har fått litt mer krefter. Og det tar som oftest ikke lang tid før det kommer. Og ikke minst – når jeg sier fra om hvorfor jeg ser så alvorlig ut, så slipper han å gå på tå halve dagen for å vente på gliset.
Ikke tro at vi ikke krangler iblant, eller tråkker over hverandres grenser, eller bare går oss vill i frustrasjon. Selvfølgelig gjør vi det. Men – for å si det i tråd med mitt opprinnelige innlegg – vi er snille med hverandre. Det utgjør allverdens forskjell. Vi har pratet oss gjennom flere av de vanskligste kan-skje-tingene. Og det er rart hvordan det går ganske greit når begge bryr seg.
Med samboer/ektefelle/voksne barn i huset, blir situasjonen noe annerledes. Da vil det være en der som VET til enhver tid. En mellomkontakt som kjenner «lusa på gangen».
Sitat: «Det hender jeg står opp om morgenen og ser så sur ut at det nesten ikke er sannsynlig (ser det i speilet, vettu). Første møte på kjøkkenet kan da resultere i følgende beskjed fra meg: “Idag er jeg egentlig glad, men har ikke krefter til å bevege fjeset…”
Dette må vel være den ultimate løsningen på å bortforklare morgengrettenhet
Ellers tenkte jeg med første kommentar på viktigheten av at man som syk skal kunne være med å legge premissene for hva som skal skje, når dette er mulig. Et viktig prinsipp, enten man er på institusjon, mottar kommunale pleietjenester hjemme, eller også hjelp fra familie og venner hjemme. Det handler om verdighet i alle livets faser.
Ellers går det frem av innleggene du poster, at du er en positiv person med mye godt humør og humor. Det er en velsignelse å ha i bunn når de vanskelige dagene kommer, og det hjelper til å takle problemene. Andre kan lett oppleve tungsinn og depresjoner og møter både sykdom og hjelpere med et helt annet utgangspunkt. Er mer sårbare for det meste. Tenker jeg (må legge til det).
*triller rundt i latter*
»
Sitat: «Dette må vel være den ultimate løsningen på å bortforklare morgengrettenhet
Ikke si det til noen!
Vakkert. Sårt.
Nå ble jeg enda mer uten ord enn jeg vanligvis pleier å være.
Kjempestor klem til deg, Tussaluso.
Ble veldig rørt av disse ordene..
Takk, Katrine K
Jeg likte spesielt Nattskog, om å finne veien ut og om forandringer. Og på Klinkekulen har du en nydelig scrabble til salgs. Vi har nesten den samme, men den engelske versjonen. ! De nye er slettes ikke så koselige.
Jeg tuslet inn på bloggen din. Herlige illustrasjoner
Så trivelig at du er innom bloggen min
[...] gjenta et innlegg jeg skrev i en annen periode der jeg trengte en del hjelp. I stedet for å bare legge ut lenken, legger jeg ut hele teksten (i [...]